Een wereldwijde alliantie voor mensen met amyloïdose

Samen werken aan een toekomst zonder amyloïdose.

Een wereldwijde alliantie van patiëntenorganisaties die samenwerkt met zorgverleners, onderzoekers en partners om de diagnose, de zorg, het onderzoek en het leven van mensen met amyloïdose te verbeteren.

Onze missies

Onze leden

24

aangesloten
organisaties

wereldwijd

1

Wereldwijde missie

8

Talen

19

Landen

24

Lidorganisaties

Onze strategische routekaart

Onze missies

Een strategische routekaart om de gezondheidszorg wereldwijd te veranderen en patiënten meer zeggenschap te geven.

Patiëntenorganisaties wereldwijd verenigen

Een wereldwijd netwerk dat patiëntenorganisaties uit verschillende landen met elkaar verbindt om bewustwording, belangenbehartiging, voorlichting, onderzoek en ondersteuning van patiënten vooruit te helpen.

De stem van patiënten wereldwijd laten horen

De behoeften en prioriteiten van mensen met amyloïdose onder de aandacht brengen van beleidsmakers, gezondheidsautoriteiten, onderzoekers en de industrie.

Diagnostische vertraging verminderen

Zorgverleners en het publiek bewust maken van de ziekte, voor een snellere diagnose en betere uitkomsten voor patiënten.

De toegang tot zorg en behandeling verbeteren

Samen werken aan gelijke toegang tot een tijdige diagnose, gespecialiseerde zorg en behandelingen voor iedereen met amyloïdose, waar ook ter wereld.

Onderzoek en innovatie bevorderen

Wetenschappelijke initiatieven steunen, de deelname van patiënten aan onderzoek stimuleren en helpen de ontwikkeling van nieuwe therapieën te versnellen.

Patiëntenorganisaties versterken

Bestaande patiëntengroepen versterken en de oprichting van nieuwe organisaties steunen in regio’s van de wereld waar die nog ontbreken.

Gegevens uit de praktijk verzamelen

Internationale patiëntgegevens verzamelen en benutten om de impact van amyloïdose beter te begrijpen en richting te geven aan gezondheidsbeleid, onderzoeksprioriteiten en zorgtrajecten.

Betrokkenen wereldwijd mobiliseren

Patiënten, mantelzorgers, zorgverleners, onderzoekers en partners samenbrengen rond een gedeelde missie: het leven verbeteren van iedereen die met amyloïdose te maken heeft.

Over de Alliantie

Ontdek de Amyloidosis Alliance

Ontdek de mensen, de partnerschappen en de gedeelde missie achter de Amyloidosis Alliance, en hoe we samen bouwen aan een betere toekomst voor patiënten wereldwijd.

Over de grenzen heen

Een internationaal netwerk

Met lidorganisaties in 19 landen brengt de Alliantie lokale ervaring en expertise samen in een wereldwijd netwerk. Elke lidorganisatie brengt lokale kennis en ervaring in, wat de Alliantie helpt om gemeenschappelijke uitdagingen aan te pakken in verschillende landen en zorgstelsels.

Onze aangesloten
organisaties zijn
actief in

19

landen

“Door patiëntenorganisaties over de grenzen heen met elkaar te verbinden, kunnen we ervaringen delen, de belangenbehartiging versterken en het isolement doorbreken.”
De Amyloidosis Alliance

Klinische basis

Amyloïdose begrijpen

Pathologie · Kerngegevens · Visualisatie

De pathologie

Verkeerd gevouwen eiwitten

Amyloïdose is een zeldzame ziekte die ontstaat wanneer een abnormaal eiwit, amyloïd genoemd, zich ophoopt in organen en hun normale werking verstoort. Er bestaan meer dan dertig verschillende subtypes, die elk een eigen diagnostisch traject vereisen.

Meer over amyloïdose

Diagnostische vertraging

4+

jaar

De gemiddelde tijd tot de diagnose. Onze missie is die terug te brengen tot enkele maanden dankzij wereldwijd gedeelde standaardprotocollen.

Wetenschappelijke visualisatie

Structuur van een amyloïdfibril

30+

soorten amyloïdose

Er zijn meer dan 30 verschillende soorten amyloïdose vastgesteld, elk verbonden aan een specifiek amyloïdvormend eiwit.

Een wereldkaart gevormd door een menigte mensen, van bovenaf gezien

26

Bewustwordingsdag
in oktober

Wereldwijde bewustwordingscampagne

Wereldamyloïdosedag

Elk jaar op 26 oktober brengt Wereldamyloïdosedag patiënten, mantelzorgers, zorgverleners, onderzoekers, instellingen en patiëntenorganisaties samen om deze zeldzame en complexe ziekte meer bekendheid te geven.

De campagne benadrukt de noodzaak van een snellere diagnose, een betere toegang tot zorg en een sterker internationaal netwerk.

Ontdekken

Actueel