De Alliantie
Onze missies en onze acties
Alles wat de Amyloidosis Alliance doet, vloeit voort uit een duidelijke opdracht: informeren, belangen behartigen, verbinden en internationaal handelen om bij te dragen aan een betere diagnose, betere zorg en een beter leven voor mensen met amyloïdose.
Strategische basis
Onze 8 missies
Acht prioriteiten die richting geven aan de initiatieven, partnerschappen en campagnes van de Alliantie, voor mensen met amyloïdose en de organisaties die hen steunen.
01 · Belangenbehartiging
De stem van patiënten wereldwijd laten horen
De behoeften en prioriteiten van mensen met amyloïdose inbrengen in het overleg met beleidsmakers, gezondheidsautoriteiten, onderzoekers en de industrie.
02 · Bewustwording
Diagnostische vertraging verminderen
Zorgverleners en het publiek bewust maken van de ziekte, voor een snellere diagnose en betere uitkomsten voor patiënten.
03 · Toegang
De toegang tot zorg en behandeling verbeteren
Pleiten voor gelijke toegang tot zorg, expertise en therapieën van hoge kwaliteit, waar patiënten ook wonen.
04 · Onderzoek
Onderzoek en innovatie bevorderen
Wetenschappelijke initiatieven steunen, de deelname van patiënten aan onderzoek stimuleren en helpen de ontwikkeling van nieuwe therapieën te versnellen.
05 · Netwerk
De wereldwijde amyloïdosegemeenschap verbinden
Een sterk internationaal netwerk opbouwen dat samenwerking, kennisdeling en wederzijdse steun tussen patiëntenorganisaties mogelijk maakt.
06 · Versterking
Patiëntenorganisaties versterken
Bestaande patiëntengroepen versterken en de oprichting van nieuwe organisaties steunen in regio’s van de wereld waar die nog ontbreken.
07 · Gegevens
Gegevens uit de praktijk verzamelen
Internationale gegevens verzamelen en gebruiken die door patiënten zelf worden gerapporteerd, om de ervaring met amyloïdose beter te begrijpen en gezondheidsbeleid en zorgtrajecten te onderbouwen.
08 · Mobilisatie
Betrokkenen wereldwijd mobiliseren
Patiënten, mantelzorgers, professionals, onderzoekers en partners samenbrengen rond een gedeelde missie: het leven verbeteren van iedereen die met amyloïdose te maken heeft.
02
Van missie naar actie
Onze missies worden omgezet in acties via een eenvoudige cyclus: luisteren naar behoeften, prioriteiten bepalen, expertise bundelen, informatie delen en resultaten evalueren.
01
Luisteren
Ervaringen van leden uitwisselen tijdens maandelijkse bijeenkomsten tussen de leden van de Alliantie.
02
Prioriteiten bepalen
Ervaringskennis omzetten in duidelijke, onderbouwde prioriteiten voor actie.
03
Experts mobiliseren
De expertise van patiënten, clinici, onderzoekers en beleidsmakers bundelen rond gedeelde doelen.
04
Informatie delen
Praktische gidsen, richtlijnen en campagnes publiceren die voor alle leden toegankelijk zijn.
05
Impact meten
Resultaten volgen aan de hand van duidelijke indicatoren en daarover terugkoppelen aan het netwerk.
03
Actielijnen
Vier gestructureerde actielijnen waarmee de Alliantie haar missie waarmaakt, elk met eigen doelstellingen, indicatoren en een eigen werkgroep uit de lidorganisaties.
Patiënteninformatie
De uitwisseling en verspreiding van betrouwbare informatie binnen de wereldwijde amyloïdosegemeenschap vergemakkelijken, waaronder meertalig materiaal dat patiëntenorganisaties en hun partners hebben ontwikkeld.
Scholing van professionals
De toegang vergemakkelijken tot educatief materiaal, inzichten van experts en gedeelde kennis, zodat zorgverleners amyloïdose beter leren begrijpen.
Samenwerking in onderzoek
Contacten bevorderen tussen patiëntenorganisaties, wetenschappelijke gemeenschappen en onderzoekspartners, om kennisuitwisseling te vergemakkelijken en vooruitgang in het onderzoek naar amyloïdose te stimuleren.
Internationale belangenbehartiging
Patiëntenorganisaties van over de hele wereld samenbrengen om de stem van patiënten te versterken, amyloïdose bekender te maken en een constructieve dialoog met zorgverleners en beleidsmakers te ondersteunen.
04
Campagnes en evenementen
De belangrijkste campagnes en evenementen die bewustwording vergroten, kennis delen en de amyloïdosegemeenschap samenbrengen.
Wereldamyloïdosedag
Elk jaar op 26 oktober mobiliseert de Alliantie lidorganisaties, zorgverleners en het publiek in een gecoördineerde internationale campagne om bewustwording te vergroten, snellere herkenning van de ziekte te bevorderen en de solidariteit te versterken.
Congressen en wetenschappelijke bijeenkomsten
Onze internationale bijeenkomsten en educatieve evenementen brengen patiënten, zorgverleners, onderzoekers en belangenbehartigers samen om kennis en ervaringen te delen.
AMYLife-enquête
Een wereldwijde enquête die de ervaringen verzamelt van mensen met amyloïdose, hun families en hun mantelzorgers, om de dagelijkse realiteit van de ziekte vast te leggen en zorg, onderzoek en beleid te onderbouwen.
05
Prioritaire doelgroepen
Ons werk speelt in op de behoeften van verschillende doelgroepen en betrokkenen, met activiteiten die zijn afgestemd op hun rol en verwachtingen.
Lidorganisaties
Organisaties van over de hele wereld met elkaar verbinden om samen te werken, kennis te delen en de stem van patiënten te versterken.
Patiënten en families
Toegang tot betrouwbare informatie, patiëntengemeenschappen en gedeelde ervaringen van over de hele wereld.
Zorgverleners
Bewustwording, scholing en kennisdeling over amyloïdose ondersteunen.
Onderzoekers
Internationale samenwerking en de betrokkenheid van patiënten bij onderzoek naar amyloïdose stimuleren.
Beleidsmakers
De stem van patiënten laten horen om de bekendheid en erkenning van amyloïdose en een beter gezondheidsbeleid te bevorderen.
06
Vlaggenschipprojecten
De belangrijkste initiatieven waarmee de Alliantie haar missies in de praktijk brengt.
Wereldamyloïdosedag
Een internationale bewustwordingscampagne, elk jaar op 26 oktober, die de amyloïdosegemeenschap over de hele wereld samenbrengt.
Internationale AL- en ATTR-bijeenkomst
Vanaf 2027 gaan het AL- en het ATTR-congres samen in één internationaal congres dat de hele gemeenschap samenbrengt.
AMYLife-enquête
Een wereldwijde enquête die de dagelijkse realiteit van het leven met amyloïdose vastlegt, om zorg, onderzoek en beleid te onderbouwen.
Toolkit met educatief materiaal
Een meertalige bibliotheek met patiënteninformatie, educatief materiaal en praktische hulpmiddelen, beschikbaar gesteld door de Alliantie en haar partners.