De Alliantie
Leden van de Alliantie
Verenigingen van over de hele wereld. Onze leden zijn de patiëntenorganisaties die van de Alliantie een werkelijk wereldwijde stem maken in de strijd tegen amyloïdose.
Elk van hen ondersteunt patiënten en families in het eigen land, en samen delen ze kennis, informatiebronnen en campagnes over de grenzen heen.

Waar wij zijn
Een netwerk over de hele wereld
Elk punt staat voor een land waar een lidorganisatie strijdt tegen amyloïdose. Klik op een punt om de organisaties te zien die daar gevestigd zijn.
Verenigingen van over de hele wereld
De leden van de Alliantie
Klik op een organisatie om de presentatie te lezen, de website te bezoeken en de accounts op sociale media te vinden.
-

ABeA, Asociación Balear en Amiloidosis
Spain
Meer informatie: ABeA, Asociación Balear en AmiloidosisABeA is de amyloïdosevereniging van de Balearen, een organisatie zonder winstoogmerk die zich inzet om de kwaliteit van leven te verbeteren van mensen met amyloïdose en hun families.
-

ABPAR, Associação Brasileira de Amiloidose
Brazil
Meer informatie: ABPAR, Associação Brasileira de AmiloidoseABPAR (Associação Brasileira de Amiloidose), opgericht in 1989, is een organisatie zonder winstoogmerk die patiënten en families steunt door bewustwording, voorlichting en belangenbehartiging rond amyloïdose. ABPAR wordt geleid door vrijwilligers, patiënten en mantelzorgers, werkt…
-

AFCA, Association Française contre l’Amylose
France
Meer informatie: AFCA, Association Française contre l’AmyloseDe Association Française contre l’Amylose brengt patiënten, families en mantelzorgers in Frankrijk samen die met amyloïdose te maken hebben. De vereniging informeert en begeleidt patiënten bij wie de diagnose pas is gesteld en werkt…
-

Amilo
Spain
Meer informatie: AmiloAmilo is een patiëntenorganisatie die zich in Spain inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
-

Amybel, Belgische amyloïdosevereniging
Belgium
Meer informatie: Amybel, Belgische amyloïdoseverenigingAmybel is een jonge maar snelgroeiende patiëntenvereniging voor mensen met alle vormen van amyloïdose in België. We richten ons op steun en informatie voor patiënten en op bewustwording rond amyloïdose, en via de samenwerking…
-

Amyloïdose Nederland, Nederlandse stichting voor amyloïdose
Netherlands
Meer informatie: Amyloïdose Nederland, Nederlandse stichting voor amyloïdoseStichting Amyloïdose Nederland behartigt de belangen van patiënten met amyloïdose. Dat doet zij door betrouwbare informatie over de ziekte te geven aan zowel patiënten als professionals, bijeenkomsten te organiseren voor patiënten en hun naasten,…
-

Amyloidosis Support Groups
United States
Meer informatie: Amyloidosis Support GroupsAmyloidosis Support Groups is een patiëntenorganisatie die zich in the United States inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
-

Amyloidosis UK
United Kingdom
Meer informatie: Amyloidosis UKAmyloidosis UK is een door patiënten geleide liefdadigheidsorganisatie die mensen met elkaar verbindt, kennis deelt, opkomt voor mensen met amyloïdose en de ziekte in het hele Verenigd Koninkrijk meer bekendheid geeft.
-

ASVEA
Spain
Meer informatie: ASVEAASVEA is een patiëntenorganisatie die zich in Spain inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
-

ATTR Amyloidosis All Ireland
Ireland
Meer informatie: ATTR Amyloidosis All IrelandATTR Amyloidosis All Ireland is een patiëntenorganisatie die zich in Ireland inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
-

Australian Amyloidosis Network
Australia
Meer informatie: Australian Amyloidosis NetworkAustralian Amyloidosis Network is een patiëntenorganisatie die zich in Australia inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
-

Canadian Amyloidosis Support Network
Canada
Meer informatie: Canadian Amyloidosis Support NetworkHet Canadian Amyloidosis Support Network, Inc. is een federaal geregistreerde organisatie zonder winstoogmerk die volledig uit vrijwilligers bestaat en zich inzet om het leven van patiënten en mantelzorgers met amyloïdose in Canada positief te…
-

FaMY Norrbotten
Sweden
Meer informatie: FaMY NorrbottenFaMY Norrbotten steunt patiënten en families die leven met erfelijke transthyretine-amyloïdose in het noorden van Zweden, waar de ziekte bijzonder vaak voorkomt. De vereniging organiseert bijeenkomsten voor patiënten en brengt nieuws uit het onderzoek…
-

FAMY, Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus
Italy
Meer informatie: FAMY, Associazione Italiana Amiloidosi Familiare OnlusFAMY is een patiëntenorganisatie die zich in Italy inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
-

FAP-eV
Germany
Meer informatie: FAP-eVFAP-eV is een patiëntenorganisatie die zich in Germany inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
-

FFAM
Mexico
Meer informatie: FFAMFFAM is een patiëntenorganisatie die zich in Mexico inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
-

FUNCOLEHF, Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas
Colombia
Meer informatie: FUNCOLEHF, Fundación Colombiana para Enfermedades HuérfanasDe Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEHF) is een stichting zonder winstoogmerk die zich inzet om de kwaliteit van leven en de levensverwachting te verbeteren van mensen en families die getroffen zijn door zeldzame…
-

Hereditary Amyloidosis Hwanwoohoe
South Korea
Meer informatie: Hereditary Amyloidosis HwanwoohoeHereditary Amyloidosis Hwanwoohoe is een patiëntenorganisatie die zich in South Korea inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
-

Israel Amyloidosis Association
Israel
Meer informatie: Israel Amyloidosis AssociationDe Israel Amyloidosis Association werd in 2016 opgericht door een groep patiënten met AL-amyloïdose, vanuit een gevoel van partnerschap en verantwoordelijkheid en in de overtuiging dat patiënten en hun families een actieve rol moeten…
-

Leben mit Amyloidose – Amyloidosis Austria
Austria
Meer informatie: Leben mit Amyloidose – Amyloidosis AustriaLeben mit Amyloidose – Amyloidosis Austria is een landelijke organisatie, geleid door patiënten, die mensen met amyloïdose en hun families ondersteunt. Sinds de oprichting in 2019 zetten we ons in voor bewustwording, een vroegere…
-

NZAPA, New Zealand Amyloidosis Patient Association
New Zealand
Meer informatie: NZAPA, New Zealand Amyloidosis Patient AssociationDe New Zealand Amyloidosis Patient Association (NZAPA) is een organisatie zonder winstoogmerk die zich inzet om het leven te verbeteren van mensen die getroffen zijn door alle vormen van amyloïdose, door middel van bewustwording,…
-

TTR Amyloidosis Canada
Canada
Meer informatie: TTR Amyloidosis CanadaTTR Amyloidosis Canada is een patiëntenorganisatie die zich in Canada inzet voor mensen met amyloïdose en hun families, en lid van de Amyloidosis Alliance.
Onze leden zijn de nationale patiëntenverenigingen die samen het netwerk vormen. Zij onderscheiden zich van onze partners, de bedrijven en instellingen die het werk van de Alliantie ondersteunen.
Lid worden
Staat uw organisatie niet in deze lijst?
Patiëntenorganisaties die waar ook ter wereld strijden tegen amyloïdose, zijn welkom om zich aan te melden. Organisaties die minder dan een jaar geleden zijn opgericht, sluiten aan als geassocieerd lid, terwijl ze hun weg vinden.
Hoe het werkt
- Stuur ons een korte aanvraag via het onderstaande formulier.
- Wij plannen een gesprek met iemand van de Alliantie, om meer te horen over uw organisatie, uw projecten en waar u vandaag staat.
- Daarna vragen wij u om een korte presentatie van uw organisatie (3-4 regels), het adres van uw website, links naar uw accounts op sociale media, een presentatiebrochure in pdf-formaat als u die heeft, en uw logo in PNG-formaat van hoge kwaliteit, bij voorkeur met een transparante achtergrond.
Aanvraag lidmaatschap
Vraag het lidmaatschap van de Alliantie aan
Vertel ons over uw organisatie. Iemand van de Alliantie neemt contact met u op om een gesprek te plannen.