De Alliantie
Het team
De Amyloidosis Alliance wordt geleid door een gekozen bestuur, met de steun van een wetenschappelijk comité en van werkgroepen die door samenwerking en gedeelde expertise bijdragen aan de activiteiten van de Alliantie.
Bestuur
Het bestuur bestaat uit gekozen vertegenwoordigers van de lidorganisaties, bepaalt de strategische koers van de Alliantie en legt verantwoording af aan haar leden.
Voorzitter
Giovanni d’Alessio
Secretaris
Jean-Christophe Fidalgo
Penningmeester
David Gregory
Bestuurslid
Catilena Bibiloni
Vaste medewerkers
Uitvoerend team
Het vaste team coördineert de dagelijkse activiteiten van de Alliantie, ondersteunt het bestuur en voert het jaarlijkse werkplan uit.
Algemeen directeur
Pascal Combes
Projectleider
Emmanuel Jammes
Verantwoordelijke digitale communicatie
Manon Dibatista
Operationele structuur
Werkgroepen
Afhankelijk van het onderwerp of het project komen vrijwillige vertegenwoordigers van de lidorganisaties samen om ervaringen uit te wisselen, hun expertise in te brengen, te helpen bij vertalingen en deel te nemen aan specifieke initiatieven van de Alliantie.
Bewustwording
Wereldamyloïdosedag en andere bewustwordingsactiviteiten coördineren voor patiënten, zorgverleners, beleidsmakers en het brede publiek.
Informatiebronnen
Meertalige patiënteninformatie, educatief materiaal en praktische hulpmiddelen ontwikkelen en actueel houden.
Ledenrelaties
Lidorganisaties ondersteunen, uitwisseling tussen lotgenoten bevorderen en nieuwe organisaties verwelkomen in de Alliantie.
Evenementen
Samenwerking en betrokkenheid bevorderen met evenementen die patiëntenorganisaties, zorgverleners, onderzoekers en partners van over de hele wereld samenbrengen.