La Alianza
El equipo
La Amyloidosis Alliance está dirigida por una Junta Directiva elegida, con el apoyo de un comité científico y de grupos de trabajo que contribuyen a las actividades de la Alianza mediante la colaboración y el intercambio de conocimientos.
Junta Directiva
Formada por representantes elegidos de las organizaciones miembro, la Junta Directiva fija la orientación estratégica de la Alianza y rinde cuentas ante sus miembros.
Presidente
Giovanni d’Alessio
Secretario
Jean-Christophe Fidalgo
Tesorero
David Gregory
Miembro de la Junta Directiva
Catilena Bibiloni
Equipo permanente
Equipo ejecutivo
El equipo permanente coordina las actividades diarias de la Alianza, apoya a la Junta Directiva y ejecuta el plan de trabajo anual.
Director ejecutivo
Pascal Combes
Jefe de proyecto
Emmanuel Jammes
Responsable de comunicación digital
Manon Dibatista
Estructura operativa
Grupos de trabajo
Según el tema o el proyecto, representantes voluntarios de las organizaciones miembro se reúnen para compartir su experiencia, aportar sus conocimientos, colaborar en las traducciones y participar en iniciativas concretas de la Alianza.
Concienciación
Coordinar el Día Mundial de la Amiloidosis y las demás acciones de concienciación dirigidas a pacientes, profesionales sanitarios, responsables políticos y el público en general.
Recursos
Elaborar y mantener al día información multilingüe para pacientes, recursos educativos y herramientas prácticas.
Relaciones con los miembros
Apoyar a las organizaciones miembro, facilitar el intercambio entre pares y dar la bienvenida a nuevas organizaciones en la Alianza.
Eventos
Fomentar la colaboración y la participación mediante eventos que reúnen a organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y colaboradores de todo el mundo.