Política de privacidad

Quién es responsable de sus datos

La Amyloidosis Alliance, asociación sin ánimo de lucro regida por la ley francesa de 1 de julio de 1901, con domicilio social en 13 rue Raymond Losserand, 75014 París, Francia, es la responsable del tratamiento de los datos personales recopilados a través de este sitio web. Nuestros datos completos figuran en nuestro aviso legal.

Para cualquier pregunta sobre esta política o sobre sus datos, escriba a contact@amyloidosisalliance.org o a la dirección postal indicada arriba.

Qué abarca esta política

Esta política se aplica únicamente a este sitio web. Los sitios web de nuestras organizaciones miembro, de nuestros colaboradores y de las instituciones a las que remitimos tienen sus propias políticas, sobre las que no tenemos ningún control.

Tres principios rigen todo lo que sigue. Aparte de las estadísticas de audiencia, solo recopilamos lo que usted decide facilitarnos a través de un formulario. Nunca vendemos sus datos ni los transmitimos a anunciantes. Este sitio web no instala ninguna cookie publicitaria. Sí mide su audiencia con Google Analytics, como se explica más abajo.

Cuando nos escribe

Cuatro formularios le permiten ponerse en contacto con nosotros. Cada uno de ellos nos envía un correo electrónico y nada más: su mensaje no se guarda en ninguna base de datos de este sitio web.

• Contacto: su nombre, su dirección de correo electrónico, el asunto y su mensaje.
• Únase a nosotros: su nombre, su dirección de correo electrónico, su organización, su país, su sitio web y su mensaje.
• Organice su propio evento: su nombre, su dirección de correo electrónico, su organización, su país, el tipo de evento, la fecha y su mensaje.
• Sala de prensa: su nombre, su dirección de correo electrónico, su medio de comunicación, el tipo de medio, su país, su plazo de entrega y su mensaje.

Finalidad: responderle y dar seguimiento a las solicitudes de adhesión, de eventos y de prensa. Base jurídica: su consentimiento, otorgado al marcar la casilla antes de enviar el formulario. Plazo de conservación: tres años después de nuestro último intercambio con usted.

Le rogamos que no nos envíe a través de estos formularios información médica sobre usted o sobre otra persona. Si lo hace, esa información se eliminará una vez tramitada su solicitud.

Cuando comparte su historia

El formulario Amylostory le invita a contarnos lo que significa para usted vivir con amiloidosis. Un relato de este tipo dice algo sobre su salud, o sobre la de una persona cercana, y los datos de salud gozan de una protección especial en virtud del artículo 9 del RGPD. Por eso los tratamos con especial cuidado.

• Qué recopilamos: su nombre, sus apellidos si los indica, su dirección de correo electrónico, su país, el título de su historia, la propia historia y una fotografía si decide enviarla.
• Finalidad: publicar su historia en este sitio web y en la campaña del Día Mundial de la Amiloidosis, para que otros pacientes y sus familias se reconozcan en ella.
• Base jurídica: su consentimiento explícito, otorgado al marcar la casilla antes de enviar el formulario. Su fotografía solo se publica si marca también la casilla independiente que autoriza el uso de su imagen.
• Qué se publica: su nombre, sus apellidos si los indicó, su país, el título y el texto de su historia, y su fotografía si lo autorizó. Su dirección de correo electrónico nunca se publica.
• Plazo de conservación: su historia permanece en línea hasta que usted nos pida retirarla. La dirección de correo electrónico y el mensaje original se conservan durante tres años después de la publicación y, después, se eliminan.

Puede cambiar de opinión en cualquier momento. Escriba a contact@amyloidosisalliance.org y retiraremos su historia del sitio web. Tenga en cuenta que una página que ha estado en línea puede permanecer durante algún tiempo en la caché de los motores de búsqueda, y que cualquier persona puede haberla copiado o compartido mientras estuvo publicada: podemos retirar la página, pero no deshacer su difusión.

Si la historia es la de una persona menor de 15 años, debe enviarla el titular de la patria potestad, o hacerse con su consentimiento.

Cuando se suscribe a nuestro boletín

El formulario de suscripción solo le pide su dirección de correo electrónico. Junto con ella registramos la fecha y la hora de su suscripción, su dirección IP, la página desde la que se suscribió y el texto exacto de la frase de consentimiento que aceptó.

Estos últimos datos no sirven para seguirle. La ley nos obliga a poder demostrar que usted dio su consentimiento, y esta es la prueba. Nunca se utilizan para nada más.

• Finalidad: enviarle nuestras novedades sobre la investigación, los eventos y la defensa de los pacientes en el ámbito de la amiloidosis.
• Base jurídica: su consentimiento, otorgado al marcar la casilla antes de suscribirse.
• Lugar de almacenamiento: la base de datos de este sitio web. Su dirección no se transmite a ninguna empresa de envío de correos electrónicos.
• Plazo de conservación: hasta que se dé de baja. La prueba del consentimiento se conserva después durante tres años y, a continuación, se elimina.

Puede darse de baja en cualquier momento mediante el enlace que figura al pie de cada uno de nuestros correos electrónicos, o escribiendo a contact@amyloidosisalliance.org. Darse de baja no le priva de nada más y no tiene ningún coste.

Qué se registra automáticamente

Como cualquier sitio web, este funciona en un servidor que conserva registros técnicos: la dirección IP del visitante, la fecha y la hora, la página solicitada y el navegador utilizado. Estos registros sirven para garantizar el funcionamiento del sitio y detectar ataques. Base jurídica: nuestro interés legítimo en la seguridad del sitio web. Plazo de conservación: un año.

Medición de audiencia

Para entender cómo se utiliza este sitio web, medimos su audiencia con Google Analytics, un servicio prestado por Google Ireland Limited. Registra las páginas que usted consulta, cómo llegó al sitio, cuánto tiempo permanece en él, el tipo de dispositivo y de navegador que utiliza, y su ubicación aproximada (país y ciudad). Google Analytics no almacena su dirección IP completa.

Solo consultamos estas cifras como estadísticas globales, para ver qué páginas resultan útiles y mejorar el sitio. No las utilizamos para identificarle ni las compartimos con anunciantes. Base jurídica: nuestro interés legítimo en comprender y mejorar nuestro sitio web. Plazo de conservación: hasta 14 meses, tras los cuales Google elimina los datos detallados.

Puede rechazar esta medición en cualquier momento bloqueando las cookies en la configuración de su navegador, o instalando el complemento de inhabilitación para navegadores de Google Analytics.

Cookies y almacenamiento en el navegador

Este sitio web no instala ninguna cookie publicitaria. Sí instala las cookies de medición de audiencia de Google Analytics (_ga y _ga_ seguida de un identificador), que distinguen una visita de otra. Duran hasta dos años, y puede eliminarlas o bloquearlas en cualquier momento en la configuración de su navegador.

Su navegador sí guarda dos preferencias de visualización, únicamente en su dispositivo. El tamaño de texto que usted elige con los botones A- y A+, para que el sitio se abra con ese tamaño en todas las páginas. Y el hecho de que ya se le ha mostrado la invitación al boletín, para que no vuelva a aparecer en cada visita. Ninguna de las dos se nos envía ni podemos leerla, y al borrar sus datos de navegación se eliminan ambas.

Solo se instala una cookie técnica para los miembros de nuestro equipo cuando inician sesión para administrar el sitio web.

Servicios de terceros

Este sitio web está diseñado para recurrir al menor número posible de servicios externos. Las imágenes, los mapas, las miniaturas de los vídeos y la propia tipografía se sirven desde nuestro propio servidor. Quedan tres excepciones, que son las siguientes.

• Google Analytics. Cada página carga el script de medición de audiencia de Google, que instala las cookies descritas más arriba y envía a Google la información enumerada en el apartado «Medición de audiencia».
• OpenStreetMap. En la página de miembros, el mapa se dibuja con teselas cargadas desde los servidores de la Fundación OpenStreetMap, que, por tanto, reciben su dirección IP cuando aparece el mapa.
• YouTube. Los vídeos se muestran como imágenes fijas almacenadas en nuestro propio servidor. No se solicita nada a YouTube ni se instala ninguna cookie de YouTube hasta que usted hace clic para reproducirlos. A partir de ese momento, se aplica la política de privacidad de Google.

La información sobre ensayos clínicos publicada en este sitio procede del registro ClinicalTrials.gov. La obtiene nuestro servidor, no su navegador: nada sobre usted llega a ese registro. Los enlaces a nuestras cuentas en redes sociales son enlaces simples, sin widget ni píxel de seguimiento: no se envía nada a esas plataformas a menos que usted haga clic.

Quién puede ver sus datos

Dentro de la asociación, únicamente las personas que los necesitan para responderle o para gestionar el boletín. Fuera de ella, nuestro proveedor de alojamiento, OVH SAS, que almacena el sitio web y su base de datos por cuenta nuestra y actúa siguiendo nuestras instrucciones.

Sus datos nunca se venden, nunca se alquilan y nunca se transmiten a anunciantes. Permanecen en la Unión Europea, con una excepción: Google puede tratar los datos de medición de audiencia en Estados Unidos, en el marco del Marco de Privacidad de Datos UE-EE. UU. (EU-US Data Privacy Framework), en el que está certificado.

Sus derechos

De conformidad con el Reglamento General de Protección de Datos y la Ley francesa de Informática y Libertades, usted tiene derecho a obtener una copia de sus datos, a que se rectifiquen, a que se supriman, a limitar su uso u oponerse a él, a recibirlos en un formato portable y a dar instrucciones sobre su destino tras su fallecimiento.

Cuando nos basamos en su consentimiento, puede retirarlo en cualquier momento. La retirada del consentimiento no afecta a lo que se haya hecho antes de dicha retirada.

Para ejercer cualquiera de estos derechos, escriba a contact@amyloidosisalliance.org o a nuestra dirección postal. Respondemos en el plazo de un mes. Si existe una duda razonable sobre la identidad de quien lo solicita, podemos pedirle un documento acreditativo de identidad antes de actuar, precisamente para que nadie más pueda actuar en su nombre.

Si considera que no se respetan sus derechos, puede presentar una reclamación ante la autoridad francesa de protección de datos: CNIL, 3 place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07, www.cnil.fr.

Cambios en esta política

Esta política puede cambiar a medida que evolucione el sitio web. La fecha que figura a continuación le indica qué versión está leyendo. Cualquier cambio que le afecte directamente se anunciará en esta página.

Última actualización: 22 de septiembre de 2026.