Datenschutzerklärung

Wer für Ihre Daten verantwortlich ist

Die Amyloidosis Alliance, ein gemeinnütziger Verein nach dem französischen Gesetz vom 1. Juli 1901 mit Sitz in 13 rue Raymond Losserand, 75014 Paris, Frankreich, ist Verantwortlicher für die über diese Website erhobenen personenbezogenen Daten. Unsere vollständigen Angaben finden Sie in unserem Impressum.

Bei Fragen zu dieser Datenschutzerklärung oder zu Ihren Daten schreiben Sie an contact@amyloidosisalliance.org oder an die oben genannte Postanschrift.

Geltungsbereich dieser Datenschutzerklärung

Diese Datenschutzerklärung gilt ausschließlich für diese Website. Die Websites unserer Mitgliedsorganisationen, unserer Partner und der Institutionen, auf die wir verlinken, haben eigene Datenschutzerklärungen, auf die wir keinen Einfluss haben.

Für alles Folgende gelten drei Grundsätze. Abgesehen von Besucherstatistiken erheben wir nur, was Sie uns freiwillig über ein Formular mitteilen. Wir verkaufen Ihre Daten niemals und geben sie niemals an Werbetreibende weiter. Diese Website setzt keine Werbe-Cookies. Sie misst jedoch ihre Reichweite mit Google Analytics, wie weiter unten erläutert.

Wenn Sie uns schreiben

Über vier Formulare können Sie mit uns Kontakt aufnehmen. Jedes davon sendet uns eine E-Mail und sonst nichts: Ihre Nachricht wird nicht in einer Datenbank dieser Website gespeichert.

• Kontakt: Ihr Name, Ihre E-Mail-Adresse, der Betreff und Ihre Nachricht.
• Mitglied werden: Ihr Name, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Organisation, Ihr Land, Ihre Website und Ihre Nachricht.
• Organisieren Sie Ihre eigene Veranstaltung: Ihr Name, Ihre E-Mail-Adresse, Ihre Organisation, Ihr Land, die Art der Veranstaltung, das Datum und Ihre Nachricht.
• Pressebereich: Ihr Name, Ihre E-Mail-Adresse, Ihr Medium, die Art des Mediums, Ihr Land, Ihre Frist und Ihre Nachricht.

Zweck: um Ihnen zu antworten und Mitgliedschafts-, Veranstaltungs- und Presseanfragen zu bearbeiten. Rechtsgrundlage: Ihre Einwilligung, die Sie durch Ankreuzen des Kästchens vor dem Absenden des Formulars erteilen. Speicherdauer: drei Jahre nach unserem letzten Austausch mit Ihnen.

Bitte senden Sie uns über diese Formulare keine medizinischen Angaben über sich selbst oder über eine andere Person. Sollten Sie dies dennoch tun, werden diese Angaben gelöscht, sobald Ihre Anfrage bearbeitet ist.

Wenn Sie Ihre Geschichte erzählen

Mit dem Amylostory-Formular laden wir Sie ein, uns zu erzählen, was das Leben mit Amyloidose für Sie bedeutet. Eine solche Geschichte sagt etwas über Ihre Gesundheit oder die Gesundheit eines Ihnen nahestehenden Menschen aus, und Gesundheitsdaten genießen nach Artikel 9 der DSGVO einen besonderen Schutz. Wir behandeln sie daher mit besonderer Sorgfalt.

• Was wir erheben: Ihren Vornamen, Ihren Nachnamen, falls Sie ihn angeben, Ihre E-Mail-Adresse, Ihr Land, den Titel Ihrer Geschichte, die Geschichte selbst und ein Foto, falls Sie uns eines senden möchten.
• Zweck: um Ihre Geschichte auf dieser Website und in der Kampagne zum Welt-Amyloidose-Tag zu veröffentlichen, damit andere Patienten und ihre Familien sich darin wiedererkennen.
• Rechtsgrundlage: Ihre ausdrückliche Einwilligung, die Sie durch Ankreuzen des Kästchens vor dem Absenden des Formulars erteilen. Ihr Foto wird nur veröffentlicht, wenn Sie zusätzlich das gesonderte Kästchen ankreuzen, mit dem Sie die Verwendung Ihres Bildes erlauben.
• Was veröffentlicht wird: Ihr Vorname, Ihr Nachname, falls Sie ihn angegeben haben, Ihr Land, der Titel und der Text Ihrer Geschichte sowie Ihr Foto, falls Sie es erlaubt haben. Ihre E-Mail-Adresse wird niemals veröffentlicht.
• Speicherdauer: Ihre Geschichte bleibt online, bis Sie uns bitten, sie zu entfernen. Die E-Mail-Adresse und die ursprüngliche Nachricht werden drei Jahre nach der Veröffentlichung aufbewahrt und anschließend gelöscht.

Sie können Ihre Meinung jederzeit ändern. Schreiben Sie an contact@amyloidosisalliance.org, und wir entfernen Ihre Geschichte von der Website. Bitte bedenken Sie, dass eine Seite, die online war, noch einige Zeit im Cache von Suchmaschinen verbleiben kann und dass sie während ihrer Veröffentlichung von jedem kopiert oder geteilt worden sein kann: Wir können die Seite entfernen, ihre Verbreitung aber nicht rückgängig machen.

Handelt es sich um die Geschichte einer Person unter 15 Jahren, muss sie vom Inhaber der elterlichen Sorge oder mit dessen Zustimmung eingesandt werden.

Wenn Sie unseren Newsletter abonnieren

Das Anmeldeformular fragt nur nach Ihrer E-Mail-Adresse. Zusätzlich speichern wir Datum und Uhrzeit Ihrer Anmeldung, Ihre IP-Adresse, die Seite, auf der Sie sich angemeldet haben, und den genauen Wortlaut der Einwilligungserklärung, der Sie zugestimmt haben.

Diese letzten Angaben dienen nicht dazu, Sie zu verfolgen. Das Gesetz verpflichtet uns, Ihre Einwilligung nachweisen zu können, und dies ist der Nachweis. Sie werden niemals für etwas anderes verwendet.

• Zweck: um Ihnen unsere Neuigkeiten zur Amyloidoseforschung, zu Veranstaltungen und zur Interessenvertretung von Patienten zu senden.
• Rechtsgrundlage: Ihre Einwilligung, die Sie durch Ankreuzen des Kästchens vor der Anmeldung erteilen.
• Speicherort: in der Datenbank dieser Website. Ihre Adresse wird an keinen E-Mail-Versanddienstleister weitergegeben.
• Speicherdauer: bis zu Ihrer Abmeldung. Der Einwilligungsnachweis wird danach drei Jahre aufbewahrt und anschließend gelöscht.

Sie können sich jederzeit über den Link am Ende jeder unserer E-Mails abmelden oder indem Sie an contact@amyloidosisalliance.org schreiben. Die Abmeldung ist kostenlos und hat keine weiteren Folgen für Sie.

Was automatisch erfasst wird

Wie jede Website läuft auch diese auf einem Server, der technische Protokolle führt: die IP-Adresse des Besuchers, Datum und Uhrzeit, die aufgerufene Seite und den verwendeten Browser. Diese Protokolle dienen dem Betrieb der Website und der Erkennung von Angriffen. Rechtsgrundlage: unser berechtigtes Interesse an der Sicherheit der Website. Speicherdauer: ein Jahr.

Reichweitenmessung

Um zu verstehen, wie diese Website genutzt wird, messen wir ihre Reichweite mit Google Analytics, einem Dienst der Google Ireland Limited. Er erfasst die Seiten, die Sie aufrufen, wie Sie auf die Website gelangt sind, wie lange Sie bleiben, welche Art von Gerät und Browser Sie verwenden, sowie Ihren ungefähren Standort (Land und Stadt). Google Analytics speichert Ihre vollständige IP-Adresse nicht.

Wir betrachten diese Zahlen nur als Gesamtstatistik, um zu sehen, welche Seiten nützlich sind, und um die Website zu verbessern. Wir nutzen sie nicht, um Sie zu identifizieren, und geben sie nicht an Werbetreibende weiter. Rechtsgrundlage: unser berechtigtes Interesse daran, unsere Website zu verstehen und zu verbessern. Speicherdauer: bis zu 14 Monate, danach löscht Google die detaillierten Daten.

Sie können dieser Messung jederzeit widersprechen, indem Sie Cookies in den Einstellungen Ihres Browsers blockieren oder das Browser-Add-on zur Deaktivierung von Google Analytics installieren.

Cookies und Speicherung im Browser

Diese Website setzt keine Werbe-Cookies. Sie setzt jedoch die Cookies zur Reichweitenmessung von Google Analytics (_ga und _ga_, gefolgt von einer Kennung), die einen Besuch von einem anderen unterscheiden. Sie bleiben bis zu zwei Jahre gespeichert, und Sie können sie jederzeit in den Einstellungen Ihres Browsers löschen oder blockieren.

Ihr Browser speichert allerdings zwei Anzeigeeinstellungen, ausschließlich auf Ihrem Gerät. Die Textgröße, die Sie mit den Schaltflächen A- und A+ wählen, damit die Website auf jeder Seite in Ihrer Größe angezeigt wird. Und die Information, dass Ihnen die Einladung zum Newsletter bereits angezeigt wurde, damit sie nicht bei jedem Besuch erneut erscheint. Keine der beiden wird an uns übermittelt, keine kann von uns gelesen werden, und wenn Sie Ihre Browserdaten löschen, werden beide entfernt.

Ein technisches Cookie wird nur für die Mitglieder unseres Teams gesetzt, wenn sie sich zur Verwaltung der Website anmelden.

Dienste Dritter

Diese Website ist so aufgebaut, dass sie so wenige externe Dienste wie möglich aufruft. Bilder, Karten, Video-Vorschaubilder und selbst die Schriftart werden von unserem eigenen Server bereitgestellt. Drei Ausnahmen bleiben, und hier sind sie.

• Google Analytics. Jede Seite lädt das Skript zur Reichweitenmessung von Google, das die oben beschriebenen Cookies setzt und Google die unter „Reichweitenmessung“ aufgeführten Informationen übermittelt.
• OpenStreetMap. Auf der Mitgliederseite wird die Karte aus Kacheln aufgebaut, die von den Servern der OpenStreetMap Foundation geladen werden; diese erhalten daher Ihre IP-Adresse, sobald die Karte angezeigt wird.
• YouTube. Videos werden als Standbilder angezeigt, die auf unserem eigenen Server gespeichert sind. Solange Sie nicht auf Abspielen klicken, wird nichts von YouTube abgerufen und kein YouTube-Cookie gesetzt. Ab diesem Moment gilt die Datenschutzerklärung von Google.

Die auf dieser Website veröffentlichten Informationen zu klinischen Studien stammen aus dem Register ClinicalTrials.gov. Sie werden von unserem Server abgerufen, nicht von Ihrem Browser: Keine Angaben über Sie gelangen an dieses Register. Die Links zu unseren Social-Media-Konten sind einfache Links, ohne Widget und ohne Tracking-Pixel: An diese Plattformen wird nichts übermittelt, solange Sie nicht klicken.

Wer Ihre Daten sehen kann

Innerhalb des Vereins nur die Personen, die sie benötigen, um Ihnen zu antworten oder den Newsletter zu betreuen. Außerhalb unser Hosting-Anbieter, OVH SAS, der die Website und ihre Datenbank in unserem Auftrag speichert und nach unseren Weisungen handelt.

Ihre Daten werden niemals verkauft, niemals vermietet und niemals an Werbetreibende weitergegeben. Sie bleiben in der Europäischen Union, mit einer Ausnahme: Google kann Daten der Reichweitenmessung in den Vereinigten Staaten verarbeiten, im Rahmen des EU-US Data Privacy Framework, nach dem das Unternehmen zertifiziert ist.

Ihre Rechte

Nach der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) und dem französischen Datenschutzgesetz (Loi Informatique et Libertés) haben Sie das Recht, eine Kopie Ihrer Daten zu erhalten, sie berichtigen zu lassen, sie löschen zu lassen, ihre Verarbeitung einschränken zu lassen oder ihr zu widersprechen, sie in einem übertragbaren Format zu erhalten und Verfügungen darüber zu treffen, was nach Ihrem Tod mit ihnen geschehen soll.

Soweit wir uns auf Ihre Einwilligung stützen, können Sie diese jederzeit widerrufen. Der Widerruf Ihrer Einwilligung berührt nicht, was vor dem Widerruf erfolgt ist.

Um eines dieser Rechte auszuüben, schreiben Sie an contact@amyloidosisalliance.org oder an unsere Postanschrift. Wir antworten innerhalb eines Monats. Bestehen begründete Zweifel an der Identität der anfragenden Person, können wir Sie vor einer Bearbeitung um einen Identitätsnachweis bitten, gerade damit niemand anderes in Ihrem Namen handeln kann.

Wenn Sie der Ansicht sind, dass Ihre Rechte nicht gewahrt werden, können Sie bei der französischen Datenschutzaufsichtsbehörde Beschwerde einlegen: CNIL, 3 place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07, www.cnil.fr.

Änderungen dieser Datenschutzerklärung

Diese Datenschutzerklärung kann sich mit der Website weiterentwickeln. Das untenstehende Datum zeigt Ihnen, welche Fassung Sie lesen. Jede Änderung, die Sie unmittelbar betrifft, wird auf dieser Seite bekannt gegeben.

Zuletzt aktualisiert am 22. September 2026.