Eine weltweite Allianz für Menschen, die von Amyloidose betroffen sind
Für eine Zukunft ohne Amyloidose.
Eine weltweite Allianz von Patientenorganisationen, die mit Fachkräften im Gesundheitswesen, Forschenden und Partnern zusammenarbeitet, um Diagnose, Versorgung, Forschung und das Leben der von Amyloidose betroffenen Menschen zu verbessern.
24
Mitglieds-
organisationen
weltweit
1
Weltweiter Auftrag
8
Sprachen
19
Länder
24
Mitgliedsorganisationen
Unser strategischer Fahrplan
Unsere Aufgaben
Ein strategischer Fahrplan, um die Gesundheitsversorgung weltweit zu verändern und die Patienten zu stärken.
Patientenorganisationen weltweit vereinen
Ein weltweites Netzwerk, das Patientenorganisationen über Ländergrenzen hinweg verbindet, um Aufklärung, Interessenvertretung, Fortbildung, Forschung und Patientenunterstützung voranzubringen.
Der Stimme der Patienten weltweit Gehör verschaffen
Die Bedürfnisse und Prioritäten der Menschen mit Amyloidose gegenüber Politik, Gesundheitsbehörden, Forschung und Industrie vertreten.
Diagnoseverzögerungen verringern
Fachkräfte im Gesundheitswesen und die Öffentlichkeit sensibilisieren, um eine frühere Diagnose zu fördern und die Lebenssituation der Patienten zu verbessern.
Den Zugang zu Versorgung und Behandlung verbessern
Gemeinsam für einen gerechten Zugang zu rechtzeitiger Diagnose, spezialisierter Versorgung und Behandlung für alle von Amyloidose betroffenen Menschen weltweit eintreten.
Forschung und Innovation voranbringen
Wissenschaftliche Initiativen unterstützen, die Beteiligung von Patienten an der Forschung fördern und dazu beitragen, die Entwicklung neuer Therapien zu beschleunigen.
Patientenorganisationen stärken
Bestehende Patientengruppen stärken und die Gründung neuer Organisationen in unterversorgten Regionen der Welt unterstützen.
Daten aus der Versorgungspraxis gewinnen
Internationale Patientendaten erheben und nutzen, um die Auswirkungen der Amyloidose besser zu verstehen und Gesundheitspolitik, Forschungsprioritäten und Versorgungspfade zu prägen.
Akteure weltweit mobilisieren
Patienten, pflegende Angehörige, Fachkräfte im Gesundheitswesen, Forschende und Partner um eine gemeinsame Aufgabe versammeln: das Leben aller von Amyloidose betroffenen Menschen zu verbessern.
Über die Allianz
Die Amyloidosis Alliance entdecken
Lernen Sie die Menschen, Partnerschaften und die gemeinsame Aufgabe hinter der Amyloidosis Alliance kennen, und erfahren Sie, wie wir gemeinsam eine bessere Zukunft für Patienten weltweit gestalten.
Über Grenzen hinweg
Ein internationales Netzwerk
Mit Mitgliedsorganisationen in 19 Ländern vereint die Allianz lokale Erfahrung und Fachwissen in einem weltweiten Netzwerk. Jede Mitgliedsorganisation bringt ihre Kenntnisse und Erfahrungen vor Ort ein und hilft der Allianz so, gemeinsame Herausforderungen über Länder und Gesundheitssysteme hinweg anzugehen.
Unsere Mitglieds-
organisationen sind
vertreten in
19
Ländern
“Indem wir Patientenorganisationen über Grenzen hinweg verbinden, können wir Erfahrungen teilen, die Interessenvertretung stärken und Isolation verringern.”
Die Amyloidosis Alliance
Klinische Grundlagen
Amyloidose verstehen
Die Pathologie
Fehlfaltung von Proteinen
Amyloidose ist eine seltene Krankheit, bei der sich ein abnormes Protein, das sogenannte Amyloid, in Organen ablagert und deren normale Funktion beeinträchtigt. Es gibt mehr als dreißig verschiedene Unterformen, von denen jede ihren eigenen Diagnoseweg erfordert.
Zeit bis zur Diagnose
4+
Jahre
So lange dauert es im Durchschnitt bis zur Diagnose. Unser Ziel ist es, diese Zeit durch weltweit gemeinsame Standardprotokolle auf wenige Monate zu verkürzen.
Wissenschaftliche Visualisierung
Struktur einer Amyloidfibrille
30+
arten der amyloidose
Mehr als 30 verschiedene Arten der Amyloidose wurden bisher identifiziert, jede verbunden mit einem bestimmten amyloidbildenden Protein.
26
Aufklärungstag
im Oktober
Weltweite Aufklärungskampagne
Welt-Amyloidose-Tag
Jedes Jahr am 26. Oktober bringt der Welt-Amyloidose-Tag Patienten, pflegende Angehörige, Fachkräfte im Gesundheitswesen, Forschende, Institutionen und Patientenorganisationen zusammen, um über diese seltene und komplexe Krankheit aufzuklären.
Die Kampagne macht deutlich, dass es eine schnellere Diagnose, einen besseren Zugang zur Versorgung und ein stärkeres internationales Netzwerk braucht.
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