Uma aliança mundial para as pessoas afetadas pela amiloidose
Trabalhar por um futuro sem amiloidose.
Uma aliança mundial de organizações de doentes que trabalha com profissionais de saúde, investigadores e parceiros para melhorar o diagnóstico, os cuidados, a investigação e a vida das pessoas afetadas pela amiloidose.
24
organizações
membros
em todo o mundo
1
Missão mundial
8
Línguas
19
Países
24
Organizações membros
O nosso roteiro estratégico
As nossas missões
Um roteiro estratégico para transformar a saúde à escala mundial e reforçar a capacidade de ação dos doentes.
Unir as organizações de doentes de todo o mundo
Uma rede mundial que liga organizações de doentes de diferentes países para fazer avançar a sensibilização, a defesa dos doentes, a formação, a investigação e o apoio aos doentes.
Levar a voz dos doentes a todo o mundo
Dar voz às necessidades e prioridades das pessoas que vivem com amiloidose junto dos decisores políticos, das autoridades de saúde, dos investigadores e dos intervenientes da indústria.
Reduzir os atrasos no diagnóstico
Sensibilizar os profissionais de saúde e o público em geral para promover um diagnóstico mais precoce e melhorar a vida dos doentes.
Melhorar o acesso aos cuidados e aos tratamentos
Agir em conjunto por um acesso equitativo a um diagnóstico atempado, a cuidados especializados e aos tratamentos para todas as pessoas afetadas pela amiloidose no mundo.
Fazer avançar a investigação e a inovação
Apoiar as iniciativas científicas, incentivar a participação dos doentes na investigação e ajudar a acelerar o desenvolvimento de novas terapêuticas.
Fortalecer as organizações de doentes
Capacitar os grupos de doentes existentes e apoiar a criação de novas organizações nas regiões do mundo com menos recursos.
Produzir dados do mundo real
Produzir e aproveitar dados internacionais de doentes para compreender melhor o impacto da amiloidose e orientar as políticas de saúde, as prioridades de investigação e os percursos de cuidados.
Mobilizar os intervenientes de todo o mundo
Reunir doentes, cuidadores, profissionais de saúde, investigadores e parceiros em torno de uma missão comum: melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pela amiloidose.
Sobre a Aliança
Descubra a Amyloidosis Alliance
Descubra as pessoas, as parcerias e a missão comum por detrás da Amyloidosis Alliance, e como, juntos, estamos a construir um futuro melhor para os doentes de todo o mundo.
Para além das fronteiras
Uma rede internacional
Com organizações membros em 19 países, a Aliança reúne experiência e conhecimentos locais numa rede mundial. Cada organização membro traz o seu conhecimento e a sua experiência locais, o que ajuda a Aliança a enfrentar desafios comuns entre países e sistemas de saúde.
As nossas organizações
membros estão
presentes em
19
países
“Ao ligar as organizações de doentes para além das fronteiras, podemos partilhar experiências, reforçar a defesa dos doentes e combater o isolamento.”
A Amyloidosis Alliance
Fundamentos clínicos
Compreender a amiloidose
A patologia
O enrolamento anómalo das proteínas
A amiloidose é uma doença rara que surge quando uma proteína anómala, chamada amiloide, se acumula nos órgãos e perturba o seu funcionamento normal. Existem mais de trinta subtipos distintos, e cada um exige o seu próprio percurso diagnóstico.
Atraso no diagnóstico
4+
anos
O tempo médio até ao diagnóstico. A nossa missão é reduzi-lo a alguns meses graças a protocolos de referência partilhados em todo o mundo.
Visualização científica
Estrutura de uma fibrilha amiloide
30+
tipos de amiloidose
Foram identificados mais de 30 tipos diferentes de amiloidose, cada um associado a uma proteína amiloidogénica específica.
26
Dia de sensibilização
de outubro
Campanha mundial de sensibilização
Dia Mundial da Amiloidose
Todos os anos, a 26 de outubro, o Dia Mundial da Amiloidose reúne doentes, cuidadores, profissionais de saúde, investigadores, instituições e organizações de doentes para dar a conhecer esta doença rara e complexa.
A campanha sublinha a necessidade de um diagnóstico mais rápido, de um melhor acesso aos cuidados e de uma rede internacional mais forte.
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