A Aliança
As nossas missões e as nossas ações
Tudo o que a Amyloidosis Alliance faz decorre de um mandato claro: informar, defender, unir e agir a nível internacional para ajudar a melhorar o diagnóstico, os cuidados e a vida das pessoas afetadas pela amiloidose.
Fundamentos estratégicos
As nossas 8 missões
Oito prioridades que orientam as iniciativas, as parcerias e as campanhas da Aliança em prol das pessoas afetadas pela amiloidose e das organizações que as apoiam.
01 · Defesa dos doentes
Levar a voz dos doentes a todo o mundo
Fazer chegar as necessidades e as prioridades das pessoas afetadas pela amiloidose aos decisores políticos, às autoridades de saúde, aos investigadores e aos intervenientes da indústria.
02 · Sensibilização
Reduzir os atrasos no diagnóstico
Sensibilizar os profissionais de saúde e o público em geral para promover um diagnóstico mais precoce e melhorar a vida dos doentes.
03 · Acesso
Melhorar o acesso aos cuidados e aos tratamentos
Defender um acesso equitativo a cuidados, conhecimentos especializados e terapêuticas de qualidade, independentemente do local onde os doentes vivam.
04 · Investigação
Fazer avançar a investigação e a inovação
Apoiar as iniciativas científicas, incentivar a participação dos doentes na investigação e ajudar a acelerar o desenvolvimento de novas terapêuticas.
05 · Rede
Unir a comunidade mundial da amiloidose
Construir uma rede internacional sólida que permita a colaboração, a partilha de conhecimentos e o apoio mútuo entre organizações de doentes.
06 · Capacitação
Fortalecer as organizações de doentes
Capacitar os grupos de doentes existentes e apoiar a criação de novas organizações nas regiões do mundo com menos recursos.
07 · Dados
Produzir dados do mundo real
Produzir e utilizar dados internacionais comunicados pelos doentes para compreender melhor a experiência da amiloidose e orientar as políticas de saúde e os percursos de cuidados.
08 · Mobilização
Mobilizar os intervenientes de todo o mundo
Reunir doentes, cuidadores, profissionais, investigadores e parceiros em torno de uma missão comum: melhorar a vida de todas as pessoas afetadas pela amiloidose.
02
Da missão à ação
As nossas missões traduzem-se em ações através de um ciclo simples: ouvir as necessidades, definir as prioridades, reunir as competências, partilhar os recursos e avaliar os resultados.
01
Ouvir
Partilhar as experiências dos membros em reuniões mensais entre os membros da Aliança.
02
Definir as prioridades
Transformar a experiência vivida em prioridades de ação claras e baseadas em dados.
03
Mobilizar os especialistas
Reunir as competências dos doentes, dos clínicos, dos investigadores e dos decisores políticos em torno de objetivos comuns.
04
Partilhar os recursos
Publicar kits de ferramentas, recomendações e campanhas acessíveis a todos os membros.
05
Medir o impacto
Acompanhar os resultados com indicadores claros e prestar contas à rede.
03
Eixos de ação
Quatro eixos de trabalho estruturados através dos quais a Aliança cumpre a sua missão, cada um com os seus objetivos, os seus indicadores e o seu grupo de trabalho formado por organizações membros.
Informação aos doentes
Facilitar a troca e a divulgação de recursos fiáveis na comunidade mundial da amiloidose, incluindo materiais multilingues elaborados por organizações de doentes e pelos seus parceiros.
Formação dos profissionais
Facilitar o acesso a recursos educativos, à visão de especialistas e a conhecimentos partilhados para ajudar os profissionais de saúde a compreender melhor a amiloidose.
Colaboração na investigação
Promover as ligações entre organizações de doentes, comunidades científicas e parceiros de investigação para facilitar a troca de conhecimentos e incentivar os progressos na investigação sobre a amiloidose.
Defesa a nível internacional
Reunir as organizações de doentes de todo o mundo para reforçar a voz dos doentes, dar a conhecer a amiloidose e apoiar um diálogo construtivo com os intervenientes da saúde e os decisores políticos.
04
Campanhas e eventos
As principais campanhas e os principais eventos que sensibilizam, partilham conhecimentos e reúnem a comunidade da amiloidose.
Dia Mundial da Amiloidose
Todos os anos, a 26 de outubro, a Aliança mobiliza as organizações membros, os profissionais de saúde e o público em geral numa campanha internacional coordenada para sensibilizar, incentivar um reconhecimento mais precoce da doença e reforçar a solidariedade.
Congressos e encontros científicos
Os nossos encontros internacionais e eventos educativos reúnem doentes, profissionais de saúde, investigadores e ativistas para partilhar conhecimentos e experiências.
Inquérito AMYLife
Um inquérito mundial que recolhe a experiência das pessoas que vivem com amiloidose, das suas famílias e dos seus cuidadores, para documentar a realidade quotidiana da doença e orientar os cuidados, a investigação e as políticas.
05
Públicos prioritários
O nosso trabalho responde às necessidades de diferentes públicos e intervenientes, com atividades adaptadas às suas funções e expectativas.
Organizações membros
Unir organizações de todo o mundo para colaborar, partilhar conhecimentos e reforçar a voz dos doentes.
Doentes e famílias
Acesso a recursos fiáveis, a comunidades de doentes e a experiências partilhadas de todo o mundo.
Profissionais de saúde
Apoiar a sensibilização, a formação e a partilha de conhecimentos sobre a amiloidose.
Investigadores
Incentivar a colaboração internacional e o envolvimento dos doentes na investigação sobre a amiloidose.
Decisores políticos
Levar a voz dos doentes para promover o conhecimento, o reconhecimento e melhores políticas de saúde para a amiloidose.
06
Projetos emblemáticos
As principais iniciativas que põem em prática as missões da Aliança.
Dia Mundial da Amiloidose
Uma campanha internacional de sensibilização realizada todos os anos a 26 de outubro, que reúne a comunidade da amiloidose em todo o mundo.
Encontro internacional AL & ATTR
A partir de 2027, os congressos AL e ATTR fundem-se num único congresso internacional que reúne toda a comunidade.
Inquérito AMYLife
Um inquérito mundial que documenta a realidade quotidiana de viver com amiloidose, para orientar os cuidados, a investigação e as políticas.
Toolkit de recursos educativos
Uma biblioteca multilingue de informação para os doentes, recursos educativos e ferramentas práticas disponibilizados pela Aliança e pelos seus parceiros.