La Alianza
Nuestras misiones y nuestras acciones
Todo lo que hace la Amyloidosis Alliance parte de un mandato claro: informar, defender, conectar y actuar a escala internacional para contribuir a mejorar el diagnóstico, la atención y la vida de las personas afectadas por la amiloidosis.
Fundamentos estratégicos
Nuestras 8 misiones
Ocho prioridades que orientan las iniciativas, las alianzas y las campañas de la Alianza en favor de las personas afectadas por la amiloidosis y de las organizaciones que las apoyan.
01 · Defensa de los pacientes
Llevar la voz de los pacientes a todo el mundo
Hacer llegar las necesidades y las prioridades de las personas afectadas por la amiloidosis a los responsables políticos, las autoridades sanitarias, los investigadores y los actores de la industria.
02 · Concienciación
Reducir los retrasos en el diagnóstico
Concienciar a los profesionales sanitarios y al público general para favorecer un diagnóstico más precoz y mejorar la vida de los pacientes.
03 · Acceso
Mejorar el acceso a la atención y a los tratamientos
Defender un acceso equitativo a una atención, una experiencia clínica y unas terapias de calidad, con independencia del lugar donde vivan los pacientes.
04 · Investigación
Impulsar la investigación y la innovación
Apoyar las iniciativas científicas, fomentar la participación de los pacientes en la investigación y contribuir a acelerar el desarrollo de nuevas terapias.
05 · Red
Conectar a la comunidad mundial de la amiloidosis
Construir una red internacional sólida que haga posibles la colaboración, el intercambio de conocimientos y el apoyo mutuo entre organizaciones de pacientes.
06 · Fortalecimiento
Fortalecer las organizaciones de pacientes
Fortalecer los grupos de pacientes existentes y apoyar la creación de nuevas organizaciones en las regiones del mundo con menos recursos.
07 · Datos
Generar datos de la vida real
Generar y utilizar datos internacionales comunicados por los pacientes para comprender mejor la experiencia de la amiloidosis y orientar las políticas sanitarias y los itinerarios asistenciales.
08 · Movilización
Movilizar a los actores de todo el mundo
Reunir a pacientes, cuidadores, profesionales, investigadores y colaboradores en torno a una misión común: mejorar la vida de todas las personas afectadas por la amiloidosis.
02
De la misión a la acción
Nuestras misiones se traducen en acciones mediante un ciclo sencillo: escuchar las necesidades, definir las prioridades, reunir las competencias, compartir los recursos y evaluar los resultados.
01
Escuchar
Compartir las experiencias de los miembros en reuniones mensuales entre los miembros de la Alianza.
02
Definir las prioridades
Transformar la experiencia vivida en prioridades de acción claras y basadas en datos.
03
Movilizar a los expertos
Reunir las competencias de los pacientes, los clínicos, los investigadores y los responsables políticos en torno a objetivos comunes.
04
Compartir los recursos
Publicar kits de herramientas, recomendaciones y campañas accesibles para todos los miembros.
05
Medir el impacto
Hacer un seguimiento de los resultados con indicadores claros e informar de ellos a la red.
03
Ejes de acción
Cuatro ejes de trabajo estructurados con los que la Alianza cumple su misión, cada uno con sus objetivos, sus indicadores y su grupo de trabajo formado por organizaciones miembro.
Información para los pacientes
Facilitar el intercambio y la difusión de recursos fiables en la comunidad mundial de la amiloidosis, entre ellos materiales multilingües elaborados por organizaciones de pacientes y sus colaboradores.
Formación de los profesionales
Facilitar el acceso a recursos educativos, a la visión de expertos y a conocimientos compartidos para ayudar a los profesionales sanitarios a comprender mejor la amiloidosis.
Colaboración en investigación
Favorecer los vínculos entre organizaciones de pacientes, comunidades científicas y colaboradores de investigación para facilitar el intercambio de conocimientos y fomentar los avances en la investigación sobre la amiloidosis.
Defensa internacional
Reunir a las organizaciones de pacientes de todo el mundo para reforzar la voz de los pacientes, dar a conocer la amiloidosis y apoyar un diálogo constructivo con los actores sanitarios y los responsables políticos.
04
Campañas y eventos
Las principales campañas y los principales eventos que conciencian, comparten conocimientos y reúnen a la comunidad de la amiloidosis.
Día Mundial de la Amiloidosis
Cada 26 de octubre, la Alianza moviliza a las organizaciones miembro, a los profesionales sanitarios y al público general en una campaña internacional coordinada para concienciar, favorecer un reconocimiento más precoz de la enfermedad y reforzar la solidaridad.
Congresos y encuentros científicos
Nuestros encuentros internacionales y nuestros eventos educativos reúnen a pacientes, profesionales sanitarios, investigadores y activistas para compartir conocimientos y experiencias.
Encuesta AMYLife
Una encuesta mundial que recoge la experiencia de las personas que viven con amiloidosis, de sus familias y de sus cuidadores, para documentar la realidad cotidiana de la enfermedad y orientar la atención, la investigación y las políticas.
05
Públicos prioritarios
Nuestro trabajo responde a las necesidades de distintos públicos y actores, con actividades adaptadas a sus funciones y expectativas.
Organizaciones miembro
Conectar a organizaciones de todo el mundo para colaborar, compartir conocimientos y reforzar la voz de los pacientes.
Pacientes y familias
Acceso a recursos fiables, a comunidades de pacientes y a experiencias compartidas de todo el mundo.
Profesionales sanitarios
Apoyar la concienciación, la formación y el intercambio de conocimientos sobre la amiloidosis.
Investigadores
Fomentar la colaboración internacional y la participación de los pacientes en la investigación sobre la amiloidosis.
Responsables políticos
Llevar la voz de los pacientes para promover el conocimiento, el reconocimiento y mejores políticas sanitarias en materia de amiloidosis.
06
Proyectos emblemáticos
Las principales iniciativas que llevan a la práctica las misiones de la Alianza.
Día Mundial de la Amiloidosis
Una campaña internacional de concienciación que se celebra cada 26 de octubre y reúne a la comunidad de la amiloidosis en todo el mundo.
Encuentro internacional AL & ATTR
A partir de 2027, los congresos AL y ATTR se fusionan en un único congreso internacional que reúne a toda la comunidad.
Encuesta AMYLife
Una encuesta mundial que documenta la realidad cotidiana de vivir con amiloidosis, para orientar la atención, la investigación y las políticas.
Toolkit de recursos educativos
Una biblioteca multilingüe de información para pacientes, recursos educativos y herramientas prácticas que la Alianza y sus colaboradores ponen a disposición.