NUESTROS eventos
Nuestros dos eventos principales
Dos citas reúnen cada año a la comunidad internacional de la amiloidosis: el Día Mundial de la Amiloidosis, nuestra campaña mundial de concienciación, y el AL / ATTR International Meeting for Patients and Doctors, donde pacientes y clínicos se encuentran en persona.
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Dos eventos, una comunidad
Uno reúne al mundo entero en torno a un mismo día de concienciación; el otro reúne a pacientes y médicos en la misma sala. Ambos existen por la misma razón: acortar el camino hacia el diagnóstico.
Campaña de concienciación
Cada 26 de octubre · En todo el mundo
Día Mundial de la Amiloidosis
Un día, un mensaje: Be the Link. Pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios y organizaciones de pacientes de todos los continentes se unen para dar a conocer la amiloidosis, y lograr que se diagnostique antes.
Encuentro internacional
Septiembre de 2027 · Londres
AL / ATTR International Meeting
Pacientes, familias, clínicos e investigadores en la misma sala, hablando con claridad. La edición de 2027 es la primera que reúne a las comunidades AL y ATTR en un mismo encuentro internacional.
Campaña de concienciación · 26 de octubre
Día Mundial de la Amiloidosis
La amiloidosis es una enfermedad rara y multiforme, muy poco conocida, incluso entre los profesionales sanitarios. Como sus síntomas se parecen a los de enfermedades mucho más frecuentes, se tardan cuatro años de media en llegar a un diagnóstico: cuatro años durante los cuales el daño causado a los órganos suele ser irreversible.
El Día Mundial de la Amiloidosis existe para reducir esa brecha. Cada 26 de octubre, la comunidad internacional se reúne en torno a una misma campaña, Be the Link, con congresos médicos, conciertos, conferencias abiertas al público, campañas de prensa y encuentros de pacientes en decenas de países.
Descubra la historia de la campaña, las acciones que se llevan a cabo en todo el mundo y cómo su organización puede participar en la próxima edición.
Encuentro internacional · Septiembre de 2027
AL / ATTR International Meeting for Patients and Doctors
Los pacientes y los especialistas que los tratan rara vez comparten la misma sala. Los congresos científicos están pensados para clínicos e investigadores; los encuentros de pacientes rara vez dan acceso a los equipos que trabajan sobre la enfermedad. Las preguntas que más pesan en el día a día (qué cabe esperar, a qué hay que estar atento, qué está cambiando realmente la investigación) son las que menos tiempo reciben.
El International AL / ATTR Meeting for Patients and Doctors nació para acortar esa distancia. Desde 2017, cinco ediciones han reunido a investigadores, clínicos y organizaciones de pacientes en un mismo programa, con un lenguaje que todo el público puede seguir. La sexta edición, en Londres en septiembre de 2027, es la primera que reúne a las comunidades AL y ATTR en un mismo evento internacional.
El programa, la sede y las modalidades de inscripción se anunciarán a medida que se confirmen, en el sitio web del encuentro.
En el mundo
Desde nuestros miembros
Encuentros de pacientes, congresos médicos, campañas de concienciación: a lo largo del año, nuestras organizaciones miembro reúnen a la comunidad de la amiloidosis en sus propios países.
Por el momento no hay ningún evento de miembros anunciado. Aparecerán aquí en cuanto las organizaciones miembro los compartan.