I NOSTRI eventi
I nostri due eventi principali
Due appuntamenti riuniscono ogni anno la comunità internazionale dell’amiloidosi: la Giornata mondiale dell’amiloidosi, la nostra campagna mondiale di sensibilizzazione, e l’AL / ATTR International Meeting for Patients and Doctors, dove pazienti e clinici si incontrano di persona.
Segnatevi la data
Due eventi, una comunità
Il primo riunisce il mondo intero attorno a una stessa giornata di sensibilizzazione; il secondo riunisce pazienti e medici nella stessa sala. Entrambi esistono per lo stesso motivo: accorciare il percorso verso la diagnosi.
Campagna di sensibilizzazione
Ogni 26 ottobre · In tutto il mondo
Giornata mondiale dell’amiloidosi
Un giorno, un messaggio: Be the Link. Pazienti, caregiver, professionisti sanitari e organizzazioni di pazienti di tutti i continenti si uniscono per far conoscere l’amiloidosi e farla diagnosticare prima.
Incontro internazionale
Settembre 2027 · Londra
AL / ATTR International Meeting
Pazienti, familiari, clinici e ricercatori nella stessa sala, per parlarsi con semplicità. L’edizione 2027 è la prima a riunire le comunità AL e ATTR in un unico incontro internazionale.
Campagna di sensibilizzazione · 26 ottobre
Giornata mondiale dell’amiloidosi
L’amiloidosi è una malattia rara e multiforme, poco conosciuta anche tra i professionisti sanitari. Poiché i suoi sintomi somigliano a quelli di malattie molto più comuni, occorrono in media quattro anni per arrivare a una diagnosi: quattro anni durante i quali i danni agli organi diventano spesso irreversibili.
La Giornata mondiale dell’amiloidosi esiste per colmare questo divario. Ogni 26 ottobre la comunità internazionale si riunisce attorno a un’unica campagna, Be the Link, con congressi medici, concerti, conferenze aperte al pubblico, campagne stampa e incontri di pazienti in decine di paesi.
Scoprite la storia della campagna, le iniziative organizzate nel mondo e come la vostra organizzazione può partecipare alla prossima edizione.
Incontro internazionale · Settembre 2027
AL / ATTR International Meeting for Patients and Doctors
I pazienti e gli specialisti che li curano condividono raramente la stessa sala. I congressi scientifici sono pensati per clinici e ricercatori; gli incontri di pazienti danno di rado accesso alle équipe che lavorano sulla malattia. Le domande che pesano di più nella vita quotidiana (cosa aspettarsi, a cosa fare attenzione, cosa sta davvero cambiando la ricerca) sono quelle a cui si dedica meno tempo.
L’International AL / ATTR Meeting for Patients and Doctors è nato per ridurre questa distanza. Dal 2017, cinque edizioni hanno riunito ricercatori, clinici e organizzazioni di pazienti in uno stesso programma, con un linguaggio che tutto il pubblico può seguire. La sesta edizione, a Londra nel settembre 2027, è la prima a riunire le comunità AL e ATTR in un unico evento internazionale.
Il programma, la sede e le modalità di iscrizione saranno annunciati man mano che verranno confermati, sul sito dell’incontro.
Nel mondo
Dai nostri membri
Incontri di pazienti, congressi medici, campagne di sensibilizzazione: durante tutto l’anno le nostre organizzazioni membri riuniscono la comunità dell’amiloidosi nei rispettivi paesi.
Al momento non è annunciato alcun evento dei membri. Compariranno qui non appena le organizzazioni membri li condivideranno.