Un’alleanza mondiale per le persone colpite dall’amiloidosi
Lavoriamo per un futuro senza amiloidosi.
Un’alleanza mondiale di organizzazioni di pazienti che lavora con professionisti sanitari, ricercatori e partner per migliorare la diagnosi, la cura, la ricerca e la vita delle persone colpite dall’amiloidosi.
24
organizzazioni
membri
nel mondo
1
Missione mondiale
8
Lingue
19
Paesi
24
Organizzazioni membri
La nostra roadmap strategica
Le nostre missioni
Una roadmap strategica per trasformare la sanità su scala mondiale e rafforzare il ruolo attivo dei pazienti.
Unire le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo
Una rete mondiale che collega organizzazioni di pazienti di diversi paesi per far progredire la sensibilizzazione, l’advocacy, la formazione, la ricerca e il sostegno ai pazienti.
Portare la voce dei pazienti in tutto il mondo
Far valere i bisogni e le priorità delle persone che vivono con l’amiloidosi presso i decisori politici, le autorità sanitarie, i ricercatori e gli attori dell’industria.
Ridurre i ritardi diagnostici
Sensibilizzare i professionisti sanitari e il grande pubblico per favorire una diagnosi più precoce e migliorare la vita dei pazienti.
Migliorare l’accesso alle cure e ai trattamenti
Agire insieme per un accesso equo a una diagnosi tempestiva, a cure specialistiche e ai trattamenti per tutte le persone colpite dall’amiloidosi nel mondo.
Far progredire la ricerca e l’innovazione
Sostenere le iniziative scientifiche, incoraggiare la partecipazione dei pazienti alla ricerca e contribuire ad accelerare lo sviluppo di nuove terapie.
Rafforzare le organizzazioni di pazienti
Rafforzare i gruppi di pazienti esistenti e sostenere la nascita di nuove organizzazioni nelle regioni del mondo meno servite.
Produrre dati del mondo reale
Produrre e valorizzare dati internazionali sui pazienti per comprendere meglio l’impatto dell’amiloidosi e orientare le politiche sanitarie, le priorità della ricerca e i percorsi di cura.
Mobilitare gli attori di tutto il mondo
Riunire pazienti, caregiver, professionisti sanitari, ricercatori e partner attorno a una missione comune: migliorare la vita di tutte le persone colpite dall’amiloidosi.
Sull’Alleanza
Scoprite l’Amyloidosis Alliance
Scoprite le persone, le collaborazioni e la missione comune che animano l’Amyloidosis Alliance, e come, insieme, stiamo costruendo un futuro migliore per i pazienti di tutto il mondo.
Oltre le frontiere
Una rete internazionale
Con organizzazioni membri in 19 paesi, l’Alleanza riunisce esperienza e competenze locali all’interno di una rete mondiale. Ogni organizzazione membro porta la propria conoscenza ed esperienza del territorio, aiutando l’Alleanza ad affrontare sfide comuni tra paesi e sistemi sanitari diversi.
Le nostre organizzazioni
membri sono
presenti in
19
paesi
“Collegando le organizzazioni di pazienti oltre le frontiere, possiamo condividere esperienze, rafforzare l’advocacy e ridurre l’isolamento.”
L’Amyloidosis Alliance
Fondamenti clinici
Comprendere l’amiloidosi
La patologia
Il ripiegamento anomalo delle proteine
L’amiloidosi è una malattia rara che si verifica quando una proteina anomala, chiamata amiloide, si accumula negli organi e ne altera il normale funzionamento. Esistono più di trenta sottotipi distinti, ciascuno dei quali richiede un proprio percorso diagnostico.
Ritardo diagnostico
4+
anni
Il tempo medio prima della diagnosi. La nostra missione è ridurlo a pochi mesi grazie a protocolli di riferimento condivisi in tutto il mondo.
Visualizzazione scientifica
Struttura di una fibrilla amiloide
30+
tipi di amiloidosi
Sono stati identificati più di 30 tipi diversi di amiloidosi, ciascuno associato a una specifica proteina amiloidogenica.
26
Giornata di
sensibilizzazione di ottobre
Campagna mondiale di sensibilizzazione
Giornata mondiale dell’amiloidosi
Ogni anno, il 26 ottobre, la Giornata mondiale dell’amiloidosi riunisce pazienti, caregiver, professionisti sanitari, ricercatori, istituzioni e organizzazioni di pazienti per far conoscere questa malattia rara e complessa.
La campagna sottolinea la necessità di una diagnosi più rapida, di un migliore accesso alle cure e di una rete internazionale più forte.
Ultimi aggiornamenti