En global allians för personer som drabbats av amyloidos
Vi arbetar för en framtid utan amyloidos.
En global allians av patientorganisationer som arbetar tillsammans med vårdpersonal, forskare och partner för att förbättra diagnostik, vård, forskning och livet för personer som drabbats av amyloidos.
24
medlems-
organisationer
i hela världen
1
Globalt uppdrag
8
Språk
19
Länder
24
Medlemsorganisationer
Vår strategiska färdplan
Våra uppdrag
En strategisk färdplan för att förändra vården globalt och stärka patienternas egenmakt.
Förena patientorganisationer över hela världen
Ett globalt nätverk som förenar patientorganisationer i olika länder för att främja medvetenhet, intressebevakning, utbildning, forskning och stöd till patienter.
Föra fram patienternas röst i hela världen
Föra fram behoven och prioriteringarna hos personer som lever med amyloidos inför beslutsfattare, hälsomyndigheter, forskare och aktörer inom industrin.
Korta tiden till diagnos
Öka medvetenheten hos vårdpersonal och allmänheten för att främja tidigare diagnos och förbättra livet för patienterna.
Förbättra tillgången till vård och behandling
Arbeta tillsammans för jämlik tillgång till snabb diagnos, specialiserad vård och behandling för alla som drabbats av amyloidos i världen.
Driva forskning och innovation framåt
Stödja vetenskapliga initiativ, främja patienternas medverkan i forskningen och bidra till att påskynda utvecklingen av nya behandlingar.
Stärka patientorganisationerna
Stärka befintliga patientgrupper och stödja bildandet av nya organisationer i de delar av världen där stödet är svagast.
Ta fram data från verkligheten
Ta fram och använda internationella patientdata för att bättre förstå hur amyloidos påverkar människors liv och ge underlag till hälsopolitik, forskningsprioriteringar och vårdförlopp.
Mobilisera aktörer i hela världen
Samla patienter, närstående, vårdpersonal, forskare och partner kring ett gemensamt uppdrag: att förbättra livet för alla som drabbats av amyloidos.
Om alliansen
Upptäck Amyloidosis Alliance
Upptäck människorna, partnerskapen och det gemensamma uppdraget bakom Amyloidosis Alliance, och hur vi tillsammans bygger en starkare framtid för patienter över hela världen.
Över gränserna
Ett internationellt nätverk
Med medlemsorganisationer i 19 länder samlar alliansen lokal erfarenhet och expertis i ett globalt nätverk. Varje medlemsorganisation bidrar med lokal kunskap och erfarenhet, vilket hjälper alliansen att möta gemensamma utmaningar i olika länder och vårdsystem.
Våra
medlemsorganisationer
finns i
19
länder
“Genom att knyta samman patientorganisationer över gränserna kan vi dela erfarenheter, stärka intressebevakningen och bryta isoleringen.”
Amyloidosis Alliance
Klinisk grund
Förstå amyloidos
Patologin
Felveckning av proteiner
Amyloidos är en sällsynt sjukdom som uppstår när ett onormalt protein, så kallat amyloid, ansamlas i organen och stör deras normala funktion. Det finns över trettio olika undertyper, och var och en kräver sin egen diagnostiska utredning.
Tid till diagnos
4+
år
Den genomsnittliga tiden till diagnos. Vårt uppdrag är att korta den till några månader med hjälp av gemensamma referensprotokoll över hela världen.
Vetenskaplig visualisering
Amyloidfibrillens struktur
30+
typer av amyloidos
Fler än 30 olika typer av amyloidos har identifierats, var och en kopplad till ett specifikt amyloidbildande protein.
26
Medvetenhetsdagen
i oktober
Global kampanj för ökad medvetenhet
Världsamyloidosdagen
Varje år den 26 oktober samlar Världsamyloidosdagen patienter, närstående, vårdpersonal, forskare, institutioner och patientorganisationer för att öka medvetenheten om denna sällsynta och komplexa sjukdom.
Kampanjen lyfter fram behovet av snabbare diagnos, bättre tillgång till vård och ett starkare internationellt nätverk.
Senaste nytt