Alliansen

Om oss

Amyloidosis Alliance är en internationell koalition som samlar patientföreningar, medicinska experter och forskningsinstitutioner kring ett gemensamt uppdrag: att få slut på den långa vägen till diagnos och förändra vården för patienter med amyloidos över hela världen.

Alliansen bygger på övertygelsen att ingen organisation kan möta dessa utmaningar på egen hand. Den knyter samman nationella insatser genom internationellt samarbete och delar kunskap, resurser och perspektiv från de personer som drabbats av sjukdomen.

01

Varför alliansen finns

Utmaningen med en sällsynt sjukdom

Amyloidos är en grupp sällsynta och komplexa sjukdomar som fortfarande är kraftigt underdiagnostiserade. Symtomen kan likna dem vid betydligt vanligare sjukdomar, samtidigt som expertisen är spridd över olika specialiteter och vårdsystem.

Det kan leda till att vägen till diagnos tar flera år, med risk för fortskridande och potentiellt bestående organskador.

Ett gemensamt internationellt svar

Alliansen grundades för att knyta samman nationella initiativ och samla patientorganisationer, vårdpersonal, forskare och andra aktörer kring gemensamma mål.

Genom att dela kunskap och resurser över gränserna arbetar vi för tidigare diagnos, bättre tillgång till vård och en starkare patientröst i frågor som rör vård, forskning och hälsopolitik.

02

Vad vi samlar

Medlemsorganisationer

24 patientorganisationer i 19 länder, förenade i en och samma internationella allians.

Vetenskaplig kommitté

Kliniker och forskare som bidrar med vetenskaplig och medicinsk expertis till alliansens arbete.

Insatser för ökad medvetenhet

Globala kampanjer, bland annat Världsamyloidosdagen, som varje år mobiliserar hela gemenskapen.

Resurser och evenemang

Internationella möten, utbildningsresurser och praktiska verktyg utformade för de olika målgrupperna inom amyloidosgemenskapen.

03

Så arbetar alliansen

Tre kompletterande funktioner gör att vårt nätverk kan agera tillsammans och öka sin genomslagskraft.

Samordna

Vi samlar medlemsorganisationerna kring gemensamma prioriteringar så att de kan utbyta erfarenheter, dela goda exempel och utveckla gemensamma initiativ.

Påverka

Vi för fram patienternas perspektiv i samtal med hälsomyndigheter och andra aktörer och verkar för snabb diagnos, lämplig vård och jämlik tillgång till behandling.

Informera

Vi omvandlar komplex vetenskap till tydliga och tillförlitliga resurser för patienter, familjer och vårdpersonal.

04

Internationell närvaro

I Europa, Nord- och Sydamerika, Asien och på andra håll knyter alliansen samman patientorganisationer och expertis över gränserna, för att dela kunskap och stärka stödet i olika sammanhang.

Varje medlemsorganisation bidrar med lokal kunskap och erfarenhet till nätverket, vilket hjälper till att identifiera gemensamma utmaningar och dela arbetssätt mellan länder.

19

Länder

24

Föreningar

8

Språk

Stiliserad världskarta som visar medlemsorganisationer sammankopplade över kontinenterna

19

Våra medlemsorganisationer finns i dag i 19 länder i flera av världens regioner.

05

Vilka vi arbetar för

Patientföreningar

Ett nätverk för att dela erfarenheter och resurser, samarbeta över gränserna och stärka patientorganisationernas arbete, både nationellt och internationellt.

Bli medlem