L’Alliance
À propos
L’Amyloidosis Alliance est une coalition internationale qui réunit des associations de patients, des experts médicaux et des institutions de recherche autour d’une mission commune : mettre fin à l’errance diagnostique et transformer la prise en charge des patients atteints d’amylose dans le monde entier.
Fondée sur la conviction qu’aucune organisation ne peut relever seule ces défis, l’Alliance relie les efforts nationaux par la coopération internationale, en partageant connaissances, ressources et points de vue des personnes touchées par la maladie.
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Pourquoi l’Alliance existe
Le défi d’une maladie rare
L’amylose est un groupe de maladies rares et complexes, encore largement sous-diagnostiquées. Les symptômes peuvent ressembler à ceux de maladies bien plus fréquentes, tandis que l’expertise est répartie entre différentes spécialités et différents systèmes de santé.
Cela peut conduire à une errance diagnostique de plusieurs années, avec un risque d’atteinte progressive et potentiellement irréversible des organes.
Une réponse internationale commune
L’Alliance a été fondée pour relier les initiatives nationales et réunir organisations de patients, professionnels de santé, chercheurs et autres acteurs autour d’objectifs communs.
En partageant connaissances et ressources par-delà les frontières, nous œuvrons pour un diagnostic plus précoce, un meilleur accès aux soins et une voix des patients plus forte dans les débats sur la santé, la recherche et les politiques publiques.
02
Ce que nous réunissons
Associations membres
24 organisations de patients dans 19 pays, reliées au sein d’une même alliance internationale.
Comité scientifique
Des cliniciens et des chercheurs qui apportent leur expertise scientifique et médicale au travail de l’Alliance.
Actions de sensibilisation
Des campagnes mondiales, dont la Journée mondiale de l’amylose, qui mobilisent la communauté chaque année.
Ressources et événements
Des rencontres internationales, des ressources pédagogiques et des outils pratiques conçus pour les différents publics de la communauté de l’amylose.
03
Comment fonctionne l’Alliance
Trois fonctions complémentaires permettent à notre réseau d’agir collectivement et d’accroître son impact.
Coordonner
Nous réunissons les organisations membres autour de priorités communes, pour qu’elles puissent échanger leurs expériences, partager leurs bonnes pratiques et développer des initiatives conjointes.
Défendre
Nous portons le point de vue des patients auprès des autorités de santé et des autres acteurs, en plaidant pour un diagnostic rapide, une prise en charge adaptée et un accès équitable aux traitements.
Informer
Nous traduisons une science complexe en ressources claires et fiables pour les patients, les familles et les professionnels de santé.
04
Présence internationale
En Europe, sur le continent américain, en Asie et au-delà, l’Alliance relie les organisations de patients et les expertises par-delà les frontières, pour partager les connaissances et renforcer le soutien dans des contextes différents.
Chaque organisation membre apporte au réseau sa connaissance et son expérience du terrain, ce qui aide à repérer les défis communs et à partager les approches d’un pays à l’autre.
19
Pays
24
Associations
8
Langues
19
Nos organisations membres sont aujourd’hui présentes dans 19 pays, dans plusieurs régions du monde.
05
Pour qui nous agissons
Associations de patients
Un réseau pour partager expériences et ressources, collaborer par-delà les frontières et renforcer le travail des organisations de patients, au niveau national comme international.
Patients et familles
Des repères, une communauté et des centres d’excellence reconnus pour aider à traverser le parcours, du diagnostic à la vie quotidienne.
Professionnels de santé
L’accès à des ressources pédagogiques, à des informations scientifiques et à des liens avec l’ensemble de la communauté de l’amylose.
06
L’histoire de l’Alliance
2017
Première rencontre ATTR pour les patients et les médecins
2018
Création de l’Alliance
Des associations de patients de plusieurs pays s’unissent pour former une seule voix internationale pour l’amylose.
2019
Deuxième rencontre ATTR pour les patients et les médecins
2020
Premier réseau de membres
Le réseau s’étend sur plusieurs continents et se dote d’une gouvernance partagée et d’objectifs communs.
2021
Journée mondiale de l’amylose
La première journée mondiale de sensibilisation, le 26 octobre, mobilise la communauté autour d’une cause commune.
2021
Troisième rencontre ATTR pour les patients et les médecins
2023
Comité scientifique
Le Comité scientifique est créé pour apporter son expertise scientifique et médicale et soutenir le travail de l’Alliance.
2023
Quatrième rencontre ATTR pour les patients et les médecins
La première rencontre internationale ATTR réunit la communauté à Madrid.
2024
Congrès AL à Bruxelles
Le premier congrès consacré à l’amylose AL se tient en Belgique.
2025
Enquête AMYLife
Lancement d’AMYLife, l’enquête internationale de l’Alliance sur l’expérience et la vie quotidienne des personnes touchées par l’amylose.
2026
Cinquième rencontre ATTR pour les patients et les médecins
La rencontre internationale ATTR se tient à Baveno, en Italie.
2027
Sixième rencontre internationale AL & ATTR pour les patients et les médecins
En projet : les rencontres AL et ATTR se réuniront en un seul événement international pour les patients, les professionnels de santé et l’ensemble de la communauté de l’amylose.
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