26 octobre 2026
World Amyloidosis Day
Une journée, un message : Be the Link. Chaque 26 octobre, patients, aidants, professionnels de santé et organisations de patients du monde entier s’unissent pour faire connaître l’amylose, et la faire diagnostiquer plus tôt.
Pourquoi cette journée existe
Quatre ans pour être diagnostiqué
L’amylose est une maladie rare, complexe et multiforme, très peu connue, y compris des professionnels de santé. Aucun symptôme unique ne permet de la repérer : la maladie prend de nombreuses formes selon la protéine qui se replie mal et s’accumule dans les organes, et elle peut toucher le cœur, les reins, le système digestif ou le système nerveux de manières très différentes.
Comme ces symptômes ressemblent à ceux de maladies bien plus fréquentes, les patients consultent souvent plusieurs spécialistes avant que quelqu’un ne nomme la maladie. Il faut en moyenne quatre ans pour obtenir un diagnostic, quatre années pendant lesquelles les lésions des organes deviennent souvent irréversibles, et parfois mortelles.
La Journée mondiale de l’amylose existe pour réduire cet écart. Chaque 26 octobre, la communauté internationale se rassemble autour d’un objectif : des diagnostics plus rapides et des traitements de meilleure qualité, grâce à une meilleure connaissance de la maladie, auprès du grand public, des patients comme du monde médical.
4 ans
Délai moyen de diagnostic
30+
Types d’amylose
6e
Édition en 2026
26 oct.
Journée mondiale de l’amylose
La campagne
Be the Link
Le lien le plus fort est humain : avançons main dans la main. Patients, aidants, professionnels de santé, industrie et institutions : chacun est un maillon de la chaîne de l’amylose, et chaque maillon rend un diagnostic plus précoce plus probable.
Relier patients et experts
Mettre les personnes qui vivent avec l’amylose en relation avec les cliniciens et les chercheurs capables de la reconnaître tôt.
Relier les pays
Unir les associations de patients du monde entier autour d’une voix commune et d’une même journée d’action.
Relier la science et l’expérience vécue
Transformer les progrès de la recherche en réponses réellement utiles aux patients et à leurs familles.
Participer
Le kit de campagne
Tout ce dont votre association a besoin pour porter la Journée mondiale de l’amylose dans votre pays : le guide pour organiser votre événement, l’identité graphique, les infographies et les visuels des éditions précédentes.
Kit d’activation
Organisez votre événement local
Un guide de 40 pages : des idées d’événements sur place ou en ligne, le mode d’emploi des réseaux sociaux (hashtags, filtres, bonnes pratiques), les relations presse et un calendrier mois par mois. Avec le visuel du t-shirt.
AFFICHES
Affiches 2026
Des affiches à imprimer pour les salles d’attente, les hôpitaux, les pharmacies et les locaux des associations.
RÉSEAUX SOCIAUX
Publications pour les réseaux sociaux 2026
Des visuels prêts à publier pour Instagram, Facebook, LinkedIn et X, aux formats de chaque réseau et disponibles en plusieurs langues.
Identité
Identité graphique et logos
Le logo de la Journée mondiale de l’amylose dans tous les formats, avec les couleurs, les polices et leurs règles d’utilisation.
Pédagogie
Infographies
La maladie, ses formes et le chemin vers le diagnostic, expliqués en quelques images faciles à partager.
Vidéo
Entretiens et replays
Médecins, patients et associations face caméra : les entretiens enregistrés pour la campagne, ainsi que les replays des sessions en direct.
Années précédentes
Visuels 2021 → 2025
Les visuels pour les réseaux sociaux, flyers et affiches des éditions précédentes, utilisables toute l’année.
Tous les supports existent en différentes versions et langues, selon le pays et l’association membre que vous recherchez. Contactez votre organisation locale ou directement l’Alliance pour les obtenir.
Espace presse
Chers journalistes, cette page est pour vous
Pour plus d’informations, pour le dossier de presse, ou pour une interview avec un porte-parole de la Journée mondiale de l’amylose, un patient ou un expert médical de votre pays, remplissez le formulaire et l’Alliance reviendra vers vous.
L’amylose a déjà été traitée par la presse nationale et régionale d’une dizaine de pays, des quotidiens et de la radio aux magazines santé et à la télévision.
- Le dossier de presse et les visuels de campagne de la Journée mondiale de l’amylose
- Une interview avec un porte-parole de l’Alliance, dans votre pays
- Un patient ou un aidant prêt à raconter son histoire
- Un expert médical de l’amylose, pour un éclairage ou une citation
