Amylostory
Votre histoire est unique
L’amylose envahit des vies et les bouleverse. Partager la vôtre aidera quelqu’un. Ici, chacun est libre de raconter sa vie avec la maladie, avec ses mots et dans sa langue.
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Des personnes toutes reliées par l’amylose
Derrière chaque statistique, il y a une personne. Chaque témoignage ci-dessous a été écrit par un patient ou un aidant et est publié dans la langue où il a été écrit.
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Clara’s Journey
Lire le témoignage complet → : Clara’s JourneyI am Clara, I am 32 years old, originally from El Salvador, but I live in California.I was diagnosed with amyloidosis laryngeal in January of 2021,…
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Amiloidosis por casualidad!
Lire le témoignage complet → : Amiloidosis por casualidad!Mi nombre es Rocío , tengo 37 años y estoy diagnosticada de Amiloidosis por casualidad…. bendita casualidad!!! Yo sufro mucho de infecciónes de garganta o bien…
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Amy’s Disease aka Amyloidosis
Lire le témoignage complet → : Amy’s Disease aka AmyloidosisI was diagnosed with Amyloidosis in 2018, age 52, following several years of visits for symptoms that couldn’t be explained. I knew something was wrong but…
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Mom’s Story
Lire le témoignage complet → : Mom’s StoryIt began New Years Day of 2019, when my Mom had to have her gallbladder removed. Over the next few months, Mom lost around 70lbs and…
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Keep On Swimming
Lire le témoignage complet → : Keep On SwimmingThe end of 2016 at the age of 49 a few things started to go wrong. Ridges on my nails, bruising easily, continual respiratory illnesses, nausea…
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Nacer en el lugar equivocado
Lire le témoignage complet → : Nacer en el lugar equivocadoSoy Vianey, nací en la capital de Ecuador, tengo 46 años y durante más de 15 años tuve cuadros muy críticos de gripe, amigdalitis, traqueítis, bronquitis,…
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Mon amylose localisée
Lire le témoignage complet → : Mon amylose localiséeAprès 3 ans de dysphonie, ma femme m’a poussé à aller voir un ORL. Puis tout s’est enchaîné très vite ensuite (ce qui m’a fait craindre…
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Clare’s Journey
Lire le témoignage complet → : Clare’s JourneyPlease read my story below written by my children for my Just Giving page.I do have an update too – I have now completed my Stem…
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Mon histoire avec l’Amylose
Lire le témoignage complet → : Mon histoire avec l’AmyloseC’est une histoire à vous couper le souffle, au propre plus qu’ au figuré. Celle du souffle vital qui vous quitte peu à peu sans que…
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Me, Myself and AL Amyloidose
Lire le témoignage complet → : Me, Myself and AL AmyloidoseFebruari 2019 werd ik acuut op de CCU hartbewaking opgenomen. Na een aantal onderzoeken werd in eerste instantie gedacht aan pericarditis.
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My testimonial
Lire le témoignage complet → : My testimonialQuando eu era criança lembro-me de visitar familiares por parte de pai, e percebi que alguns estavam muito doentes.
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Nurse going downhill fast
Lire le témoignage complet → : Nurse going downhill fastIn 2013 I was working in a hospital as a nurse case manager in MICU and High Risk Nursery.
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Votre récit de la maladie (le temps qu’il a fallu pour obtenir un diagnostic, ce qui vous a aidé, ce qui ne vous a pas aidé) est ce qui raccourcit le chemin du prochain patient. Écrivez-le dans la langue où vous êtes le plus à l’aise.
