L’Alliance
L’équipe
L’Amyloidosis Alliance est dirigée par un conseil d’administration élu, soutenu par un comité scientifique et par des groupes de travail qui contribuent aux activités de l’Alliance par la collaboration et le partage d’expertise.
Conseil d’administration
Composé de représentants élus des organisations membres, le conseil d’administration fixe l’orientation stratégique de l’Alliance et rend compte à ses membres.
Président
Giovanni d’Alessio
Secrétaire
Jean-Christophe Fidalgo
Trésorier
David Gregory
Membre du conseil d’administration
Catilena Bibiloni
Équipe permanente
Équipe exécutive
L’équipe permanente coordonne les activités quotidiennes de l’Alliance, soutient le conseil d’administration et met en œuvre le plan de travail annuel.
Directeur exécutif
Pascal Combes
Chef de projet
Emmanuel Jammes
Responsable de la communication digitale
Manon Dibatista
Organisation opérationnelle
Groupes de travail
Selon le sujet ou le projet, des représentants bénévoles des organisations membres se réunissent pour partager leur expérience, apporter leur expertise, contribuer aux traductions et participer à des initiatives précises de l’Alliance.
Sensibilisation
Coordonner la Journée mondiale de l’amylose et les autres actions de sensibilisation auprès des patients, des professionnels de santé, des décideurs et du grand public.
Ressources
Concevoir et tenir à jour des informations multilingues pour les patients, des ressources pédagogiques et des outils pratiques.
Relations avec les membres
Soutenir les organisations membres, faciliter les échanges entre pairs et accueillir de nouvelles organisations au sein de l’Alliance.
Événements
Favoriser la collaboration et l’engagement grâce à des événements qui rassemblent organisations de patients, professionnels de santé, chercheurs et partenaires du monde entier.