NOS événements
Nos deux événements phares
Deux rendez-vous rassemblent chaque année la communauté internationale de l’amylose : le World Amyloidosis Day (Journée mondiale de l’amylose), notre campagne mondiale de sensibilisation, et l’AL / ATTR International Meeting for Patients and Doctors, où patients et cliniciens se rencontrent en personne.
Réservez la date
Deux événements, une communauté
L’un rassemble le monde entier autour d’une même journée de sensibilisation ; l’autre réunit patients et médecins dans la même salle. Tous deux existent pour la même raison : raccourcir le chemin vers le diagnostic.
Campagne de sensibilisation
Chaque 26 octobre · Dans le monde entier
Journée mondiale de l’amylose
Une journée, un message : Be the Link. Patients, aidants, professionnels de santé et organisations de patients de tous les continents s’unissent pour faire connaître l’amylose, et la faire diagnostiquer plus tôt.
Rencontre internationale
Septembre 2027 · Londres
AL / ATTR International Meeting
Patients, familles, cliniciens et chercheurs dans la même salle, pour se parler simplement. L’édition 2027 est la première à réunir les communautés AL et ATTR lors d’une même rencontre internationale.
Campagne de sensibilisation · 26 octobre
Journée mondiale de l’amylose
L’amylose est une maladie rare et multiforme, très peu connue, y compris des professionnels de santé. Comme ses symptômes ressemblent à ceux de maladies bien plus fréquentes, il faut quatre ans en moyenne pour obtenir un diagnostic : quatre années pendant lesquelles les lésions des organes deviennent souvent irréversibles.
La Journée mondiale de l’amylose existe pour réduire cet écart. Chaque 26 octobre, la communauté internationale se rassemble autour d’une même campagne, Be the Link, avec des conférences médicales, des concerts, des conférences ouvertes au public, des campagnes de presse et des rencontres de patients dans des dizaines de pays.
Découvrez l’histoire de la campagne, les actions menées dans le monde, et comment votre organisation peut participer à la prochaine édition.
Rencontre internationale · Septembre 2027
AL / ATTR International Meeting for Patients and Doctors
Les patients et les spécialistes qui les soignent partagent rarement la même salle. Les congrès scientifiques sont conçus pour les cliniciens et les chercheurs ; les rencontres de patients donnent rarement accès aux équipes qui travaillent sur la maladie. Les questions qui pèsent le plus au quotidien, à quoi s’attendre, que surveiller, ce que la recherche change vraiment, sont celles qui disposent du moins de temps.
L’International AL / ATTR Meeting for Patients and Doctors a été créé pour réduire cette distance. Depuis 2017, cinq éditions ont réuni chercheurs, cliniciens et organisations de patients dans un même programme, dans un langage que tout le public peut suivre. La sixième édition, à Londres en septembre 2027, est la première à réunir les communautés AL et ATTR lors d’un même événement international.
Le programme, le lieu et les modalités d’inscription seront annoncés au fur et à mesure de leur confirmation, sur le site de la rencontre.
Dans le monde
Chez nos membres
Rencontres de patients, conférences médicales, campagnes de sensibilisation : tout au long de l’année, nos organisations membres rassemblent la communauté de l’amylose dans leur pays.
Aucun événement de membre n’est annoncé pour le moment. Ils apparaîtront ici dès que les organisations membres les partageront.