ONZE evenementen
Onze twee belangrijkste evenementen
Twee momenten brengen elk jaar de internationale amyloïdosegemeenschap samen: Wereldamyloïdosedag, onze wereldwijde bewustwordingscampagne, en de AL / ATTR International Meeting for Patients and Doctors, waar patiënten en artsen elkaar persoonlijk ontmoeten.
Noteer de datum
Twee evenementen, één gemeenschap
Het ene brengt de hele wereld samen rond één dag van bewustwording; het andere brengt patiënten en artsen samen in dezelfde zaal. Beide bestaan om dezelfde reden: de weg naar de diagnose verkorten.
Bewustwordingscampagne
Elk jaar op 26 oktober · Wereldwijd
Wereldamyloïdosedag
Eén dag, één boodschap: Be the Link. Patiënten, mantelzorgers, zorgverleners en patiëntenorganisaties van alle continenten slaan de handen ineen om amyloïdose bekend te maken en sneller te laten diagnosticeren.
Internationale bijeenkomst
September 2027 · Londen
AL / ATTR International Meeting
Patiënten, families, artsen en onderzoekers in dezelfde zaal, in begrijpelijke taal. De editie van 2027 is de eerste die de AL- en ATTR-gemeenschappen samenbrengt in één internationale bijeenkomst.
Bewustwordingscampagne · 26 oktober
Wereldamyloïdosedag
Amyloïdose is een zeldzame en veelzijdige ziekte die nauwelijks bekend is, zelfs onder zorgverleners. Omdat de symptomen lijken op die van veel vaker voorkomende aandoeningen, duurt het gemiddeld vier jaar voordat de diagnose wordt gesteld: vier jaar waarin de schade aan de organen vaak onomkeerbaar is.
Wereldamyloïdosedag bestaat om die kloof te dichten. Elk jaar op 26 oktober komt de internationale gemeenschap samen rond één campagne, Be the Link, met medische congressen, concerten, openbare lezingen, perscampagnes en patiëntenbijeenkomsten in tientallen landen.
Ontdek het verhaal van de campagne, de acties over de hele wereld en hoe uw organisatie kan deelnemen aan de volgende editie.
Internationale bijeenkomst · september 2027
AL / ATTR International Meeting for Patients and Doctors
Patiënten en de specialisten die hen behandelen zitten zelden in dezelfde zaal. Wetenschappelijke congressen zijn opgezet voor artsen en onderzoekers; patiëntenbijeenkomsten geven zelden toegang tot de teams die aan de ziekte werken. De vragen die in het dagelijks leven het zwaarst wegen (wat u kunt verwachten, waar u op moet letten, wat het onderzoek werkelijk verandert) krijgen het minst tijd.
De International AL / ATTR Meeting for Patients and Doctors is opgericht om die afstand te verkleinen. Sinds 2017 hebben vijf edities onderzoekers, artsen en patiëntenorganisaties in één programma samengebracht, in een taal die iedereen in de zaal kan volgen. De zesde editie, in Londen in september 2027, is de eerste die de AL- en ATTR-gemeenschappen samenbrengt in één internationaal evenement.
Het programma, de locatie en de inschrijvingsgegevens worden aangekondigd zodra ze bevestigd zijn, op de website van de bijeenkomst.
Wereldwijd
Bij onze leden
Patiëntenbijeenkomsten, medische congressen, bewustwordingscampagnes: het hele jaar door brengen onze lidorganisaties de amyloïdosegemeenschap in hun eigen land samen.
Er is op dit moment geen evenement van een lid aangekondigd. Ze verschijnen hier zodra de lidorganisaties ze delen.