De Alliantie
Over ons
De Amyloidosis Alliance is een internationale coalitie die patiëntenverenigingen, medische experts en onderzoeksinstellingen samenbrengt rond één gemeenschappelijke missie: een einde maken aan de lange zoektocht naar een diagnose en de zorg voor amyloïdosepatiënten wereldwijd ingrijpend verbeteren.
Vanuit de overtuiging dat geen enkele organisatie deze uitdagingen alleen aankan, verbindt de Alliantie nationale inspanningen via internationale samenwerking, door kennis, middelen en de ervaringen van mensen die met de ziekte te maken hebben met elkaar te delen.
01
Waarom de Alliantie bestaat
De uitdaging van een zeldzame ziekte
Amyloïdose is een groep zeldzame, complexe ziekten die nog altijd vaak niet worden herkend. De symptomen kunnen lijken op die van veel vaker voorkomende aandoeningen, terwijl de expertise verspreid is over verschillende specialismen en zorgstelsels.
Dit kan leiden tot een zoektocht naar een diagnose die jaren duurt, met het risico op progressieve en mogelijk onomkeerbare orgaanschade.
Een gezamenlijk internationaal antwoord
De Alliantie werd opgericht om nationale initiatieven met elkaar te verbinden en patiëntenorganisaties, zorgverleners, onderzoekers en andere betrokkenen samen te brengen rond gemeenschappelijke doelen.
Door kennis en middelen over de grenzen heen te delen, zetten we ons in voor een vroegere diagnose, een betere toegang tot zorg en een sterkere stem van patiënten in het debat over gezondheidszorg, onderzoek en beleid.
02
Wat we samenbrengen
Lidorganisaties
24 patiëntenorganisaties in 19 landen, verbonden binnen één internationale alliantie.
Wetenschappelijk comité
Artsen en onderzoekers die hun wetenschappelijke en medische expertise inbrengen in het werk van de Alliantie.
Bewustwordingsacties
Wereldwijde campagnes, waaronder Wereldamyloïdosedag, die de gemeenschap elk jaar in beweging brengen.
Informatiebronnen en evenementen
Internationale bijeenkomsten, educatieve informatiebronnen en praktische hulpmiddelen voor de verschillende doelgroepen binnen de amyloïdosegemeenschap.
03
Hoe de Alliantie werkt
Drie complementaire functies stellen ons netwerk in staat gezamenlijk op te treden en zijn impact te vergroten.
Coördineren
We brengen de lidorganisaties samen rond gedeelde prioriteiten, zodat ze ervaringen kunnen uitwisselen, goede praktijken kunnen delen en gezamenlijke initiatieven kunnen ontwikkelen.
Belangen behartigen
We brengen het perspectief van patiënten in bij gezondheidsautoriteiten en andere betrokkenen, en pleiten voor een tijdige diagnose, passende zorg en gelijke toegang tot behandeling.
Informeren
We vertalen complexe wetenschap naar heldere, betrouwbare informatie voor patiënten, families en zorgverleners.
04
Internationale aanwezigheid
In Europa, Noord- en Zuid-Amerika, Azië en daarbuiten verbindt de Alliantie patiëntenorganisaties en expertise over de grenzen heen, om kennis te delen en de ondersteuning in uiteenlopende situaties te versterken.
Elke lidorganisatie brengt lokale kennis en ervaring in het netwerk in, wat helpt om gemeenschappelijke uitdagingen te herkennen en werkwijzen tussen landen uit te wisselen.
19
Landen
24
Verenigingen
8
Talen
19
Onze lidorganisaties zijn momenteel actief in 19 landen, verspreid over verschillende regio’s van de wereld.
05
Voor wie we er zijn
Patiëntenverenigingen
Een netwerk om ervaringen en middelen te delen, over de grenzen heen samen te werken en het werk van patiëntenorganisaties nationaal en internationaal te versterken.
Patiënten en families
Houvast, een gemeenschap en erkende expertisecentra om de weg te vinden, van de diagnose tot het dagelijks leven.
Zorgverleners
Toegang tot educatieve informatiebronnen, wetenschappelijke informatie en contacten met de bredere amyloïdosegemeenschap.
06
De geschiedenis van de Alliantie
2017
Eerste ATTR-bijeenkomst voor patiënten en artsen
2018
Oprichting van de Alliantie
Patiëntenverenigingen uit verschillende landen bundelen hun krachten tot één internationale stem voor amyloïdose.
2019
Tweede ATTR-bijeenkomst voor patiënten en artsen
2020
Eerste ledennetwerk
Het netwerk breidt zich uit over meerdere continenten en krijgt een gedeeld bestuursmodel en gemeenschappelijke doelen.
2021
Wereldamyloïdosedag
De eerste wereldwijde bewustwordingsdag op 26 oktober brengt de gemeenschap in beweging rond een gedeelde zaak.
2021
Derde ATTR-bijeenkomst voor patiënten en artsen
2023
Wetenschappelijk comité
Het Wetenschappelijk comité wordt opgericht om wetenschappelijke en medische expertise te bieden en het werk van de Alliantie te ondersteunen.
2023
Vierde ATTR-bijeenkomst voor patiënten en artsen
De eerste internationale ATTR-bijeenkomst brengt de gemeenschap samen in Madrid.
2024
AL-congres in Brussel
Het eerste congres over AL-amyloïdose vindt plaats in België.
2025
AMYLife-enquête
AMYLife, de internationale enquête van de Alliantie naar de ervaringen en het dagelijks leven van mensen met amyloïdose, wordt gelanceerd.
2026
Vijfde ATTR-bijeenkomst voor patiënten en artsen
De internationale ATTR-bijeenkomst vindt plaats in Baveno, Italië.
2027
Zesde internationale AL & ATTR-bijeenkomst voor patiënten en artsen
Gepland: de AL- en ATTR-bijeenkomsten worden samengevoegd tot één internationaal evenement voor patiënten, zorgverleners en de bredere amyloïdosegemeenschap.
Verder lezen