Die Allianz
Über uns
Die Amyloidosis Alliance ist ein internationaler Zusammenschluss, der Patientenorganisationen, medizinische Fachleute und Forschungseinrichtungen um eine gemeinsame Aufgabe vereint: die oft jahrelange Suche nach der Diagnose zu beenden und die Versorgung von Amyloidose-Patienten weltweit grundlegend zu verbessern.
Getragen von der Überzeugung, dass keine Organisation diese Herausforderungen allein bewältigen kann, verbindet die Allianz nationale Bemühungen durch internationale Zusammenarbeit und teilt Wissen, Ressourcen und die Sichtweisen der von der Krankheit betroffenen Menschen.
01
Warum es die Allianz gibt
Die Herausforderung einer seltenen Erkrankung
Amyloidose ist eine Gruppe seltener, komplexer Erkrankungen, die nach wie vor häufig nicht erkannt werden. Die Symptome können denen deutlich häufigerer Krankheiten ähneln, während sich das Fachwissen auf verschiedene Fachrichtungen und Gesundheitssysteme verteilt.
Dies kann zu einem jahrelangen Weg bis zur Diagnose führen, mit dem Risiko fortschreitender und möglicherweise irreversibler Organschäden.
Eine gemeinsame internationale Antwort
Die Allianz wurde gegründet, um nationale Initiativen miteinander zu verbinden und Patientenorganisationen, medizinisches Fachpersonal, Forschende und weitere Akteure um gemeinsame Ziele zu vereinen.
Indem wir Wissen und Ressourcen über Grenzen hinweg teilen, setzen wir uns für eine frühere Diagnose, einen besseren Zugang zur Versorgung und eine stärkere Stimme der Patienten in Gesundheitswesen, Forschung und Politik ein.
02
Was wir zusammenbringen
Mitgliedsorganisationen
24 Patientenorganisationen in 19 Ländern, verbunden in einer gemeinsamen internationalen Allianz.
Wissenschaftlicher Beirat
Ärztinnen, Ärzte und Forschende, die die Arbeit der Allianz mit ihrer wissenschaftlichen und medizinischen Expertise unterstützen.
Aufklärungsinitiativen
Weltweite Kampagnen, darunter der Welt-Amyloidose-Tag, die jedes Jahr die Gemeinschaft mobilisieren.
Ressourcen & Veranstaltungen
Internationale Treffen, Informationsmaterialien und praktische Hilfsmittel für die verschiedenen Zielgruppen der Amyloidose-Gemeinschaft.
03
So arbeitet die Allianz
Drei sich ergänzende Funktionen ermöglichen es unserem Netzwerk, gemeinsam zu handeln und seine Wirkung zu verstärken.
Koordinieren
Wir bringen die Mitgliedsorganisationen um gemeinsame Prioritäten zusammen, damit sie Erfahrungen austauschen, bewährte Vorgehensweisen teilen und gemeinsame Initiativen entwickeln können.
Interessen vertreten
Wir bringen die Sichtweise der Patienten in den Dialog mit Gesundheitsbehörden und anderen Akteuren ein und setzen uns für eine rechtzeitige Diagnose, eine angemessene Versorgung und einen gerechten Zugang zur Behandlung ein.
Informieren
Wir übersetzen komplexe Wissenschaft in verständliche, verlässliche Informationen für Patienten, Familien und medizinisches Fachpersonal.
04
Internationale Präsenz
In Europa, Amerika, Asien und darüber hinaus verbindet die Allianz Patientenorganisationen und Fachwissen über Grenzen hinweg, um Wissen zu teilen und die Unterstützung in unterschiedlichen Kontexten zu stärken.
Jede Mitgliedsorganisation bringt ihr Wissen und ihre Erfahrung vor Ort in das Netzwerk ein und hilft so, gemeinsame Herausforderungen zu erkennen und Ansätze länderübergreifend zu teilen.
19
Länder
24
Vereine
8
Sprachen
19
Unsere Mitgliedsorganisationen sind derzeit in 19 Ländern in mehreren Regionen der Welt vertreten.
05
Für wen wir uns einsetzen
Patientenorganisationen
Ein Netzwerk, um Erfahrungen und Ressourcen zu teilen, grenzüberschreitend zusammenzuarbeiten und die Arbeit von Patientenorganisationen auf nationaler wie internationaler Ebene zu stärken.
Patienten und Familien
Orientierung, Gemeinschaft und anerkannte Kompetenzzentren, die Sie auf dem Weg von der Diagnose bis in den Alltag begleiten.
Fachkräfte im Gesundheitswesen
Zugang zu Informationsmaterialien, wissenschaftlichen Informationen und Verbindungen zur gesamten Amyloidose-Gemeinschaft.
06
Die Geschichte der Allianz
2017
Erstes ATTR-Amyloidose-Treffen für Patienten und Ärzte
2018
Gründung der Allianz
Patientenorganisationen aus mehreren Ländern schließen sich zusammen und bilden eine gemeinsame internationale Stimme für Amyloidose.
2019
Zweites ATTR-Amyloidose-Treffen für Patienten und Ärzte
2020
Erstes Mitgliedernetzwerk
Das Netzwerk erstreckt sich über mehrere Kontinente und gibt sich eine gemeinsame Führungsstruktur und gemeinsame Ziele.
2021
Welt-Amyloidose-Tag
Der erste weltweite Aufklärungstag am 26. Oktober mobilisiert die Gemeinschaft für ein gemeinsames Anliegen.
2021
Drittes ATTR-Amyloidose-Treffen für Patienten und Ärzte
2023
Wissenschaftlicher Beirat
Der Wissenschaftliche Beirat wird gegründet, um wissenschaftliche und medizinische Expertise einzubringen und die Arbeit der Allianz zu unterstützen.
2023
Viertes ATTR-Amyloidose-Treffen für Patienten und Ärzte
Das erste internationale ATTR-Treffen bringt die Gemeinschaft in Madrid zusammen.
2024
AL-Kongress in Brüssel
Der erste Kongress zur AL-Amyloidose findet in Belgien statt.
2025
AMYLife-Umfrage
Start von AMYLife, der internationalen Umfrage der Allianz zu den Erfahrungen und dem Alltag von Menschen, die von Amyloidose betroffen sind.
2026
Fünftes ATTR-Amyloidose-Treffen für Patienten und Ärzte
Das internationale ATTR-Treffen findet in Baveno, Italien, statt.
2027
Sechstes internationales AL- & ATTR-Treffen für Patienten und Ärzte
Geplant: Die AL- und ATTR-Treffen werden zu einer gemeinsamen internationalen Veranstaltung für Patienten, medizinisches Fachpersonal und die gesamte Amyloidose-Gemeinschaft zusammengeführt.
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