Die Allianz
Unsere Aufgaben und unser Handeln
Alles, was die Amyloidosis Alliance tut, folgt aus einem klaren Auftrag: informieren, Interessen vertreten, vernetzen und international handeln, um Diagnose, Versorgung und Lebenssituation der von Amyloidose betroffenen Menschen zu verbessern.
Strategische Grundlagen
Unsere 8 Aufgaben
Acht Prioritäten, die die Initiativen, Partnerschaften und Kampagnen der Allianz leiten, für die von Amyloidose betroffenen Menschen und die Organisationen, die sie unterstützen.
01 · Interessenvertretung
Der Stimme der Patienten weltweit Gehör verschaffen
Die Bedürfnisse und Prioritäten der von Amyloidose betroffenen Menschen in den Dialog mit Politik, Gesundheitsbehörden, Forschung und Industrie einbringen.
02 · Aufklärung
Diagnoseverzögerungen verringern
Fachkräfte im Gesundheitswesen und die Öffentlichkeit sensibilisieren, um eine frühere Diagnose zu fördern und die Lebenssituation der Patienten zu verbessern.
03 · Zugang
Den Zugang zu Versorgung und Behandlung verbessern
Sich für einen gerechten Zugang zu hochwertiger Versorgung, Fachwissen und Therapien einsetzen, unabhängig davon, wo die Patienten leben.
04 · Forschung
Forschung und Innovation voranbringen
Wissenschaftliche Initiativen unterstützen, die Beteiligung von Patienten an der Forschung fördern und dazu beitragen, die Entwicklung neuer Therapien zu beschleunigen.
05 · Netzwerk
Die weltweite Amyloidose-Gemeinschaft vernetzen
Ein starkes internationales Netzwerk aufbauen, das Zusammenarbeit, Wissensaustausch und gegenseitige Unterstützung zwischen Patientenorganisationen ermöglicht.
06 · Stärkung
Patientenorganisationen stärken
Bestehende Patientengruppen stärken und die Gründung neuer Organisationen in unterversorgten Regionen der Welt unterstützen.
07 · Daten
Daten aus der Versorgungspraxis gewinnen
Internationale, von Patienten berichtete Daten erheben und nutzen, um die Erfahrung mit Amyloidose besser zu verstehen und Gesundheitspolitik sowie Versorgungspfade zu prägen.
08 · Mobilisierung
Akteure weltweit mobilisieren
Patienten, pflegende Angehörige, Fachkräfte, Forschende und Partner um eine gemeinsame Aufgabe versammeln: das Leben aller von Amyloidose betroffenen Menschen zu verbessern.
02
Vom Auftrag zum Handeln
Unsere Aufgaben werden in einem einfachen Kreislauf zu konkretem Handeln: Bedürfnisse anhören, Prioritäten festlegen, Fachwissen bündeln, Ressourcen teilen und Ergebnisse bewerten.
01
Zuhören
Erfahrungen der Mitglieder bei monatlichen Treffen zwischen den Mitgliedern der Allianz austauschen.
02
Prioritäten festlegen
Gelebte Erfahrung in klare, evidenzbasierte Handlungsprioritäten übersetzen.
03
Fachleute mobilisieren
Das Fachwissen von Patienten, Klinik, Forschung und Politik rund um gemeinsame Ziele zusammenführen.
04
Ressourcen teilen
Toolkits, Leitfäden und Kampagnen veröffentlichen, die allen Mitgliedern zur Verfügung stehen.
05
Wirkung messen
Ergebnisse anhand klarer Indikatoren verfolgen und dem Netzwerk darüber berichten.
03
Handlungsfelder
Vier strukturierte Arbeitsbereiche, über die die Allianz ihren Auftrag erfüllt, jeder mit eigenen Zielen, Kennzahlen und einer eigenen Arbeitsgruppe aus den Mitgliedsorganisationen.
Patienteninformation
Den Austausch und die Verbreitung verlässlicher Ressourcen in der weltweiten Amyloidose-Gemeinschaft erleichtern, darunter mehrsprachige Materialien, die von Patientenorganisationen und Partnern entwickelt wurden.
Fortbildung von Fachkräften
Den Zugang zu Bildungsressourcen, Expertenwissen und geteiltem Wissen erleichtern, um Fachkräfte im Gesundheitswesen dabei zu unterstützen, Amyloidose besser zu verstehen.
Zusammenarbeit in der Forschung
Verbindungen zwischen Patientenorganisationen, wissenschaftlichen Gemeinschaften und Forschungspartnern unterstützen, um den Wissensaustausch zu erleichtern und Fortschritte in der Amyloidose-Forschung zu fördern.
Internationale Interessenvertretung
Patientenorganisationen weltweit zusammenbringen, um die Stimme der Patienten zu stärken, die Aufklärung über Amyloidose zu fördern und einen konstruktiven Dialog mit Akteuren aus Gesundheitswesen und Politik zu unterstützen.
04
Kampagnen und Veranstaltungen
Die wichtigsten Kampagnen und Veranstaltungen, die aufklären, Wissen vermitteln und die Amyloidose-Gemeinschaft zusammenbringen.
Welt-Amyloidose-Tag
Jedes Jahr am 26. Oktober mobilisiert die Allianz Mitgliedsorganisationen, Fachkräfte im Gesundheitswesen und die Öffentlichkeit mit einer koordinierten internationalen Kampagne, um aufzuklären, eine frühere Erkennung zu fördern und die Solidarität zu stärken.
Kongresse und Fachveranstaltungen
Unsere internationalen Treffen und Bildungsveranstaltungen bringen Patienten, Fachkräfte im Gesundheitswesen, Forschende und engagierte Fürsprecher zusammen, um Wissen und Erfahrungen auszutauschen.
AMYLife-Umfrage
Eine weltweite Umfrage, die die Erfahrungen von Menschen mit Amyloidose, ihren Familien und pflegenden Angehörigen sammelt, um den Alltag mit der Krankheit zu dokumentieren und Versorgung, Forschung und Politik zu informieren.
05
Zielgruppen
Unsere Arbeit richtet sich an die Bedürfnisse verschiedener Zielgruppen und Akteure, mit Aktivitäten, die auf ihre jeweiligen Rollen und Erwartungen zugeschnitten sind.
Mitgliedsorganisationen
Organisationen weltweit vernetzen, um zusammenzuarbeiten, Wissen zu teilen und die Stimme der Patienten zu stärken.
Patienten und Familien
Zugang zu verlässlichen Ressourcen, Patientengemeinschaften und geteilten Erfahrungen aus aller Welt.
Fachkräfte im Gesundheitswesen
Aufklärung, Fortbildung und Wissensaustausch zur Amyloidose unterstützen.
Forschende
Grenzüberschreitende Zusammenarbeit und die Beteiligung von Patienten an der Amyloidose-Forschung fördern.
Politische Entscheidungsträger
Der Stimme der Patienten Gehör verschaffen, um Bewusstsein, Anerkennung und eine bessere Gesundheitspolitik für Amyloidose zu fördern.
06
Leuchtturmprojekte
Zentrale Initiativen, mit denen die Allianz ihre Aufgaben in die Praxis umsetzt.
Welt-Amyloidose-Tag
Eine internationale Aufklärungskampagne, die jedes Jahr am 26. Oktober stattfindet und die Amyloidose-Gemeinschaft weltweit zusammenbringt.
Internationales AL- und ATTR-Treffen
Ab 2027 werden die AL- und ATTR-Kongresse zu einem einzigen internationalen Kongress zusammengelegt, der die gesamte Gemeinschaft vereint.
AMYLife-Umfrage
Eine weltweite Umfrage, die den Alltag mit Amyloidose dokumentiert, um Versorgung, Forschung und Politik zu informieren.
Toolkit mit Bildungsressourcen
Eine mehrsprachige Bibliothek mit Patienteninformationen, Bildungsressourcen und praktischen Hilfsmitteln, die von der Allianz und ihren Partnern bereitgestellt werden.