L’Alliance
Nos missions et nos actions
Tout ce que fait l’Amyloidosis Alliance découle d’un mandat clair : informer, défendre, relier et agir à l’international pour contribuer à améliorer le diagnostic, la prise en charge et la vie des personnes touchées par l’amylose.
Fondements stratégiques
Nos 8 missions
Huit priorités qui guident les initiatives, les partenariats et les campagnes de l’Alliance pour les personnes touchées par l’amylose et les organisations qui les soutiennent.
01 · Défense des patients
Porter la voix des patients dans le monde entier
Faire entendre les besoins et les priorités des personnes touchées par l’amylose auprès des décideurs politiques, des autorités de santé, des chercheurs et des acteurs de l’industrie.
02 · Sensibilisation
Réduire les délais de diagnostic
Sensibiliser les professionnels de santé et le grand public pour favoriser un diagnostic plus précoce et améliorer la vie des patients.
03 · Accès
Améliorer l’accès aux soins et aux traitements
Défendre un accès équitable à des soins, une expertise et des thérapies de qualité, quel que soit le lieu de vie des patients.
04 · Recherche
Faire progresser la recherche et l’innovation
Soutenir les initiatives scientifiques, encourager la participation des patients à la recherche et contribuer à accélérer le développement de nouvelles thérapies.
05 · Réseau
Relier la communauté mondiale de l’amylose
Construire un réseau international solide qui permette la collaboration, le partage de connaissances et le soutien mutuel entre organisations de patients.
06 · Renforcement
Renforcer les organisations de patients
Renforcer les groupes de patients existants et soutenir la création de nouvelles organisations dans les régions du monde les moins bien desservies.
07 · Données
Produire des données de vie réelle
Produire et utiliser des données internationales rapportées par les patients pour mieux comprendre l’expérience de l’amylose et éclairer les politiques de santé et les parcours de soins.
08 · Mobilisation
Mobiliser les acteurs du monde entier
Rassembler patients, aidants, professionnels, chercheurs et partenaires autour d’une mission commune : améliorer la vie de toutes les personnes touchées par l’amylose.
02
De la mission à l’action
Nos missions se traduisent en actions selon un cycle simple : écouter les besoins, définir les priorités, réunir les compétences, partager les ressources et évaluer les résultats.
01
Écouter
Partager les expériences des membres lors de réunions mensuelles entre membres de l’Alliance.
02
Définir les priorités
Transformer l’expérience vécue en priorités d’action claires et fondées sur des données.
03
Mobiliser les experts
Réunir les compétences des patients, des cliniciens, des chercheurs et des acteurs politiques autour d’objectifs communs.
04
Partager les ressources
Publier des boîtes à outils, des recommandations et des campagnes accessibles à tous les membres.
05
Mesurer l’impact
Suivre les résultats à l’aide d’indicateurs clairs et en rendre compte au réseau.
03
Axes d’action
Quatre axes de travail structurés par lesquels l’Alliance remplit sa mission, chacun avec ses objectifs, ses indicateurs et son groupe de travail issu des associations membres.
Information des patients
Faciliter l’échange et la diffusion de ressources fiables dans la communauté mondiale de l’amylose, dont des supports multilingues conçus par les organisations de patients et leurs partenaires.
Formation des professionnels
Faciliter l’accès à des ressources pédagogiques, à l’éclairage d’experts et à des connaissances partagées pour aider les professionnels de santé à mieux comprendre l’amylose.
Collaboration en recherche
Favoriser les liens entre organisations de patients, communautés scientifiques et partenaires de recherche pour faciliter l’échange de connaissances et encourager les progrès de la recherche sur l’amylose.
Plaidoyer international
Rassembler les organisations de patients du monde entier pour renforcer la voix des patients, faire connaître l’amylose et soutenir un dialogue constructif avec les acteurs de la santé et les décideurs politiques.
04
Campagnes et événements
Les principales campagnes et les principaux événements qui sensibilisent, partagent les connaissances et rassemblent la communauté de l’amylose.
Journée mondiale de l’amylose
Chaque 26 octobre, l’Alliance mobilise les organisations membres, les professionnels de santé et le grand public dans une campagne internationale coordonnée pour sensibiliser, encourager une reconnaissance plus précoce et renforcer la solidarité.
Congrès et rencontres scientifiques
Nos rencontres internationales et nos événements pédagogiques réunissent patients, professionnels de santé, chercheurs et militants associatifs pour partager connaissances et expériences.
Enquête AMYLife
Une enquête mondiale qui recueille l’expérience des personnes vivant avec l’amylose, de leurs familles et de leurs aidants, pour documenter la réalité quotidienne de la maladie et éclairer les soins, la recherche et les politiques.
05
Publics prioritaires
Notre travail répond aux besoins de différents publics et acteurs, avec des activités adaptées à leurs rôles et à leurs attentes.
Associations membres
Relier les organisations du monde entier pour collaborer, partager les connaissances et renforcer la voix des patients.
Patients et familles
L’accès à des ressources fiables, à des communautés de patients et à des expériences partagées du monde entier.
Professionnels de santé
Soutenir la sensibilisation, la formation et le partage de connaissances sur l’amylose.
Chercheurs
Encourager la collaboration internationale et l’implication des patients dans la recherche sur l’amylose.
Décideurs politiques
Porter la voix des patients pour favoriser la connaissance, la reconnaissance et de meilleures politiques de santé pour l’amylose.
06
Projets phares
Les principales initiatives qui mettent en pratique les missions de l’Alliance.
Journée mondiale de l’amylose
Une campagne internationale de sensibilisation organisée chaque 26 octobre, qui rassemble la communauté de l’amylose dans le monde entier.
Rencontre internationale AL & ATTR
À partir de 2027, les congrès AL et ATTR fusionnent en un seul congrès international qui réunit toute la communauté.
Enquête AMYLife
Une enquête mondiale qui documente la réalité quotidienne de la vie avec l’amylose, pour éclairer les soins, la recherche et les politiques.
Toolkit de ressources pédagogiques
Une bibliothèque multilingue d’informations pour les patients, de ressources pédagogiques et d’outils pratiques mis à disposition par l’Alliance et ses partenaires.