Politique de confidentialité

Qui est responsable de vos données

L’Amyloidosis Alliance, association à but non lucratif régie par la loi française du 1er juillet 1901, dont le siège social est situé 13 rue Raymond Losserand, 75014 Paris, France, est responsable du traitement des données personnelles collectées sur ce site. Nos coordonnées complètes figurent dans nos mentions légales.

Pour toute question sur cette politique ou sur vos données, écrivez à contact@amyloidosisalliance.org ou à l’adresse postale ci-dessus.

Ce que couvre cette politique

Cette politique s’applique uniquement à ce site. Les sites de nos organisations membres, de nos partenaires et des institutions vers lesquelles nous renvoyons ont leurs propres politiques, sur lesquelles nous n’avons aucun contrôle.

Trois principes régissent tout ce qui suit. En dehors des statistiques d’audience, nous ne collectons que ce que vous choisissez de nous transmettre par un formulaire. Nous ne vendons jamais vos données et ne les transmettons jamais à des annonceurs. Ce site ne dépose aucun cookie publicitaire. Il mesure en revanche son audience avec Google Analytics, comme expliqué plus bas.

Lorsque vous nous écrivez

Quatre formulaires vous permettent de nous contacter. Chacun nous envoie un e-mail et rien d’autre : votre message n’est pas enregistré dans une base de données de ce site.

• Nous contacter : votre nom, votre adresse e-mail, l’objet et votre message.
• Nous rejoindre : votre nom, votre adresse e-mail, votre organisation, votre pays, votre site web et votre message.
• Organisez votre propre événement : votre nom, votre adresse e-mail, votre organisation, votre pays, le type d’événement, la date et votre message.
• Espace presse : votre nom, votre adresse e-mail, votre média, le type de média, votre pays, votre date limite et votre message.

Pourquoi : pour vous répondre, et pour donner suite aux demandes d’adhésion, d’événement et de presse. Base légale : votre consentement, donné en cochant la case avant d’envoyer le formulaire. Durée : trois ans après notre dernier échange avec vous.

Merci de ne pas nous transmettre par ces formulaires d’informations médicales vous concernant ou concernant une autre personne. Si vous le faites, ces informations seront supprimées une fois votre demande traitée.

Lorsque vous partagez votre histoire

Le formulaire Amylostory vous invite à nous raconter ce que vivre avec l’amylose signifie pour vous. Un récit de ce type dit quelque chose de votre santé, ou de celle d’un proche, et les données de santé bénéficient d’une protection particulière au titre de l’article 9 du RGPD. Nous les traitons donc avec un soin particulier.

• Ce que nous collectons : votre prénom, votre nom si vous le donnez, votre adresse e-mail, votre pays, le titre de votre histoire, l’histoire elle-même, et une photographie si vous choisissez d’en envoyer une.
• Pourquoi : pour publier votre histoire sur ce site et dans la campagne de la Journée mondiale de l’amylose, afin que d’autres patients et leurs familles s’y reconnaissent.
• Base légale : votre consentement explicite, donné en cochant la case avant d’envoyer le formulaire. Votre photographie n’est publiée que si vous cochez aussi la case distincte autorisant l’utilisation de votre image.
• Ce qui est publié : votre prénom, votre nom si vous l’avez donné, votre pays, le titre et le texte de votre histoire, et votre photographie si vous l’avez autorisé. Votre adresse e-mail n’est jamais publiée.
• Durée : votre histoire reste en ligne jusqu’à ce que vous nous demandiez de la retirer. L’adresse e-mail et le message d’origine sont conservés trois ans après la publication, puis supprimés.

Vous pouvez changer d’avis à tout moment. Écrivez à contact@amyloidosisalliance.org et nous retirerons votre histoire du site. Gardez à l’esprit qu’une page mise en ligne peut rester quelque temps dans le cache des moteurs de recherche, et que n’importe qui a pu la copier ou la partager pendant sa publication : nous pouvons retirer la page, pas annuler sa diffusion.

Si l’histoire est celle d’une personne de moins de 15 ans, elle doit être envoyée par le titulaire de l’autorité parentale, ou avec son accord.

Lorsque vous vous inscrivez à notre newsletter

Le formulaire d’inscription vous demande votre adresse e-mail et rien d’autre. Nous enregistrons en même temps la date et l’heure de votre inscription, votre adresse IP, la page depuis laquelle vous vous êtes inscrit et le texte exact de la phrase de consentement que vous avez acceptée.

Ces derniers éléments ne servent pas à vous suivre. La loi nous impose de pouvoir prouver votre consentement, et c’en est la preuve. Ils ne sont jamais utilisés à autre chose.

• Pourquoi : pour vous envoyer nos actualités sur la recherche, les événements et la défense des patients dans le domaine de l’amylose.
• Base légale : votre consentement, donné en cochant la case avant de vous inscrire.
• Lieu de stockage : dans la base de données de ce site. Votre adresse n’est transmise à aucune société d’e-mailing.
• Durée : jusqu’à votre désinscription. La preuve du consentement est ensuite conservée trois ans, puis supprimée.

Vous pouvez vous désinscrire à tout moment grâce au lien présent en bas de chacun de nos e-mails, ou en écrivant à contact@amyloidosisalliance.org. Vous désinscrire ne vous prive de rien d’autre et ne coûte rien.

Ce qui est enregistré automatiquement

Comme tout site web, celui-ci fonctionne sur un serveur qui conserve des journaux techniques : l’adresse IP du visiteur, la date et l’heure, la page demandée et le navigateur utilisé. Ces journaux servent à assurer le fonctionnement du site et à détecter les attaques. Base légale : notre intérêt légitime à assurer la sécurité du site. Durée : un an.

Mesure d’audience

Pour comprendre comment ce site est utilisé, nous en mesurons l’audience avec Google Analytics, un service fourni par Google Ireland Limited. Il enregistre les pages que vous consultez, la façon dont vous êtes arrivé sur le site, la durée de votre visite, le type d’appareil et de navigateur que vous utilisez, et votre localisation approximative (pays et ville). Google Analytics n’enregistre pas votre adresse IP complète.

Nous ne consultons ces chiffres que sous forme de statistiques globales, pour voir quelles pages sont utiles et améliorer le site. Nous ne les utilisons pas pour vous identifier, et nous ne les partageons pas avec des annonceurs. Base légale : notre intérêt légitime à comprendre et à améliorer notre site. Durée : jusqu’à 14 mois, après quoi Google supprime les données détaillées.

Vous pouvez refuser cette mesure à tout moment en bloquant les cookies dans les réglages de votre navigateur, ou en installant le module complémentaire de désactivation de Google Analytics.

Cookies et stockage dans le navigateur

Ce site ne dépose aucun cookie publicitaire. Il dépose en revanche les cookies de mesure d’audience de Google Analytics (_ga et _ga_ suivi d’un identifiant), qui distinguent une visite d’une autre. Ils durent jusqu’à deux ans, et vous pouvez les supprimer ou les bloquer à tout moment dans les réglages de votre navigateur.

Votre navigateur enregistre en revanche deux préférences d’affichage, sur votre appareil uniquement. La taille de texte choisie avec les boutons A- et A+, pour que le site s’ouvre à votre taille sur chaque page. Et le fait que l’invitation à la newsletter vous a déjà été présentée, pour qu’elle ne revienne pas à chaque visite. Aucune de ces informations ne nous est envoyée ni ne peut être lue par nous, et effacer vos données de navigation les supprime toutes les deux.

Un cookie technique n’est déposé que pour les membres de notre équipe lorsqu’ils se connectent pour administrer le site.

Services tiers

Ce site est conçu pour faire appel au moins de services extérieurs possible. Les images, les cartes, les vignettes des vidéos et la police de caractères elle-même sont servies depuis notre propre serveur. Il reste trois exceptions, que voici.

• Google Analytics. Chaque page charge le script de mesure d’audience de Google, qui dépose les cookies décrits ci-dessus et transmet à Google les informations listées dans la rubrique « Mesure d’audience ».
• OpenStreetMap. Sur la page des membres, la carte est dessinée à partir de tuiles chargées depuis les serveurs de la Fondation OpenStreetMap, qui reçoivent donc votre adresse IP lorsque la carte s’affiche.
• YouTube. Les vidéos s’affichent sous forme d’images fixes stockées sur notre propre serveur. Rien n’est demandé à YouTube et aucun cookie YouTube n’est déposé tant que vous ne cliquez pas pour lancer la lecture. À partir de ce moment, la politique de confidentialité de Google s’applique.

Les informations sur les essais cliniques publiées sur ce site proviennent du registre ClinicalTrials.gov. Elles sont récupérées par notre serveur, et non par votre navigateur : rien de ce qui vous concerne ne parvient à ce registre. Les liens vers nos comptes sur les réseaux sociaux sont de simples liens, sans widget ni pixel de suivi : rien n’est transmis à ces plateformes tant que vous ne cliquez pas.

Qui peut voir vos données

Au sein de l’association, uniquement les personnes qui en ont besoin pour vous répondre ou pour gérer la newsletter. À l’extérieur, notre hébergeur, OVH SAS, qui stocke le site et sa base de données pour notre compte et agit selon nos instructions.

Vos données ne sont jamais vendues, jamais louées et jamais transmises à des annonceurs. Elles restent dans l’Union européenne, à une exception près : Google peut traiter les données de mesure d’audience aux États-Unis, dans le cadre du Data Privacy Framework UE–États-Unis, auquel il est certifié.

Vos droits

Conformément au Règlement général sur la protection des données et à la loi Informatique et Libertés, vous avez le droit d’obtenir une copie de vos données, de les faire rectifier, de les faire effacer, d’en limiter l’utilisation ou de vous y opposer, de les recevoir dans un format portable, et de donner des directives sur leur sort après votre décès.

Lorsque nous nous fondons sur votre consentement, vous pouvez le retirer à tout moment. Le retrait de votre consentement ne remet pas en cause ce qui a été fait avant ce retrait.

Pour exercer l’un de ces droits, écrivez à contact@amyloidosisalliance.org ou à notre adresse postale. Nous répondons dans un délai d’un mois. En cas de doute réel sur l’identité du demandeur, nous pouvons vous demander un justificatif d’identité avant d’agir, précisément pour que personne d’autre ne puisse agir en votre nom.

Si vous estimez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez adresser une réclamation à l’autorité française de protection des données : CNIL, 3 place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07, www.cnil.fr.

Modifications de cette politique

Cette politique peut évoluer avec le site. La date ci-dessous vous indique quelle version vous lisez. Toute modification qui vous concerne directement sera annoncée sur cette page.

Dernière mise à jour le 22 septembre 2026.