Integritetspolicy

Vem som ansvarar för dina personuppgifter

Amyloidosis Alliance, en ideell förening som lyder under den franska lagen av den 1 juli 1901 och har sitt säte på 13 rue Raymond Losserand, 75014 Paris, Frankrike, är personuppgiftsansvarig för de personuppgifter som samlas in via den här webbplatsen. Våra fullständiga uppgifter finns i vår juridiska information.

Om du har frågor om denna policy eller om dina uppgifter kan du skriva till contact@amyloidosisalliance.org eller till postadressen ovan.

Vad denna policy omfattar

Denna policy gäller endast den här webbplatsen. Webbplatserna för våra medlemsorganisationer, våra partner och de institutioner som vi länkar till har sina egna policyer, och vi har ingen kontroll över dem.

Tre principer gäller för allt som följer. Utöver besöksstatistik samlar vi bara in det som du själv väljer att lämna till oss via ett formulär. Vi säljer aldrig dina uppgifter och lämnar aldrig ut dem till annonsörer. Den här webbplatsen placerar inga reklamcookies. Däremot mäter den sina besök med Google Analytics, enligt beskrivningen nedan.

När du skriver till oss

Det finns fyra formulär för att kontakta oss. Vart och ett skickar ett e-postmeddelande till oss och ingenting annat: ditt meddelande sparas inte i någon databas på den här webbplatsen.

• Kontakta oss: ditt namn, din e-postadress, ämne och meddelande.
• Gå med: ditt namn, din e-postadress, organisation, land, webbplats och meddelande.
• Anordna ett eget evenemang: ditt namn, din e-postadress, organisation, land, typ av evenemang, datum och meddelande.
• Pressrum: ditt namn, din e-postadress, redaktion, typ av medium, land, deadline och meddelande.

Varför: för att svara dig och följa upp förfrågningar om medlemskap, evenemang och press. Rättslig grund: ditt samtycke, som du lämnar genom att kryssa i rutan innan du skickar formuläret. Lagringstid: tre år efter vår senaste kontakt med dig.

Skicka inte medicinska uppgifter om dig själv eller om någon annan via dessa formulär. Om du gör det raderas uppgifterna när din förfrågan har behandlats.

När du delar din berättelse

Formuläret Amylostory är en inbjudan till dig att berätta vad det innebär för dig att leva med amyloidos. En sådan berättelse säger något om din hälsa, eller om hälsan hos någon som står dig nära, och uppgifter om hälsa har ett särskilt skydd enligt artikel 9 i GDPR. Vi behandlar dem därför med särskild omsorg.

• Vad vi samlar in: ditt förnamn, ditt efternamn om du anger det, din e-postadress, ditt land, titeln på din berättelse, själva berättelsen och ett fotografi om du väljer att skicka ett.
• Varför: för att publicera din berättelse på den här webbplatsen och i kampanjen för Världsamyloidosdagen, så att andra patienter och deras familjer kan känna igen sig i den.
• Rättslig grund: ditt uttryckliga samtycke, som du lämnar genom att kryssa i rutan innan du skickar formuläret. Ditt fotografi publiceras bara om du även kryssar i den separata rutan som ger tillstånd att använda din bild.
• Vad som publiceras: ditt förnamn, ditt efternamn om du angav det, ditt land, titeln och texten på din berättelse samt ditt fotografi om du gav tillstånd till det. Din e-postadress publiceras aldrig.
• Lagringstid: din berättelse ligger kvar på webbplatsen tills du ber oss att ta bort den. E-postadressen och det ursprungliga meddelandet sparas i tre år efter publiceringen och raderas sedan.

Du kan ändra dig när som helst. Skriv till contact@amyloidosisalliance.org så tar vi bort din berättelse från webbplatsen. Tänk på att en sida som har legat ute på nätet kan finnas kvar en tid i sökmotorernas cache, och att vem som helst kan ha kopierat eller delat den medan den var publicerad: vi kan ta bort sidan, men vi kan inte ogöra dess spridning.

Om berättelsen handlar om en person under 15 år måste den skickas av vårdnadshavaren eller med vårdnadshavarens medgivande.

När du prenumererar på vårt nyhetsbrev

Prenumerationsformuläret frågar efter din e-postadress och ingenting annat. Samtidigt registrerar vi datum och tid för din prenumeration, din IP-adress, den sida där du anmälde dig och den exakta lydelsen av den samtyckesmening som du godkände.

De sistnämnda uppgifterna finns inte där för att följa dig. Lagen kräver att vi kan bevisa att du har gett ditt samtycke, och detta är beviset. Uppgifterna används aldrig till något annat.

• Varför: för att skicka dig våra nyheter om forskning, evenemang och intressebevakning för patienter inom amyloidos.
• Rättslig grund: ditt samtycke, som du lämnar genom att kryssa i rutan innan du anmäler dig.
• Var uppgifterna lagras: i den här webbplatsens databas. Din adress lämnas inte ut till något företag för e-postutskick.
• Lagringstid: tills du avslutar prenumerationen. Beviset på samtycke sparas därefter i tre år och raderas sedan.

Du kan avsluta prenumerationen när som helst via länken längst ned i vart och ett av våra e-postmeddelanden, eller genom att skriva till contact@amyloidosisalliance.org. Att avsluta prenumerationen tar inte ifrån dig något annat och kostar ingenting.

Vad som registreras automatiskt

Som alla webbplatser körs den här på en server som sparar tekniska loggar: besökarens IP-adress, datum och tid, den begärda sidan och den webbläsare som används. Loggarna finns för att hålla webbplatsen i drift och upptäcka attacker. Rättslig grund: vårt berättigade intresse av webbplatsens säkerhet. Lagringstid: ett år.

Besöksmätning

För att förstå hur den här webbplatsen används mäter vi besöken med Google Analytics, en tjänst som tillhandahålls av Google Ireland Limited. Tjänsten registrerar vilka sidor du besöker, hur du kom till webbplatsen, hur länge du stannar, vilken typ av enhet och webbläsare du använder samt din ungefärliga plats (land och stad). Google Analytics lagrar inte din fullständiga IP-adress.

Vi tittar bara på dessa siffror i form av samlad statistik, för att se vilka sidor som är användbara och för att förbättra webbplatsen. Vi använder dem inte för att identifiera dig, och vi delar dem inte med annonsörer. Rättslig grund: vårt berättigade intresse av att förstå och förbättra vår webbplats. Lagringstid: upp till 14 månader, varefter Google raderar de detaljerade uppgifterna.

Du kan när som helst motsätta dig denna mätning genom att blockera cookies i webbläsarens inställningar eller genom att installera webbläsartillägget för att välja bort Google Analytics.

Kakor och lagring i webbläsaren

Den här webbplatsen placerar inga reklamcookies. Däremot placerar den Google Analytics cookies för besöksmätning (_ga och _ga_ följt av en identifierare), som skiljer ett besök från ett annat. De gäller i upp till två år, och du kan när som helst radera eller blockera dem i webbläsarens inställningar.

Din webbläsare sparar däremot två visningsinställningar, enbart på din enhet. Den textstorlek du väljer med knapparna A- och A+, så att webbplatsen öppnas i din storlek på varje sida. Och uppgiften om att inbjudan till nyhetsbrevet redan har visats för dig, så att den inte dyker upp vid varje besök. Ingen av dem skickas till oss, ingen av dem kan läsas av oss, och om du rensar dina webbläsardata tas båda bort.

En teknisk cookie placeras endast för medlemmar i vårt team när de loggar in för att administrera webbplatsen.

Tredjepartstjänster

Den här webbplatsen är byggd för att anropa så få externa tjänster som möjligt. Bilder, kartor, miniatyrbilder för videor och själva typsnittet levereras från vår egen server. Tre undantag återstår, och här är de.

• Google Analytics. Varje sida laddar Googles skript för besöksmätning, som placerar de cookies som beskrivs ovan och skickar de uppgifter till Google som anges under ”Besöksmätning”.
• OpenStreetMap. På medlemssidan ritas kartan med kartrutor som hämtas från OpenStreetMap Foundations servrar, som därför tar emot din IP-adress när kartan visas.
• YouTube. Videorna visas som stillbilder som lagras på vår egen server. Ingenting hämtas från YouTube och ingen YouTube-cookie placeras förrän du klickar för att spela upp videon. Från och med då gäller Googles egen integritetspolicy.

Informationen om kliniska prövningar som publiceras på den här webbplatsen kommer från registret ClinicalTrials.gov. Den hämtas av vår server, inte av din webbläsare: ingenting om dig når registret. Länkarna till våra konton i sociala medier är vanliga länkar, utan widget och utan spårningspixel: ingenting skickas till dessa plattformar om du inte klickar.

Vem som kan se dina uppgifter

Inom föreningen endast de personer som behöver uppgifterna för att svara dig eller sköta nyhetsbrevet. Utanför föreningen vårt webbhotell, OVH SAS, som lagrar webbplatsen och dess databas för vår räkning och agerar enligt våra instruktioner.

Dina uppgifter säljs aldrig, hyrs aldrig ut och lämnas aldrig ut till annonsörer. De stannar inom Europeiska unionen, med ett undantag: Google kan behandla uppgifter från besöksmätningen i USA, inom ramen för EU-US Data Privacy Framework, som Google är certifierat enligt.

Dina rättigheter

Enligt dataskyddsförordningen och den franska dataskyddslagen har du rätt att få en kopia av dina uppgifter, att få dem rättade, att få dem raderade, att begränsa eller invända mot användningen av dem, att få ut dem i ett överförbart format och att lämna instruktioner om vad som ska hända med dem efter din död.

När vi grundar behandlingen på ditt samtycke kan du när som helst återkalla det. Återkallelsen påverkar inte det som gjordes innan du återkallade ditt samtycke.

För att utöva någon av dessa rättigheter kan du skriva till contact@amyloidosisalliance.org eller till vår postadress. Vi svarar inom en månad. Om det finns verkliga tvivel om vem som gör begäran kan vi be dig om identitetsbevis innan vi vidtar någon åtgärd, just för att ingen annan ska kunna agera i ditt namn.

Om du anser att dina rättigheter inte respekteras kan du lämna in ett klagomål till den franska dataskyddsmyndigheten: CNIL, 3 place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07, www.cnil.fr.

Ändringar av denna policy

Denna policy kan ändras i takt med att webbplatsen förändras. Datumet nedan visar vilken version du läser. Alla ändringar som berör dig direkt kommer att meddelas på den här sidan.

Senast uppdaterad den 22 september 2026.