Informativa sulla privacy

Chi è responsabile dei vostri dati

L’Amyloidosis Alliance, associazione senza scopo di lucro disciplinata dalla legge francese del 1° luglio 1901, con sede legale in 13 rue Raymond Losserand, 75014 Parigi, Francia, è il titolare del trattamento dei dati personali raccolti tramite questo sito. I nostri recapiti completi sono riportati nelle nostre note legali.

Per qualsiasi domanda su questa informativa o sui vostri dati, scrivete a contact@amyloidosisalliance.org o all’indirizzo postale sopra indicato.

Ambito di applicazione della presente informativa

La presente informativa si applica esclusivamente a questo sito. I siti delle nostre organizzazioni membri, dei nostri partner e delle istituzioni a cui rimandiamo hanno le proprie informative, sulle quali non abbiamo alcun controllo.

Tutto ciò che segue si basa su tre principi. Statistiche di audience a parte, raccogliamo solo ciò che scegliete di trasmetterci tramite un modulo. Non vendiamo mai i vostri dati e non li cediamo mai a inserzionisti. Questo sito non installa alcun cookie pubblicitario. Misura invece la propria audience con Google Analytics, come spiegato più avanti.

Quando ci scrivete

Quattro moduli vi permettono di contattarci. Ciascuno ci invia un’e-mail e nient’altro: il vostro messaggio non viene salvato in un database di questo sito.

• Contattateci: il vostro nome, indirizzo e-mail, oggetto e messaggio.
• Unitevi a noi: il vostro nome, indirizzo e-mail, organizzazione, paese, sito web e messaggio.
• Organizzate il vostro evento: il vostro nome, indirizzo e-mail, organizzazione, paese, tipo di evento, data e messaggio.
• Area stampa: il vostro nome, indirizzo e-mail, testata, tipo di media, paese, scadenza e messaggio.

Finalità: rispondervi e dare seguito alle richieste di adesione, relative agli eventi e alla stampa. Base giuridica: il vostro consenso, espresso spuntando la casella prima di inviare il modulo. Durata di conservazione: tre anni dal nostro ultimo scambio con voi.

Vi chiediamo di non trasmetterci tramite questi moduli informazioni mediche che riguardano voi o un’altra persona. Se lo fate, tali informazioni saranno cancellate una volta evasa la vostra richiesta.

Quando condividete la vostra storia

Il modulo Amylostory vi invita a raccontarci che cosa significa per voi vivere con l’amiloidosi. Una storia di questo tipo dice qualcosa sulla vostra salute, o sulla salute di una persona a voi vicina, e i dati relativi alla salute godono di una protezione particolare ai sensi dell’articolo 9 del GDPR. Li trattiamo quindi con particolare cura.

• Dati raccolti: il vostro nome, il vostro cognome se lo indicate, il vostro indirizzo e-mail, il vostro paese, il titolo della vostra storia, la storia stessa e una fotografia, se scegliete di inviarne una.
• Finalità: pubblicare la vostra storia su questo sito e nella campagna della Giornata mondiale dell’amiloidosi, affinché altri pazienti e le loro famiglie possano riconoscervisi.
• Base giuridica: il vostro consenso esplicito, espresso spuntando la casella prima di inviare il modulo. La vostra fotografia viene pubblicata solo se spuntate anche la casella distinta che autorizza l’utilizzo della vostra immagine.
• Dati pubblicati: il vostro nome, il vostro cognome se lo avete indicato, il vostro paese, il titolo e il testo della vostra storia e la vostra fotografia, se lo avete autorizzato. Il vostro indirizzo e-mail non viene mai pubblicato.
• Durata di conservazione: la vostra storia resta online finché non ci chiedete di rimuoverla. L’indirizzo e-mail e il messaggio originale sono conservati per tre anni dalla pubblicazione, poi cancellati.

Potete cambiare idea in qualsiasi momento. Scrivete a contact@amyloidosisalliance.org e rimuoveremo la vostra storia dal sito. Tenete presente che una pagina pubblicata online può restare per qualche tempo nella cache dei motori di ricerca e che chiunque potrebbe averla copiata o condivisa durante la pubblicazione: possiamo rimuovere la pagina, non annullarne la diffusione.

Se la storia riguarda una persona di età inferiore ai 15 anni, deve essere inviata dal titolare della responsabilità genitoriale o con il suo consenso.

Quando vi iscrivete alla nostra newsletter

Il modulo di iscrizione vi chiede il vostro indirizzo e-mail e nient’altro. Insieme a esso registriamo la data e l’ora della vostra iscrizione, il vostro indirizzo IP, la pagina da cui vi siete iscritti e il testo esatto della frase di consenso che avete accettato.

Quest’ultimo gruppo di dati non serve a seguirvi. La legge ci impone di poter dimostrare che avete dato il vostro consenso, e questa ne è la prova. Non viene mai utilizzato per nessun altro scopo.

• Finalità: inviarvi le nostre notizie sulla ricerca sull’amiloidosi, sugli eventi e sulla tutela dei pazienti.
• Base giuridica: il vostro consenso, espresso spuntando la casella prima di iscrivervi.
• Luogo di conservazione: nel database di questo sito. Il vostro indirizzo non viene trasmesso ad alcuna società di e-mailing.
• Durata di conservazione: fino alla vostra disiscrizione. La prova del consenso è poi conservata per tre anni, quindi cancellata.

Potete disiscrivervi in qualsiasi momento tramite il link in fondo a ciascuna delle nostre e-mail, oppure scrivendo a contact@amyloidosisalliance.org. La disiscrizione non vi priva di nient’altro e non comporta alcun costo.

Dati registrati automaticamente

Come ogni sito web, anche questo funziona su un server che conserva dei log tecnici: l’indirizzo IP del visitatore, la data e l’ora, la pagina richiesta e il browser utilizzato. Questi log servono a garantire il funzionamento del sito e a individuare eventuali attacchi. Base giuridica: il nostro legittimo interesse alla sicurezza del sito. Durata di conservazione: un anno.

Misurazione dell’audience

Per capire come viene utilizzato questo sito, ne misuriamo l’audience con Google Analytics, un servizio fornito da Google Ireland Limited. Registra le pagine che visualizzate, il modo in cui siete arrivati sul sito, la durata della visita, il tipo di dispositivo e di browser che utilizzate e la vostra posizione approssimativa (paese e città). Google Analytics non memorizza il vostro indirizzo IP completo.

Consultiamo questi dati solo sotto forma di statistiche aggregate, per capire quali pagine sono utili e migliorare il sito. Non li utilizziamo per identificarvi e non li condividiamo con inserzionisti. Base giuridica: il nostro legittimo interesse a comprendere e migliorare il nostro sito. Durata di conservazione: fino a 14 mesi, dopodiché Google cancella i dati dettagliati.

Potete rifiutare questa misurazione in qualsiasi momento bloccando i cookie nelle impostazioni del vostro browser, oppure installando il componente aggiuntivo del browser per la disattivazione di Google Analytics.

Cookie e memorizzazione nel browser

Questo sito non installa alcun cookie pubblicitario. Installa invece i cookie di misurazione dell’audience di Google Analytics (_ga e _ga_ seguito da un identificativo), che distinguono una visita dall’altra. Durano fino a due anni e potete cancellarli o bloccarli in qualsiasi momento nelle impostazioni del vostro browser.

Il vostro browser memorizza invece due preferenze di visualizzazione, unicamente sul vostro dispositivo. La dimensione del testo scelta con i pulsanti A- e A+, affinché il sito si apra con la vostra dimensione su ogni pagina. E il fatto che l’invito alla newsletter vi è già stato mostrato, affinché non ricompaia a ogni visita. Nessuna delle due ci viene inviata né può essere letta da noi, e cancellando i dati di navigazione le eliminate entrambe.

Un cookie tecnico viene installato solo per i membri del nostro team quando accedono per amministrare il sito.

Servizi di terze parti

Questo sito è progettato per ricorrere al minor numero possibile di servizi esterni. Le immagini, le mappe, le anteprime dei video e il carattere tipografico stesso sono forniti dal nostro server. Restano tre eccezioni, eccole.

• Google Analytics. Ogni pagina carica lo script di misurazione dell’audience di Google, che installa i cookie descritti sopra e trasmette a Google le informazioni elencate nella sezione “Misurazione dell’audience”.
• OpenStreetMap. Nella pagina dei membri, la mappa è disegnata con tasselli caricati dai server della OpenStreetMap Foundation, che ricevono quindi il vostro indirizzo IP quando la mappa viene visualizzata.
• YouTube. I video sono mostrati come immagini fisse memorizzate sul nostro server. Nulla viene richiesto a YouTube e nessun cookie di YouTube viene installato finché non cliccate per avviare la riproduzione. Da quel momento si applica l’informativa sulla privacy di Google.

Le informazioni sugli studi clinici pubblicate su questo sito provengono dal registro ClinicalTrials.gov. Vengono recuperate dal nostro server, non dal vostro browser: nulla che vi riguardi raggiunge quel registro. I link ai nostri account sui social network sono semplici link, senza widget né pixel di tracciamento: nulla viene trasmesso a quelle piattaforme se non cliccate.

Chi può vedere i vostri dati

All’interno dell’associazione, solo le persone che ne hanno bisogno per rispondervi o per gestire la newsletter. All’esterno, il nostro fornitore di hosting, OVH SAS, che conserva il sito e il relativo database per nostro conto e agisce secondo le nostre istruzioni.

I vostri dati non vengono mai venduti, mai noleggiati e mai ceduti a inserzionisti. Restano nell’Unione europea, con un’eccezione: Google può trattare i dati di misurazione dell’audience negli Stati Uniti, nell’ambito del Data Privacy Framework UE-USA, per il quale è certificata.

I vostri diritti

Ai sensi del Regolamento generale sulla protezione dei dati e della legge francese sulla protezione dei dati (Loi Informatique et Libertés), avete il diritto di ottenere una copia dei vostri dati, di farli rettificare, di farli cancellare, di limitarne o di opporvi al loro utilizzo, di riceverli in un formato portabile e di impartire disposizioni sulla loro sorte dopo la vostra morte.

Quando ci basiamo sul vostro consenso, potete revocarlo in qualsiasi momento. La revoca del consenso non pregiudica quanto fatto prima della revoca.

Per esercitare uno qualsiasi di questi diritti, scrivete a contact@amyloidosisalliance.org o al nostro indirizzo postale. Rispondiamo entro un mese. In caso di ragionevoli dubbi sull’identità del richiedente, possiamo chiedervi un documento d’identità prima di procedere, proprio affinché nessun altro possa agire a vostro nome.

Se ritenete che i vostri diritti non siano rispettati, potete presentare un reclamo all’autorità francese per la protezione dei dati: CNIL, 3 place de Fontenoy, TSA 80715, 75334 Paris Cedex 07, www.cnil.fr.

Modifiche alla presente informativa

La presente informativa può cambiare con l’evoluzione del sito. La data riportata di seguito indica quale versione state leggendo. Qualsiasi modifica che vi riguardi direttamente sarà annunciata su questa pagina.

Ultimo aggiornamento: 22 settembre 2026.