Risorse
Domande frequenti
Chi siamo, come è organizzata la rete e come pazienti, associazioni e professionisti sanitari possono partecipare. Alle domande sull’amiloidosi in quanto tale rispondiamo nella sezione dedicata alla malattia.
Domande e risposte
Sull’Alleanza
Le domande che il nostro team riceve più spesso, da pazienti e familiari come da associazioni e professionisti di tutto il mondo.
Che cos’è l’Amyloidosis Alliance?
L’Amyloidosis Alliance è una rete internazionale di organizzazioni di pazienti che lavorano insieme, da un paese all’altro, per rafforzare la voce dei pazienti e migliorare la conoscenza, la diagnosi, la presa in carico, la ricerca e l’advocacy nel campo dell’amiloidosi. Fondata nel 2018, riunisce 24 organizzazioni di pazienti in 19 paesi e sostiene la collaborazione internazionale nel rispetto della diversità dei suoi membri.
L’Alleanza è essa stessa un’associazione di pazienti?
No. L’Alleanza è un’organizzazione ombrello i cui membri sono organizzazioni di pazienti. Non le sostituisce. Il suo ruolo è metterle in contatto, condividere conoscenze e risorse e rafforzare la voce dei pazienti a livello internazionale, nel rispetto delle diverse realtà e prospettive dei suoi membri. Per un sostegno locale, informazioni nella vostra lingua o una comunità di pazienti vicino a voi, il miglior punto di riferimento è l’organizzazione membro del vostro paese.
L’Alleanza può darmi un parere medico sulla mia diagnosi?
No. Non forniamo pareri medici, secondi pareri né valutazioni di casi individuali, e nulla di quanto pubblicato su questo sito sostituisce il consulto con un professionista sanitario. Offriamo informazioni generali sull’amiloidosi e possiamo indirizzarvi verso un’organizzazione di pazienti del vostro paese e, se opportuno, verso informazioni sull’assistenza specialistica. Le domande sulla vostra situazione personale vanno discusse con la vostra équipe curante.
Convivo con l’amiloidosi, o assisto una persona che ne è affetta. Come può aiutarmi l’Alleanza?
Offriamo informazioni generali sull’amiloidosi in diverse lingue, vi aiutiamo a trovare un’organizzazione membro nel vostro paese per un sostegno locale e lo scambio tra pari, e creiamo occasioni perché l’esperienza dei pazienti e dei caregiver contribuisca alla sensibilizzazione, alla ricerca e all’advocacy, attraverso iniziative come la Giornata mondiale dell’amiloidosi e le indagini.
Come può la nostra organizzazione di pazienti aderire all’Alleanza?
Le organizzazioni di pazienti attive nel campo dell’amiloidosi sono invitate a presentare domanda di adesione. Le candidature vengono esaminate per verificare che la missione e i valori dell’organizzazione siano compatibili con quelli dell’Alleanza. Compilate il modulo di adesione: un membro del team dell’Alleanza vi contatterà per parlare dei passi successivi.
Che cosa succede una volta accettata la nostra adesione?
Una volta accettata, la vostra organizzazione entra a far parte della rete dell’Alleanza e può partecipare alle riunioni dei membri, alle campagne e ai progetti collaborativi in base ai propri interessi e alla propria disponibilità. I membri condividono esperienze e risorse, contribuiscono a iniziative specifiche come la Giornata mondiale dell’amiloidosi o le traduzioni, e sono presentati sul sito dell’Alleanza.
Chi dirige l’Alleanza?
L’Alleanza è governata da un Consiglio direttivo eletto tra le sue organizzazioni membri. Un team permanente coordina le attività quotidiane e attua il piano di lavoro annuale. I membri contribuiscono su base volontaria a progetti e temi specifici in base ai propri interessi e alle proprie competenze, mentre il Comitato scientifico mette a disposizione la sua competenza scientifica e medica a sostegno del lavoro dell’Alleanza.
Che cos’è la Giornata mondiale dell’amiloidosi?
La Giornata mondiale dell’amiloidosi si celebra ogni anno il 26 ottobre. Lanciata nel 2021, riunisce pazienti, caregiver, organizzazioni di pazienti, professionisti sanitari e altri attori di tutto il mondo per far conoscere l’amiloidosi e le difficoltà che affrontano le persone colpite dalla malattia. Le attività variano da un paese all’altro: incontri, conferenze, eventi pubblici e campagne sui media.
Non sono un’associazione di pazienti. Come posso sostenere l’Alleanza?
Professionisti sanitari, ricercatori, istituzioni e aziende possono sostenere l’Alleanza o collaborare con essa in diversi modi: attività di sensibilizzazione, eventi, iniziative legate alla ricerca e partnership. I membri dell’Alleanza sono organizzazioni di pazienti; gli altri attori possono contattare il team per discutere le forme di collaborazione o di sostegno più adatte.
E se nel mio paese non esiste un’organizzazione membro dell’Alleanza?
Se nel vostro paese non esiste un’organizzazione membro dell’Alleanza, potete comunque contattarci. Potremmo indirizzarvi verso informazioni utili, un’altra organizzazione di pazienti o una risorsa adeguata. L’Alleanza non può tuttavia garantire la disponibilità di un sostegno locale o di servizi specialistici in ogni paese.
Come possono pazienti e caregiver contribuire al lavoro dell’Alleanza?
Pazienti e caregiver possono contribuire in diversi modi: condividendo la propria esperienza in indagini e consultazioni, partecipando a iniziative di sensibilizzazione, contribuendo a eventi o a progetti specifici e impegnandosi nella propria organizzazione nazionale di pazienti. Le opportunità variano a seconda del progetto e del paese.
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