Recursos
Perguntas frequentes
Quem somos, como a rede está organizada e como os doentes, as associações e os profissionais de saúde podem participar. As perguntas sobre a própria amiloidose são respondidas na nossa secção dedicada à doença.
Perguntas e respostas
Sobre a Aliança
As perguntas que a nossa equipa recebe com mais frequência, tanto de doentes e famílias como de associações e profissionais de todo o mundo.
O que é a Amyloidosis Alliance?
A Amyloidosis Alliance é uma rede internacional de organizações de doentes que trabalham em conjunto, de país para país, para reforçar a voz dos doentes e melhorar a sensibilização, o diagnóstico, o acompanhamento, a investigação e a defesa dos doentes no domínio da amiloidose. Fundada em 2018, reúne 24 organizações de doentes em 19 países e apoia a colaboração internacional, respeitando a diversidade dos seus membros.
A Aliança é, ela própria, uma associação de doentes?
Não. A Aliança é uma organização de cúpula cujos membros são organizações de doentes. Não as substitui. O seu papel é ligá-las, partilhar conhecimentos e recursos, e reforçar a voz dos doentes a nível internacional, respeitando as diferentes realidades e perspetivas dos seus membros. Para obter apoio local, informações na sua língua ou uma comunidade de doentes perto de si, o melhor contacto é a organização membro do seu país.
A Aliança pode dar-me aconselhamento médico sobre o meu diagnóstico?
Não. Não prestamos aconselhamento médico, segundas opiniões nem análises de casos individuais, e nada do que é publicado neste site substitui uma consulta com um profissional de saúde. Disponibilizamos informações gerais sobre a amiloidose e podemos encaminhá-lo para uma organização de doentes do seu país e, quando for caso disso, para informações sobre cuidados especializados. As questões relativas à sua situação pessoal devem ser discutidas com a sua equipa de saúde.
Vivo com amiloidose, ou cuido de alguém que tem a doença. Como pode a Aliança ajudar-me?
Disponibilizamos informações gerais sobre a amiloidose em várias línguas, ajudamo-lo a encontrar uma organização membro no seu país para obter apoio local e trocar experiências com outras pessoas na mesma situação, e criamos oportunidades para que a experiência dos doentes e dos cuidadores contribua para a sensibilização, a investigação e a defesa dos doentes, através de iniciativas como o Dia Mundial da Amiloidose e de inquéritos.
Como pode a nossa organização de doentes aderir à Aliança?
As organizações de doentes ativas no domínio da amiloidose podem candidatar-se à adesão. As candidaturas são analisadas para garantir que a missão e os valores da organização são compatíveis com os da Aliança. Preencha o formulário de adesão: um membro da equipa da Aliança entrará em contacto consigo para falar dos próximos passos.
O que acontece depois de a nossa adesão ser aceite?
Uma vez aceite, a sua organização passa a fazer parte da rede da Aliança e pode participar nas reuniões de membros, nas campanhas e nos projetos colaborativos, de acordo com os seus interesses e a sua disponibilidade. Os membros partilham experiências e recursos, contribuem para iniciativas concretas como o Dia Mundial da Amiloidose ou as traduções, e são apresentados no site da Aliança.
Quem dirige a Aliança?
A Aliança é gerida por uma Direção eleita entre as suas organizações membros. Uma equipa permanente coordena as atividades do dia a dia e executa o plano de trabalho anual. Os membros contribuem voluntariamente para projetos e temas específicos, de acordo com os seus interesses e competências, enquanto o Comité científico disponibiliza a sua competência científica e médica para apoiar o trabalho da Aliança.
O que é o Dia Mundial da Amiloidose?
O Dia Mundial da Amiloidose realiza-se todos os anos a 26 de outubro. Lançado em 2021, reúne doentes, cuidadores, organizações de doentes, profissionais de saúde e outros intervenientes de todo o mundo para dar a conhecer a amiloidose e as dificuldades enfrentadas pelas pessoas afetadas pela doença. As atividades variam de país para país: reuniões, conferências, eventos públicos e campanhas nos meios de comunicação social.
Não sou uma associação de doentes. Como posso apoiar a Aliança?
Os profissionais de saúde, os investigadores, as instituições e as empresas podem apoiar a Aliança ou colaborar com ela de diferentes formas: ações de sensibilização, eventos, iniciativas ligadas à investigação e parcerias. Os membros da Aliança são organizações de doentes; os outros intervenientes podem contactar a equipa para discutir as formas de colaboração ou de apoio adequadas.
E se não existir nenhuma organização membro da Aliança no meu país?
Se não existir nenhuma organização membro da Aliança no seu país, pode, ainda assim, contactar-nos. Talvez possamos encaminhá-lo para informações úteis, outra organização de doentes ou um recurso adequado. No entanto, a Aliança não pode garantir a existência de apoio local ou de serviços especializados em todos os países.
Como podem os doentes e os cuidadores contribuir para o trabalho da Aliança?
Os doentes e os cuidadores podem contribuir de várias formas: partilhar a sua experiência em inquéritos e consultas, participar em ações de sensibilização, colaborar em eventos ou projetos específicos, e envolver-se com a organização nacional de doentes do seu país. As oportunidades variam consoante o projeto e o país.
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