A Aliança

Quem somos

A Amyloidosis Alliance é uma coligação internacional que reúne associações de doentes, especialistas médicos e instituições de investigação em torno de uma missão comum: pôr fim ao longo percurso até ao diagnóstico e transformar os cuidados prestados aos doentes com amiloidose em todo o mundo.

Assente na convicção de que nenhuma organização consegue enfrentar sozinha estes desafios, a Aliança liga os esforços nacionais através da cooperação internacional, partilhando conhecimentos, recursos e as perspetivas das pessoas afetadas pela doença.

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Porque existe a Aliança

O desafio de uma doença rara

A amiloidose é um grupo de doenças raras e complexas que continuam a ser amplamente subdiagnosticadas. Os sintomas podem assemelhar-se aos de doenças muito mais frequentes, enquanto o conhecimento especializado está repartido por diferentes especialidades e sistemas de saúde.

Isto pode levar a um percurso até ao diagnóstico de vários anos, com risco de lesões progressivas e potencialmente irreversíveis dos órgãos.

Uma resposta internacional comum

A Aliança foi fundada para ligar as iniciativas nacionais e reunir organizações de doentes, profissionais de saúde, investigadores e outros intervenientes em torno de objetivos comuns.

Ao partilhar conhecimentos e recursos para além das fronteiras, trabalhamos para favorecer um diagnóstico mais precoce, melhorar o acesso aos cuidados e reforçar a voz dos doentes nos debates sobre saúde, investigação e políticas públicas.

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O que reunimos

Organizações membros

24 organizações de doentes em 19 países, ligadas numa mesma aliança internacional.

Comité científico

Clínicos e investigadores que contribuem com o seu conhecimento científico e médico para o trabalho da Aliança.

Ações de sensibilização

Campanhas mundiais, entre as quais o Dia Mundial da Amiloidose, que mobilizam a comunidade todos os anos.

Recursos e eventos

Encontros internacionais, recursos educativos e ferramentas práticas pensados para os diferentes públicos da comunidade da amiloidose.

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Como funciona a Aliança

Três funções complementares permitem à nossa rede agir coletivamente e aumentar o seu impacto.

Coordenar

Reunimos as organizações membros em torno de prioridades comuns, para que possam trocar experiências, partilhar boas práticas e desenvolver iniciativas conjuntas.

Defender

Levamos a perspetiva dos doentes às autoridades de saúde e a outros intervenientes, defendendo um diagnóstico atempado, cuidados adequados e um acesso equitativo ao tratamento.

Informar

Transformamos uma ciência complexa em recursos claros e fiáveis para doentes, famílias e profissionais de saúde.

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Presença internacional

Na Europa, no continente americano, na Ásia e não só, a Aliança liga organizações de doentes e conhecimentos especializados para além das fronteiras, ajudando a partilhar conhecimentos e a reforçar o apoio em contextos diferentes.

Cada organização membro traz para a rede o seu conhecimento e a sua experiência locais, o que ajuda a identificar desafios comuns e a partilhar abordagens entre países.

19

Países

24

Associações

8

Línguas

Mapa-múndi estilizado que mostra as organizações membros ligadas entre continentes

19

As nossas organizações membros estão atualmente presentes em 19 países, em várias regiões do mundo.

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Para quem trabalhamos

Associações de doentes

Uma rede para partilhar experiências e recursos, colaborar para além das fronteiras e reforçar o trabalho das organizações de doentes, a nível nacional e internacional.

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