A Aliança
A equipa
A Amyloidosis Alliance é dirigida por uma Direção eleita, apoiada por um comité científico e por grupos de trabalho que contribuem para as atividades da Aliança através da colaboração e da partilha de conhecimentos.
Direção
Composta por representantes eleitos das organizações membros, a Direção define a orientação estratégica da Aliança e presta contas aos seus membros.
Presidente
Giovanni d’Alessio
Secretário
Jean-Christophe Fidalgo
Tesoureiro
David Gregory
Membro da Direção
Catilena Bibiloni
Equipa permanente
Equipa executiva
A equipa permanente coordena as atividades diárias da Aliança, apoia a Direção e executa o plano de trabalho anual.
Diretor executivo
Pascal Combes
Gestor de projeto
Emmanuel Jammes
Responsável pela comunicação digital
Manon Dibatista
Estrutura operacional
Grupos de trabalho
Consoante o tema ou o projeto, representantes voluntários das organizações membros reúnem-se para partilhar a sua experiência, contribuir com os seus conhecimentos, apoiar as traduções e participar em iniciativas específicas da Aliança.
Sensibilização
Coordenar o Dia Mundial da Amiloidose e as outras ações de sensibilização dirigidas aos doentes, aos profissionais de saúde, aos decisores políticos e ao público em geral.
Recursos
Elaborar e manter atualizada informação multilingue para os doentes, recursos educativos e ferramentas práticas.
Relações com os membros
Apoiar as organizações membros, facilitar a troca de experiências entre pares e acolher novas organizações na Aliança.
Eventos
Promover a colaboração e o envolvimento através de eventos que reúnem organizações de doentes, profissionais de saúde, investigadores e parceiros de todo o mundo.