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Häufig gestellte Fragen
Wer wir sind, wie das Netzwerk aufgebaut ist und wie Patienten, Vereine und Fachkräfte im Gesundheitswesen mitwirken können. Fragen zur Amyloidose selbst beantworten wir in unserem eigenen Bereich über die Krankheit.
Fragen und Antworten
Über die Allianz
Die Fragen, die unser Team am häufigsten erreichen, von Patienten und Angehörigen ebenso wie von Vereinen und Fachleuten aus aller Welt.
Was ist die Amyloidosis Alliance?
Die Amyloidosis Alliance ist ein internationales Netzwerk von Patientenorganisationen, die länderübergreifend zusammenarbeiten, um die Stimme der Patienten zu stärken und Aufklärung, Diagnose, Versorgung, Forschung und Interessenvertretung im Bereich der Amyloidose zu verbessern. Die 2018 gegründete Allianz vereint 24 Patientenorganisationen aus 19 Ländern und fördert die internationale Zusammenarbeit unter Achtung der Vielfalt ihrer Mitglieder.
Ist die Allianz selbst eine Patientenorganisation?
Nein. Die Allianz ist ein Dachverband, dessen Mitglieder Patientenorganisationen sind. Sie ersetzt diese nicht. Ihre Aufgabe ist es, sie miteinander zu vernetzen, Wissen und Ressourcen zu teilen und die Stimme der Patienten international zu stärken, unter Achtung der unterschiedlichen Gegebenheiten und Sichtweisen ihrer Mitglieder. Für Unterstützung vor Ort, Informationen in Ihrer Sprache oder eine Patientengemeinschaft in Ihrer Nähe ist die Mitgliedsorganisation in Ihrem Land die beste Anlaufstelle.
Kann die Allianz mich medizinisch zu meiner Diagnose beraten?
Nein. Wir bieten keine medizinische Beratung, keine Zweitmeinungen und keine Beurteilung von Einzelfällen an, und keine Veröffentlichung auf dieser Website ersetzt die Konsultation einer medizinischen Fachkraft. Wir stellen allgemeine Informationen zur Amyloidose bereit und können Sie an eine Patientenorganisation in Ihrem Land sowie gegebenenfalls an Informationen über die fachärztliche Versorgung verweisen. Fragen zu Ihrer persönlichen Situation besprechen Sie bitte mit Ihrem Behandlungsteam.
Ich lebe mit Amyloidose oder pflege einen betroffenen Menschen. Wie kann die Allianz mir helfen?
Wir stellen allgemeine Informationen zur Amyloidose in mehreren Sprachen bereit, helfen Ihnen, eine Mitgliedsorganisation in Ihrem Land für Unterstützung vor Ort und den Austausch mit anderen Betroffenen zu finden, und schaffen Möglichkeiten, damit die Erfahrungen von Patienten und pflegenden Angehörigen in Aufklärung, Forschung und Interessenvertretung einfließen, etwa über Initiativen wie den Welt-Amyloidose-Tag und Umfragen.
Wie kann unsere Patientenorganisation der Allianz beitreten?
Patientenorganisationen, die im Bereich der Amyloidose tätig sind, können gerne die Mitgliedschaft beantragen. Anträge werden geprüft, um sicherzustellen, dass Auftrag und Werte der Organisation mit denen der Allianz vereinbar sind. Bitte füllen Sie das Mitgliedschaftsformular aus: Ein Mitglied des Teams der Allianz wird sich mit Ihnen in Verbindung setzen, um die nächsten Schritte zu besprechen.
Was geschieht, wenn unsere Mitgliedschaft angenommen ist?
Nach der Aufnahme wird Ihre Organisation Teil des Netzwerks der Allianz und kann je nach Interessen und Kapazitäten an Mitgliedertreffen, Kampagnen und gemeinsamen Projekten teilnehmen. Die Mitglieder teilen Erfahrungen und Ressourcen, wirken an bestimmten Initiativen wie dem Welt-Amyloidose-Tag oder an Übersetzungen mit und werden auf der Website der Allianz vorgestellt.
Wer leitet die Allianz?
Die Allianz wird von einem Vorstand geleitet, der aus ihren Mitgliedsorganisationen gewählt wird. Ein festes Team koordiniert die laufenden Aktivitäten und setzt den jährlichen Arbeitsplan um. Die Mitglieder engagieren sich ehrenamtlich in bestimmten Projekten und Themen, je nach ihren Interessen und ihrem Fachwissen, während der Wissenschaftliche Beirat die Arbeit der Allianz mit wissenschaftlicher und medizinischer Expertise unterstützt.
Was ist der Welt-Amyloidose-Tag?
Der Welt-Amyloidose-Tag findet jedes Jahr am 26. Oktober statt. Er wurde 2021 ins Leben gerufen und bringt weltweit Patienten, pflegende Angehörige, Patientenorganisationen, Fachkräfte im Gesundheitswesen und weitere Beteiligte zusammen, um auf die Amyloidose und die Herausforderungen der Betroffenen aufmerksam zu machen. Die Aktivitäten unterscheiden sich von Land zu Land und können Treffen, Konferenzen, öffentliche Veranstaltungen und Medienkampagnen umfassen.
Ich bin keine Patientenorganisation. Wie kann ich die Allianz unterstützen?
Fachkräfte im Gesundheitswesen, Forschende, Institutionen und Unternehmen können die Allianz auf unterschiedliche Weise unterstützen oder mit ihr zusammenarbeiten, etwa durch Aufklärungsaktivitäten, Veranstaltungen, forschungsbezogene Initiativen und Partnerschaften. Mitglieder der Allianz sind Patientenorganisationen; andere Beteiligte können sich an das Team wenden, um geeignete Formen der Zusammenarbeit oder Unterstützung zu besprechen.
Was, wenn es in meinem Land keine Mitgliedsorganisation der Allianz gibt?
Wenn es in Ihrem Land keine Mitgliedsorganisation der Allianz gibt, können Sie sich trotzdem an uns wenden. Möglicherweise können wir Sie an hilfreiche Informationen, eine andere Patientenorganisation oder eine passende Anlaufstelle verweisen. Die Allianz kann jedoch nicht garantieren, dass in jedem Land Unterstützung vor Ort oder spezialisierte Versorgungsangebote verfügbar sind.
Wie können Patienten und pflegende Angehörige zur Arbeit der Allianz beitragen?
Patienten und pflegende Angehörige können auf verschiedene Weise beitragen: indem sie ihre Erfahrungen in Umfragen und Befragungen teilen, sich an Aufklärungsinitiativen beteiligen, an Veranstaltungen oder bestimmten Projekten mitwirken und sich in ihrer nationalen Patientenorganisation engagieren. Die Möglichkeiten unterscheiden sich je nach Projekt und Land.
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