Recursos
Preguntas frecuentes
Quiénes somos, cómo se organiza la red y cómo pueden participar los pacientes, las asociaciones y los profesionales sanitarios. Las preguntas sobre la propia amiloidosis se responden en nuestra sección dedicada a la enfermedad.
Preguntas y respuestas
Sobre la Alianza
Las preguntas que nuestro equipo recibe con más frecuencia, tanto de pacientes y familias como de asociaciones y profesionales de todo el mundo.
¿Qué es la Amyloidosis Alliance?
La Amyloidosis Alliance es una red internacional de organizaciones de pacientes que trabajan juntas, de un país a otro, para reforzar la voz de los pacientes y mejorar la concienciación, el diagnóstico, la atención, la investigación y la defensa de los intereses de los pacientes en el ámbito de la amiloidosis. Fundada en 2018, reúne a 24 organizaciones de pacientes de 19 países y apoya la colaboración internacional respetando la diversidad de sus miembros.
¿Es la Alianza, en sí misma, una asociación de pacientes?
No. La Alianza es una organización paraguas cuyos miembros son organizaciones de pacientes. No las sustituye. Su función es conectarlas, compartir conocimientos y recursos, y reforzar la voz de los pacientes a escala internacional, respetando las distintas realidades y perspectivas de sus miembros. Para recibir apoyo local, información en su idioma o encontrar una comunidad de pacientes cerca de usted, el mejor contacto es la organización miembro de su país.
¿Puede la Alianza darme consejo médico sobre mi diagnóstico?
No. No ofrecemos consejo médico, segundas opiniones ni revisiones de casos individuales, y nada de lo publicado en este sitio web sustituye la consulta con un profesional sanitario. Ofrecemos información general sobre la amiloidosis y podemos orientarle hacia una organización de pacientes de su país y, cuando proceda, hacia información sobre atención especializada. Las preguntas sobre su situación personal deben tratarse con su equipo médico.
Vivo con amiloidosis, o cuido de alguien que la padece. ¿Cómo puede ayudarme la Alianza?
Ofrecemos información general sobre la amiloidosis en varios idiomas, le ayudamos a encontrar una organización miembro en su país para recibir apoyo local e intercambiar con otras personas en su situación, y creamos oportunidades para que la experiencia de pacientes y cuidadores contribuya a la concienciación, la investigación y la defensa de los intereses de los pacientes, a través de iniciativas como el Día Mundial de la Amiloidosis y encuestas.
¿Cómo puede nuestra organización de pacientes unirse a la Alianza?
Las organizaciones de pacientes activas en el ámbito de la amiloidosis pueden solicitar la adhesión. Las solicitudes se examinan para comprobar que la misión y los valores de la organización son compatibles con los de la Alianza. Complete el formulario de adhesión: un miembro del equipo de la Alianza se pondrá en contacto con usted para hablar de los próximos pasos.
¿Qué ocurre una vez aceptada nuestra adhesión?
Una vez aceptada, su organización pasa a formar parte de la red de la Alianza y puede participar en las reuniones de miembros, las campañas y los proyectos colaborativos según sus intereses y su disponibilidad. Los miembros comparten experiencias y recursos, contribuyen a iniciativas concretas como el Día Mundial de la Amiloidosis o las traducciones, y aparecen en el sitio web de la Alianza.
¿Quién dirige la Alianza?
La Alianza está gobernada por una Junta Directiva elegida entre sus organizaciones miembro. Un equipo permanente coordina las actividades diarias y pone en marcha el plan de trabajo anual. Los miembros contribuyen de forma voluntaria a proyectos y temas concretos según sus intereses y conocimientos, mientras que el Comité científico aporta su experiencia científica y médica al trabajo de la Alianza.
¿Qué es el Día Mundial de la Amiloidosis?
El Día Mundial de la Amiloidosis se celebra cada año el 26 de octubre. Creado en 2021, reúne a pacientes, cuidadores, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y otros actores de todo el mundo para dar a conocer la amiloidosis y las dificultades a las que se enfrentan las personas afectadas por la enfermedad. Las actividades varían de un país a otro: reuniones, conferencias, actos públicos y campañas en los medios de comunicación.
No soy una asociación de pacientes. ¿Cómo puedo apoyar a la Alianza?
Los profesionales sanitarios, los investigadores, las instituciones y las empresas pueden apoyar a la Alianza o colaborar con ella de distintas maneras: actividades de concienciación, eventos, iniciativas relacionadas con la investigación y alianzas. Los miembros de la Alianza son organizaciones de pacientes; los demás actores pueden ponerse en contacto con el equipo para hablar de las formas de colaboración o apoyo más adecuadas.
¿Y si no hay ninguna organización miembro de la Alianza en mi país?
Si no hay ninguna organización miembro de la Alianza en su país, puede ponerse en contacto con nosotros de todos modos. Quizá podamos orientarle hacia información útil, otra organización de pacientes o un recurso adecuado. Sin embargo, la Alianza no puede garantizar la existencia de apoyo local o de servicios especializados en todos los países.
¿Cómo pueden los pacientes y los cuidadores contribuir al trabajo de la Alianza?
Los pacientes y los cuidadores pueden contribuir de varias maneras: compartir su experiencia en encuestas y consultas, participar en iniciativas de concienciación, colaborar en eventos o proyectos concretos, e implicarse en la organización nacional de pacientes de su país. Las oportunidades varían según el proyecto y el país.
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