Amyloidosis Alliance The Voice of Patients

Recursos

Biblioteca

Todos los documentos que la Amyloidosis Alliance y sus organizaciones miembro ponen libremente a disposición (folletos, fichas informativas y fichas de preguntas), para descargar gratis, imprimir y compartir.

Cada descarga indica el idioma en el que está redactado el documento, no el país del que procede.

Todos los tipos de amiloidosis

8 documentos

Folleto

Folleto de la Amyloidosis Alliance

La Alianza y las organizaciones de pacientes comprometidas en todo el mundo.

Infografía

La amiloidosis de un vistazo

Las cuatro formas principales, sus cifras clave y las fuentes en que se basan, en dos páginas.

Folleto

Folleto para cuidadores

Una guía de acompañamiento para quienes cuidan de una persona que vive con amiloidosis.

Tarjetas de preguntas y respuestas

Tarjetas de preguntas y respuestas n.º 1

Las preguntas cotidianas de pacientes y cuidadores, con una respuesta en cada tarjeta.

Tarjetas de preguntas y respuestas

Tarjetas de preguntas y respuestas n.º 2

Las preguntas cotidianas de pacientes y cuidadores, con una respuesta en cada tarjeta.

Tarjetas de preguntas y respuestas

Tarjetas de preguntas y respuestas n.º 3

Las preguntas cotidianas de pacientes y cuidadores, con una respuesta en cada tarjeta.

Tarjetas de preguntas y respuestas

Tarjetas de preguntas y respuestas n.º 4

Las preguntas cotidianas de pacientes y cuidadores, con una respuesta en cada tarjeta.

Amiloidosis AA

2 documentos

Fichas

Ficha para pacientes y cuidadores

Fichas informativas sobre la amiloidosis AA, redactadas para los pacientes y su entorno.

Para médicos

Ficha para profesionales sanitarios

Las mismas fichas informativas sobre la amiloidosis AA, redactadas para los clínicos que siguen a estos pacientes.

Amiloidosis ATTR

9 documentos

Introducción

Introducción a la amiloidosis ATTR

Qué es la amiloidosis ATTR hereditaria, en un folleto para pacientes, cuidadores y familias. Disponible en cuatro idiomas.

Fichas

Ficha para pacientes y cuidadores, ATTRv

Fichas informativas sobre la amiloidosis ATTR hereditaria, redactadas para los pacientes y su entorno.

Para médicos

Ficha para profesionales sanitarios, ATTRv

Las mismas fichas informativas sobre la amiloidosis ATTR hereditaria, redactadas para los clínicos que siguen a estos pacientes.

Para médicos

Ficha para oftalmólogos

Los signos oculares de la amiloidosis ATTR hereditaria, para los especialistas que más probablemente los detecten primero.

Fichas

Ficha para pacientes y cuidadores, ATTR cardíaca

Fichas informativas sobre la amiloidosis ATTR cardíaca, redactadas para los pacientes y su entorno.

Para médicos

Ficha para profesionales sanitarios, ATTR cardíaca

Las mismas fichas informativas sobre la amiloidosis ATTR cardíaca, redactadas para los clínicos que siguen a estos pacientes.

Amiloidosis AL

2 documentos

Fichas

Ficha para pacientes y cuidadores

Fichas informativas sobre la amiloidosis AL, redactadas para los pacientes y su entorno.

Para médicos

Ficha para profesionales sanitarios

Las mismas fichas informativas sobre la amiloidosis AL, redactadas para los clínicos que siguen a estos pacientes.

Para cuidadores

2 documentos

Díptico

Ficha para cuidadores

Consejos prácticos para la persona que acompaña a un ser querido a lo largo de la enfermedad.

Herramienta en línea

Herramienta de diálogo en familia

Chattr ayuda a las familias a hablar de una enfermedad hereditaria y de la prueba genética.

Buscar en la biblioteca

Todos los documentos

Todos los documentos de la biblioteca, de la Alianza y de sus organizaciones miembro, reunidos en una sola lista que puede consultar y filtrar por país, idioma y tipo.

27 documentos

Para las organizaciones de pacientes

El Toolkit

Los documentos anteriores están dirigidos a los pacientes y sus familias. El Toolkit es para quienes desean ir más allá y crear una organización de pacientes: modelos de estatutos, plantillas para la asamblea constituyente, registros RGPD, planes financieros, formación para hablar en público, y pautas para el logotipo y el sitio web.

Está reservado a las organizaciones miembro y se abre con una contraseña. Escríbanos si lo necesita.

Abrir el Toolkit