Amyloidosis Alliance The Voice of Patients

Ressources

Bibliothèque

Tous les documents que l’Amyloidosis Alliance et ses associations membres mettent librement à disposition, brochures, fiches d’information et fiches de questions, à télécharger gratuitement, imprimer et partager.

Chaque téléchargement indique la langue dans laquelle le document est rédigé, et non le pays dont il provient.

Tous les types d’amylose

8 documents

Livret

Livret de l’Amyloidosis Alliance

L’Alliance et les associations de patients engagées dans le monde entier.

Infographie

L’amylose en bref

Les quatre principales formes, leurs chiffres clés et leurs sources, en deux pages.

Livret

Livret pour les aidants

Un compagnon pour celles et ceux qui accompagnent une personne atteinte d’amylose.

Cartes questions / réponses

Cartes questions-réponses n°1

Les questions du quotidien des patients et des aidants, avec une réponse par carte.

Cartes questions / réponses

Cartes questions-réponses n°2

Les questions du quotidien des patients et des aidants, avec une réponse par carte.

Cartes questions / réponses

Cartes questions-réponses n°3

Les questions du quotidien des patients et des aidants, avec une réponse par carte.

Cartes questions / réponses

Cartes questions-réponses n°4

Les questions du quotidien des patients et des aidants, avec une réponse par carte.

Amylose AA

2 documents

Fiches

Fiche patients et aidants

Des fiches mémo sur l’amylose AA, rédigées pour les patients et leur entourage.

Pour les médecins

Fiche professionnels de santé

Les mêmes fiches mémo sur l’amylose AA, rédigées pour les cliniciens qui suivent ces patients.

Amylose ATTR

9 documents

Introduction

Introduction à l’amylose ATTR

Ce qu’est l’amylose ATTR héréditaire, dans un dépliant pour les patients, les aidants et les familles. Disponible en quatre langues.

Fiches

Fiche patients et aidants, ATTRv

Des fiches mémo sur l’amylose ATTR héréditaire, rédigées pour les patients et leur entourage.

Pour les médecins

Fiche professionnels de santé, ATTRv

Les mêmes fiches mémo sur l’amylose ATTR héréditaire, rédigées pour les cliniciens qui suivent ces patients.

Pour les médecins

Fiche pour les ophtalmologistes

Les signes oculaires de l’amylose ATTR héréditaire, pour les spécialistes les plus susceptibles de les repérer en premier.

Fiches

Fiche patients et aidants, ATTR cardiaque

Des fiches mémo sur l’amylose ATTR cardiaque, rédigées pour les patients et leur entourage.

Pour les médecins

Fiche professionnels de santé, ATTR cardiaque

Les mêmes fiches mémo sur l’amylose ATTR cardiaque, rédigées pour les cliniciens qui suivent ces patients.

Amylose AL

2 documents

Fiches

Fiche patients et aidants

Des fiches mémo sur l’amylose AL, rédigées pour les patients et leur entourage.

Pour les médecins

Fiche professionnels de santé

Les mêmes fiches mémo sur l’amylose AL, rédigées pour les cliniciens qui suivent ces patients.

Pour les aidants

2 documents

Dépliant

Fiche aidants

Des conseils pratiques pour la personne qui accompagne un proche tout au long de la maladie.

Outil en ligne

Outil de dialogue en famille

Chattr aide les familles à parler d’une maladie héréditaire, et du test génétique.

Rechercher dans la bibliothèque

Tous les documents

Tous les documents de la bibliothèque, de l’Alliance comme de ses organisations membres, réunis dans une seule liste que vous pouvez parcourir et filtrer par pays, langue et type.

27 documents

Pour les organisations de patients

Le Toolkit

Les documents ci-dessus s’adressent aux patients et à leurs familles. Le Toolkit est destiné à celles et ceux qui veulent aller plus loin et créer une organisation de patients : modèles de statuts, modèles pour l’assemblée constitutive, registres RGPD, plans financiers, formation à la prise de parole, recommandations pour le logo et le site web.

Il est réservé aux organisations membres et s’ouvre avec un mot de passe. Écrivez-nous si vous en avez besoin.

Ouvrir le Toolkit