Amyloidosis Alliance The Voice of Patients

Une alliance mondiale pour les personnes touchées par l’amylose

Ensemble pour un avenir sans amylose.

Une alliance mondiale d’organisations de patients qui travaille avec des professionnels de santé, des chercheurs et des partenaires pour améliorer le diagnostic, la prise en charge, la recherche et la vie des personnes touchées par l’amylose.

Nos missions
Nos membres

24

organisations
membres

dans le monde

1

Mission mondiale

8

Langues

19

Pays

24

Organisations membres

Notre feuille de route stratégique

Nos missions

Une feuille de route stratégique pour transformer la santé à l’échelle mondiale et renforcer le pouvoir d’agir des patients.

Unir les organisations de patients du monde entier

Un réseau mondial qui relie les organisations de patients de différents pays pour faire progresser la sensibilisation, le plaidoyer, la formation, la recherche et le soutien aux patients.

Porter la voix des patients dans le monde entier

Faire valoir les besoins et les priorités des personnes qui vivent avec l’amylose auprès des décideurs politiques, des autorités de santé, des chercheurs et des acteurs de l’industrie.

Réduire les délais de diagnostic

Sensibiliser les professionnels de santé et le grand public pour favoriser un diagnostic plus précoce et améliorer la vie des patients.

Améliorer l’accès aux soins et aux traitements

Agir ensemble pour un accès équitable à un diagnostic rapide, à des soins spécialisés et aux traitements pour toutes les personnes touchées par l’amylose dans le monde.

Faire progresser la recherche et l’innovation

Soutenir les initiatives scientifiques, encourager la participation des patients à la recherche et contribuer à accélérer le développement de nouvelles thérapies.

Renforcer les organisations de patients

Renforcer les groupes de patients existants et soutenir la création de nouvelles organisations dans les régions du monde les moins bien desservies.

Produire des données de vie réelle

Produire et exploiter des données internationales de patients pour mieux comprendre l’impact de l’amylose et éclairer les politiques de santé, les priorités de recherche et les parcours de soins.

Mobiliser les acteurs du monde entier

Rassembler patients, aidants, professionnels de santé, chercheurs et partenaires autour d’une mission commune : améliorer la vie de toutes les personnes touchées par l’amylose.

À propos de l’Alliance

Découvrir l’Amyloidosis Alliance

Découvrez les personnes, les partenariats et la mission commune qui font l’Amyloidosis Alliance, et comment, ensemble, nous construisons un avenir meilleur pour les patients du monde entier.

Par-delà les frontières

Un réseau international

Avec des organisations membres dans 19 pays, l’Alliance réunit expérience et expertise locales au sein d’un réseau mondial. Chaque organisation membre apporte sa connaissance et son expérience du terrain, ce qui aide l’Alliance à relever des défis communs d’un pays et d’un système de santé à l’autre.

Globe illustré

Nos organisations
membres sont
présentes dans

19

pays

“En reliant les organisations de patients par-delà les frontières, nous pouvons partager nos expériences, renforcer le plaidoyer et rompre l’isolement.”

L’Amyloidosis Alliance

Fondements cliniques

Comprendre l’amylose

Pathologie · Données clés · Visualisation

La pathologie

Le mauvais repliement des protéines

L’amylose est une maladie rare qui survient lorsqu’une protéine anormale, appelée substance amyloïde, s’accumule dans les organes et perturbe leur fonctionnement normal. Il en existe plus de trente sous-types distincts, chacun nécessitant son propre parcours diagnostique.

En savoir plus sur l’amylose

Délai de diagnostic

4+

ans

Le délai moyen avant le diagnostic. Notre mission est de le ramener à quelques mois grâce à des protocoles de référence partagés dans le monde entier.

Visualisation scientifique

Structure d’une fibrille amyloïde

30+

types d’amylose

Plus de 30 types différents d’amylose ont été identifiés, chacun associé à une protéine amyloïdogène spécifique.

Une carte du monde dessinée par une foule de personnes vue du ciel

26

Journée de
sensibilisation d’octobre

Campagne mondiale de sensibilisation

Journée mondiale de l’amylose

Chaque année, le 26 octobre, la Journée mondiale de l’amylose rassemble patients, aidants, professionnels de santé, chercheurs, institutions et organisations de patients pour faire connaître cette maladie rare et complexe.

La campagne souligne la nécessité d’un diagnostic plus rapide, d’un meilleur accès aux soins et d’un réseau international plus fort.

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