26 octobre 2026
Chaque année, la Journée mondiale de l’amylose rassemble la communauté internationale de l’amylose pour faire connaître une maladie rare et complexe, encore trop souvent négligée.
Le 26 octobre 2026, l’Amyloidosis Alliance célébrera la 6e Journée mondiale de l’amylose, en réunissant organisations de patients, patients, familles, professionnels de santé et sympathisants du monde entier.
Une journée. Une communauté. Un message mondial.
L’amylose peut être difficile à reconnaître et à diagnostiquer. Ses symptômes peuvent varier considérablement selon le type d’amylose et les organes touchés, et la maladie reste relativement méconnue, du grand public comme des professionnels de santé.
Ce manque de connaissance peut contribuer à d’importants retards de diagnostic.
La Journée mondiale de l’amylose a été créée pour répondre à ce défi, en mettant la maladie en lumière et en encourageant chaque acteur de la communauté de l’amylose à devenir un lien entre les patients, les aidants, les professionnels de santé, les chercheurs et la société tout entière.
Le message central de la campagne est simple :
Ensemble, nous pouvons être le lien.
Une campagne internationale dans plus de 19 pays
Pour l’édition 2026, la campagne de la Journée mondiale de l’amylose sera relayée à l’international par le réseau d’organisations de patients rattachées à l’Amyloidosis Alliance.
Plus de 19 pays y participeront, formant un véritable mouvement international pour mieux faire connaître l’amylose et donner davantage de visibilité au vécu des personnes atteintes de la maladie.
De l’Europe au reste du monde, les organisations locales pourront adapter et relayer la campagne auprès de leurs propres communautés, tout en contribuant à un message international commun.
Cette démarche coordonnée illustre l’une des grandes forces de l’Alliance : réunir des organisations de patients par-delà les frontières pour faire porter plus loin la voix de la communauté de l’amylose.
Des supports de campagne accessibles à tous
Pour soutenir cette mobilisation mondiale, l’Amyloidosis Alliance a conçu un ensemble complet de supports de campagne.
Ces ressources sont à la disposition des organisations et des particuliers qui souhaitent participer, et peuvent comprendre :
- des visuels et des messages clés de campagne ;
- des contenus pour les réseaux sociaux ;
- des supports de communication téléchargeables ;
- ainsi que des supports pouvant être adaptés et diffusés dans différents pays.
L’objectif est de permettre à chacun de participer le plus simplement possible et d’aider à faire connaître la maladie.
Que vous soyez une organisation de patients, un professionnel de santé, un patient, un aidant, un chercheur ou un sympathisant, vous pouvez contribuer à rendre l’amylose plus visible.
Pourquoi la sensibilisation est essentielle
L’amylose reste une maladie rare et complexe : mieux la faire connaître est essentiel pour améliorer le parcours des patients.
Reconnaître la maladie plus tôt peut favoriser un diagnostic plus rapide, un meilleur accès à des soins spécialisés et, à terme, une meilleure prise en charge et une meilleure qualité de vie.
Mais la sensibilisation ne relève pas seulement de la médecine.
Il s’agit aussi de faire en sorte que les patients et leurs familles se sentent reconnus, compris et soutenus.
La Journée mondiale de l’amylose est donc une journée pour rassembler toute la communauté, et rappeler à chacun que derrière chaque diagnostic, il y a une personne, une famille et une histoire unique.
Rejoignez le mouvement
Le 26 octobre, rendons l’amylose visible.
Partagez la campagne. Utilisez les ressources disponibles. Parlez de l’amylose. Soutenez les patients et les aidants. Aidez les professionnels de santé à reconnaître la maladie.
Un message peut toucher une personne.
Une personne peut faire la différence.
Ensemble, nous pouvons être le lien.
Découvrez la campagne de la Journée mondiale de l’amylose et accédez à ses ressources sur le site officiel : www.worldamyloidosisday.org