Les proches aidants au cœur de l’amylose
Les proches aidants ont des histoires, des questions, des craintes et des expériences qui méritent d’être partagées.
Pour la Journée Mondiale de l’Amylose 2026, l’Amyloidosis Alliance présente une Table ronde spéciale dédiée aux proches aidants et à leur rôle essentiel dans le parcours de l’amylose.
Filmée à Paris et disponible dans le monde entier le 26 octobre, cette conversation spéciale réunira des proches aidants, des patients et des professionnels de santé pour partager leurs expériences, leur expertise et des perspectives pratiques.
Sous le thème « Les proches aidants au cœur de l’amylose », la discussion explorera comment l’on devient aidant, comment l’amylose peut transformer les relations et les rôles familiaux, la place des aidants dans le parcours médical, l’impact émotionnel et psychologique de l’aide, et l’importance de soutenir les aidants eux-mêmes. Journée Mondiale de l’Amylose 2026…
Au cœur de la conversation se trouve une question essentielle :
Qui prend soin du proche aidant ?
Devenir proche aidant
La plupart des gens ne décident pas un jour de devenir proches aidants. Très souvent, cela arrive progressivement.
Un partenaire, un fils, une fille ou un autre proche commence par aider lors d’un rendez-vous, par organiser les tâches quotidiennes ou par apporter un soutien émotionnel. Petit à petit, les responsabilités peuvent croître et les relations changer.
Lors de la table ronde, des proches aidants et des patients partageront leurs expériences personnelles de cette transition : comment l’amylose est entrée dans leur vie, quand ils ont commencé à reconnaître leur rôle d’aidant, et comment cela a affecté leurs relations, leur vie familiale et leur vie professionnelle. Journée Mondiale de l’Amylose 2026…
La conversation explorera également l’expérience particulière de s’occuper d’un parent, lorsque les rôles familiaux établis de longue date commencent à changer et que la personne qui s’occupait autrefois de vous peut progressivement devenir celle dont vous devez vous occuper. Journée Mondiale de l’Amylose 2026…
Les proches aidants, acteurs du parcours de soins
Les proches aidants peuvent également jouer un rôle important tout au long du parcours médical.
Les rendez-vous médicaux peuvent impliquer une grande quantité d’informations, d’incertitudes et de préparation. Les proches aidants peuvent aider à préparer les questions, à mémoriser les informations importantes, à prendre des notes ou à partager des observations de la vie quotidienne qui peuvent être précieuses pour les professionnels de santé.
La discussion examinera comment les proches aidants peuvent être impliqués dans ce parcours tout en veillant à ce que la voix et l’autonomie du patient restent centrales. Journée Mondiale de l’Amylose 2026…
La table ronde apportera des perspectives à la fois médicales et psychologiques sur ces questions, aux côtés des expériences vécues par les patients et les proches aidants.
Quand le rôle d’aidant devient trop lourd
L’aide peut commencer par des choses qui semblent relativement mineures : un rendez-vous, un appel téléphonique, un peu d’organisation supplémentaire. Mais progressivement, ces responsabilités peuvent s’accumuler. Journée Mondiale de l’Amylose 2026…
Quand l’aide devient-elle excessive ? Comment les proches aidants peuvent-ils reconnaître qu’ils atteignent leurs propres limites ? Pourquoi demander de l’aide peut-il être si difficile ? Et comment les familles, les amis et les professionnels de santé peuvent-ils reconnaître quand un aidant a lui aussi besoin de soutien ?
Ces questions seront explorées ouvertement lors de la table ronde, y compris l’impact émotionnel et psychologique de l’aide et l’importance de protéger l’identité, les relations, le travail, les intérêts et la qualité de vie de l’aidant.
Les données de l’enquête AMYlife Global Amyloidosis Survey aideront également à mettre ces expériences en perspective : 51 % des proches aidants déclarent que l’assistance aux patients est une tâche quotidienne, tandis que 39 % ont dû adapter leur situation professionnelle. Journée Mondiale de l’Amylose 2026…
L’enquête montre également l’impact plus large que l’aide peut avoir sur la vie d’une personne : 69 % des proches aidants estiment que leur qualité de vie s’est détériorée, et 45 % ont dû renoncer à voyager. Journée Mondiale de l’Amylose 2026…
Prendre soin du proche aidant
Soutenir les proches aidants ne devrait pas seulement signifier aider quelqu’un à devenir un meilleur aidant. Cela devrait aussi signifier l’aider à rester lui-même.
Trouver du temps pour ses amitiés, son travail, sa famille, ses intérêts personnels ou simplement des moments où l’on n’est pas défini par son rôle d’aidant peut être essentiel.
À travers des récits personnels et des perspectives professionnelles, la discussion explorera ce à quoi peut ressembler un soutien significatif, comment la famille et les amis peuvent aider, ce que les organisations de patients peuvent faire, et pourquoi les proches aidants ne devraient pas se sentir coupables d’avoir besoin de temps et de soutien pour eux-mêmes. Journée Mondiale de l’Amylose 2026…
Des voix issues de toute la communauté de l’amylose
Animée par Marco Horanieh, la table ronde réunira différentes voix et perspectives de la communauté internationale de l’amylose :
- Dr Laura Obici (Italie) : Médecin et spécialiste de l’amylose
- Julie Pompougnac (France) : Psychologue
- Mascha Hammink : Proche aidante
- Ric-Paul Hammink : Patient
- Emmanuel Jammes (France) : Proche aidant
- Barbara Coelho (Brésil) : Proche aidante
- Jaime Christmas (Nouvelle-Zélande) : Proche aidant
Leurs expériences et leur expertise seront complétées par des entretiens préenregistrés et de courtes contributions vidéo, permettant à l’expérience vécue et à l’expertise professionnelle de se répondre tout au long de la conversation. Journée Mondiale de l’Amylose 2026…
Partagé dans le monde entier le 26 octobre.
Cette conversation est destinée à l’ensemble de la communauté internationale de l’amylose.
La Table ronde de la Journée Mondiale de l’Amylose 2026 : « Les proches aidants au cœur de l’amylose » sera disponible dans le monde entier le 26 octobre via les réseaux sociaux de l’Amyloidosis Alliance, sa chaîne YouTube et directement ici sur notre site web.
Nous invitons les patients, les proches aidants, les familles, les professionnels de santé, les organisations de patients et toutes les personnes touchées par l’amylose à se joindre à la conversation, à écouter ces voix et à aider à rendre l’expérience des aidants plus visible.
Parce que prendre soin de quelqu’un compte.
Et prendre soin du proche aidant compte aussi.
Retenez la date : 26 octobre 2026.
Suivez la conversation. Partagez-la. Aidez à rendre les proches aidants visibles.