Os cuidadores no centro da amiloidose
Os cuidadores têm histórias, perguntas, medos e experiências que merecem espaço.
Para o Dia Mundial da Amiloidose 2026, a Amyloidosis Alliance apresenta uma mesa-redonda especial dedicada aos cuidadores e ao seu papel essencial no percurso da amiloidose.
Filmada em Paris e disponível em todo o mundo a 26 de outubro, esta conversa especial reunirá cuidadores, doentes e profissionais de saúde para partilharem experiências, conhecimentos e perspetivas práticas.
Sob o tema «Os cuidadores no centro da amiloidose», a conversa abordará a forma como as pessoas se tornam cuidadoras, o modo como a amiloidose pode transformar as relações e os papéis familiares, o lugar dos cuidadores no percurso médico, o impacto emocional e psicológico de cuidar de alguém e a importância de apoiar os próprios cuidadores. World Amyloidosis Day 2026 Care…
No centro da conversa está uma pergunta essencial:
Quem cuida do cuidador?
Tornar-se cuidador
A maioria das pessoas não decide um dia tornar-se cuidadora. Muitas vezes, isso acontece de forma gradual.
Um companheiro, um filho, uma filha ou outra pessoa próxima começa por ajudar numa consulta, por organizar as tarefas do dia a dia ou por dar apoio emocional. Pouco a pouco, as responsabilidades podem aumentar e as relações podem mudar.
Durante a mesa-redonda, cuidadores e doentes partilharão a sua experiência pessoal desta transição: como a amiloidose entrou nas suas vidas, quando começaram a reconhecer o papel de cuidador e de que forma isso afetou as suas relações, a sua vida familiar e a sua vida profissional. World Amyloidosis Day 2026 Care…
A conversa abordará também a experiência particular de cuidar de um pai ou de uma mãe, quando papéis familiares estabelecidos há muito começam a mudar e a pessoa que outrora cuidava de nós pode tornar-se, pouco a pouco, a pessoa de quem temos de cuidar. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Os cuidadores no percurso de cuidados
Os cuidadores podem também desempenhar um papel importante ao longo de todo o percurso médico.
As consultas médicas podem implicar muita informação, incerteza e preparação. Os cuidadores podem ajudar a preparar perguntas, a lembrar informações importantes, a tomar notas ou a partilhar observações do dia a dia que podem ser valiosas para os profissionais de saúde.
A conversa analisará a forma como os cuidadores podem participar neste percurso, garantindo ao mesmo tempo que a voz e a autonomia do próprio doente continuam a ocupar o lugar central. World Amyloidosis Day 2026 Care…
A mesa-redonda trará perspetivas médicas e psicológicas sobre estas questões, a par da experiência vivida de doentes e cuidadores.
Quando cuidar se torna demasiado
Cuidar de alguém pode começar por coisas que parecem relativamente pequenas: uma consulta, um telefonema, um pouco mais de organização. Mas, pouco a pouco, essas responsabilidades podem acumular-se. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Quando é que ajudar se torna demasiado? Como podem os cuidadores perceber que estão a chegar ao seu próprio limite? Porque pode ser tão difícil pedir ajuda? E como podem as famílias, os amigos e os profissionais de saúde perceber que um cuidador também precisa de apoio?
Estas questões serão abordadas abertamente durante a mesa-redonda, incluindo o impacto emocional e psicológico de cuidar de alguém e a importância de preservar a identidade, as relações, o trabalho, os interesses e a qualidade de vida do próprio cuidador.
Os dados do AMYlife Global Amyloidosis Survey ajudarão também a pôr estas experiências em perspetiva: 51% dos cuidadores afirmam que assistir os doentes é uma tarefa diária, e 39% tiveram de adaptar a sua situação profissional. World Amyloidosis Day 2026 Care…
O inquérito mostra também o impacto mais amplo que cuidar de alguém pode ter na vida de uma pessoa: 69% dos cuidadores sentem que a sua qualidade de vida se deteriorou, e 45% tiveram de deixar de viajar. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Cuidar do cuidador
Apoiar os cuidadores não deve significar apenas ajudar alguém a cuidar melhor. Deve significar também ajudá-los a continuarem a ser eles próprios.
Encontrar tempo para as amizades, o trabalho, a família, os interesses pessoais ou simplesmente para momentos em que não são definidos pelo seu papel de cuidador pode ser essencial.
Através de histórias pessoais e de perspetivas profissionais, a conversa abordará o que pode ser um apoio verdadeiramente útil, como a família e os amigos podem ajudar, o que as organizações de doentes podem fazer e por que razão os cuidadores não se devem sentir culpados por precisarem de tempo e de apoio para si próprios. World Amyloidosis Day 2026 Care…
Vozes de toda a comunidade da amiloidose
Moderada por Marco Horanieh, a mesa-redonda reunirá diferentes vozes e perspetivas da comunidade internacional da amiloidose:
- Dr.ª Laura Obici (Itália): médica especialista em amiloidose
- Julie Pompougnac (França): psicóloga
- Mascha Hammink : cuidadora
- Ric-Paul Hammink: doente
- Emmanuel Jammes (França): cuidador
- Barbara Coelho (Brasil): cuidadora
- Jaime Christmas (Nova Zelândia): cuidador
As suas experiências e conhecimentos serão complementados por entrevistas pré-gravadas e breves contributos em vídeo, permitindo que a experiência vivida e o saber profissional se respondam ao longo de toda a conversa. World Amyloidosis Day 2026 Care… World Amyloidosis Day 2026 Care…
Partilhada em todo o mundo a 26 de outubro.
Esta conversa destina-se a toda a comunidade internacional da amiloidose.
A mesa-redonda do Dia Mundial da Amiloidose 2026: «Os cuidadores no centro da amiloidose» estará disponível em todo o mundo a 26 de outubro nas redes sociais e no canal de YouTube da Amyloidosis Alliance, e diretamente aqui, no nosso site.
Convidamos os doentes, os cuidadores, as famílias, os profissionais de saúde, as organizações de doentes e todas as pessoas afetadas pela amiloidose a juntarem-se à conversa, a ouvirem estas vozes e a ajudarem a dar mais visibilidade à experiência dos cuidadores.
Porque cuidar de alguém é importante.
E cuidar do cuidador também.
Reserve a data: 26 de outubro de 2026.
Acompanhe a conversa. Partilhe-a. Ajude a dar visibilidade aos cuidadores.