Una alianza mundial para las personas afectadas por la amiloidosis
Trabajamos por un futuro sin amiloidosis.
Una alianza mundial de organizaciones de pacientes que trabaja con profesionales sanitarios, investigadores y colaboradores para mejorar el diagnóstico, la atención, la investigación y la vida de las personas afectadas por la amiloidosis.
24
organizaciones
miembro
en todo el mundo
1
Misión mundial
8
Idiomas
19
Países
24
Organizaciones miembro
Nuestra hoja de ruta estratégica
Nuestras misiones
Una hoja de ruta estratégica para transformar la salud a escala mundial y reforzar la capacidad de acción de los pacientes.
Unir a las organizaciones de pacientes de todo el mundo
Una red mundial que conecta organizaciones de pacientes de distintos países para avanzar en la concienciación, la defensa de los pacientes, la formación, la investigación y el apoyo a los pacientes.
Llevar la voz de los pacientes a todo el mundo
Dar a conocer las necesidades y prioridades de las personas que viven con amiloidosis ante los responsables políticos, las autoridades sanitarias, los investigadores y los actores de la industria.
Reducir los retrasos en el diagnóstico
Concienciar a los profesionales sanitarios y al público general para favorecer un diagnóstico más precoz y mejorar la vida de los pacientes.
Mejorar el acceso a la atención y a los tratamientos
Trabajar juntos por un acceso equitativo a un diagnóstico a tiempo, a una atención especializada y a los tratamientos para todas las personas afectadas por la amiloidosis en el mundo.
Impulsar la investigación y la innovación
Apoyar las iniciativas científicas, fomentar la participación de los pacientes en la investigación y contribuir a acelerar el desarrollo de nuevas terapias.
Fortalecer las organizaciones de pacientes
Fortalecer los grupos de pacientes existentes y apoyar la creación de nuevas organizaciones en las regiones del mundo con menos recursos.
Generar datos de la vida real
Generar y aprovechar datos internacionales de pacientes para comprender mejor el impacto de la amiloidosis y orientar las políticas sanitarias, las prioridades de investigación y los itinerarios asistenciales.
Movilizar a los actores de todo el mundo
Reunir a pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores y colaboradores en torno a una misión común: mejorar la vida de todas las personas afectadas por la amiloidosis.
Sobre la Alianza
Descubra la Amyloidosis Alliance
Descubra las personas, las colaboraciones y la misión común que hay detrás de la Amyloidosis Alliance, y cómo, juntos, construimos un futuro mejor para los pacientes de todo el mundo.
Más allá de las fronteras
Una red internacional
Con organizaciones miembro en 19 países, la Alianza reúne experiencia y conocimientos locales dentro de una red mundial. Cada organización miembro aporta su conocimiento y su experiencia locales, lo que ayuda a la Alianza a afrontar retos comunes entre países y sistemas de salud.
Nuestras organizaciones
miembro están
presentes en
19
países
“Al conectar a las organizaciones de pacientes más allá de las fronteras, podemos compartir experiencias, reforzar la defensa de los pacientes y romper el aislamiento.”
La Amyloidosis Alliance
Fundamentos clínicos
Comprender la amiloidosis
La patología
El plegamiento anómalo de las proteínas
La amiloidosis es una enfermedad rara que se produce cuando una proteína anómala, llamada amiloide, se acumula en los órganos y altera su funcionamiento normal. Existen más de treinta subtipos distintos, y cada uno requiere su propio proceso diagnóstico.
Retraso diagnóstico
4+
años
El tiempo medio hasta el diagnóstico. Nuestra misión es reducirlo a unos meses gracias a protocolos de referencia compartidos en todo el mundo.
Visualización científica
Estructura de una fibrilla amiloide
30+
tipos de amiloidosis
Se han identificado más de 30 tipos distintos de amiloidosis, cada uno asociado a una proteína amiloidogénica específica.
26
Día de concienciación
de octubre
Campaña mundial de concienciación
Día Mundial de la Amiloidosis
Cada año, el 26 de octubre, el Día Mundial de la Amiloidosis reúne a pacientes, cuidadores, profesionales sanitarios, investigadores, instituciones y organizaciones de pacientes para dar a conocer esta enfermedad rara y compleja.
La campaña subraya la necesidad de un diagnóstico más rápido, un mejor acceso a la atención y una red internacional más fuerte.
Últimas novedades