Amylostory
Votre histoire est unique
L’amylose envahit des vies et les bouleverse. Partager la vôtre aidera quelqu’un. Ici, chacun est libre de raconter sa vie avec la maladie, avec ses mots et dans sa langue.
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Des personnes toutes reliées par l’amylose
Derrière chaque statistique, il y a une personne. Chaque témoignage ci-dessous a été écrit par un patient ou un aidant et est publié dans la langue où il a été écrit.
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Refined
Lire le témoignage complet → : RefinedI am a 43 year old, wife and mother who is currently living with ATTR. My gene mutation is ALA60, the one that goes after the…
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My Amyloid Journey
Lire le témoignage complet → : My Amyloid JourneyMy name is Julie, and I am 55 years old, I work as aAdministration officer in my local hospital.
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Soy una extraña
Lire le témoignage complet → : Soy una extrañaHola, me llamo Adriana Briones. Para ti soy una extraña.Tengo Amiloidosis Hereditaria y si, también es extraña…
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John’s Journey
Lire le témoignage complet → : John’s JourneyMy husband John M. was diagnosed on Feb 5, 2021 with AL Amyloidosis affecting the heart. After a year of complaining of shortness of breath.
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My Story
Lire le témoignage complet → : My StoryWe hadn’t even heard of this illness before hand, shortly after mummy’s death I started to feel unwell it started with really sore buttocks to the…
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The Importance of Early Diagnosis
Lire le témoignage complet → : The Importance of Early DiagnosisMy name is Jason Conway and I am a husband, father, and a teacher. I am 50 years old and have lived a normal, healthy life.…
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Une histoire de famille
Lire le témoignage complet → : Une histoire de famillePapa est tombé malade au début de sa retraite dans les années 70 . On ne comprenait rien à sa maladie que les médecins ne connaissaient…
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Votre récit de la maladie (le temps qu’il a fallu pour obtenir un diagnostic, ce qui vous a aidé, ce qui ne vous a pas aidé) est ce qui raccourcit le chemin du prochain patient. Écrivez-le dans la langue où vous êtes le plus à l’aise.








