Amylostory
Votre histoire est unique
L’amylose envahit des vies et les bouleverse. Partager la vôtre aidera quelqu’un. Ici, chacun est libre de raconter sa vie avec la maladie, avec ses mots et dans sa langue.
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Des personnes toutes reliées par l’amylose
Derrière chaque statistique, il y a une personne. Chaque témoignage ci-dessous a été écrit par un patient ou un aidant et est publié dans la langue où il a été écrit.
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Mi marido Sergio, un guerrero
Lire le témoignage complet → : Mi marido Sergio, un guerreroEn el año 2011, con 41 años y un niño de 3 años y una niña de 1 año y medio mi marido Sergio fue diagnosticado…
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De diagnose (Amyloidose) zet ons leven na een zoektocht van 2 jaar op stil
Lire le témoignage complet → : De diagnose (Amyloidose) zet ons leven na een zoektocht van 2 jaar op stilIn 2017 begonnen de problemen met wondroos en daarna half mei een ziekenhuisopname door hoge koorts (erysipilas) en daardoor een hartinfarct in eerste instantie niet door…
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Amy and me and Argentina
Lire le témoignage complet → : Amy and me and ArgentinaI am doing a « virtual run » for the Amyloidosis Foundation. I recently posted the Introduction to my journal during this run.
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AL-Amyloidose
Lire le témoignage complet → : AL-AmyloidoseOp 17 april 2018 vond ik dat ik dikke enkels had. Naar de huisarts, urinetest en teveel eiwit. Nogmaals urinetest en weer veel te veel.
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Long day’s march to clarity
Lire le témoignage complet → : Long day’s march to clarityMy father was diagnosed with hattr in the late 70’s and died a couple of years later – at the time I was 12 years old,…
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Med hjärtat för livet
Lire le témoignage complet → : Med hjärtat för livetHi. My name is Inger S. and I was born in 1956 and I live in Piteå which is in northern Sweden. It all started in…
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My Family’s AmyloStory
Lire le témoignage complet → : My Family’s AmyloStoryMy mom, Gayle L. B., was diagnosed with Amyloidosis the summer of 2008.
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Decoding Rough Data
Lire le témoignage complet → : Decoding Rough DataWe all make mistakes, and we can learn from them. I don’t like to make them if it could severely effect other people, and in this…
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A Minha Historia
Lire le témoignage complet → : A Minha HistoriaA Minha Historia não é muito diferente de todas as outras que, são diagnosticados com esta doença, surge num momento em que estas a começar a…
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A Strange Voyage called MM&AL
Lire le témoignage complet → : A Strange Voyage called MM&ALI live in the one beautiful old country, located at the intersection of Eastern Europe and Western Asia. It is a part of the Caucasus region,…
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Amyloidosis: Our family’s curse
Lire le témoignage complet → : Amyloidosis: Our family’s curseHi! My name is Amanda Wang (nee, Boyd). I am 38 years old; originally from a very small town in Manitoba, Canada; have been married for…
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The Last Journey
Lire le témoignage complet → : The Last JourneyOf all the journeys we planned for our bright future, crisscrossing the globe to foreign and familiar lands, we never thought that this Malevolent protein would…
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Votre récit de la maladie (le temps qu’il a fallu pour obtenir un diagnostic, ce qui vous a aidé, ce qui ne vous a pas aidé) est ce qui raccourcit le chemin du prochain patient. Écrivez-le dans la langue où vous êtes le plus à l’aise.
