Amylostory
Votre histoire est unique
L’amylose envahit des vies et les bouleverse. Partager la vôtre aidera quelqu’un. Ici, chacun est libre de raconter sa vie avec la maladie, avec ses mots et dans sa langue.
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Des personnes toutes reliées par l’amylose
Derrière chaque statistique, il y a une personne. Chaque témoignage ci-dessous a été écrit par un patient ou un aidant et est publié dans la langue où il a été écrit.
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I was diagnosed Christmas Eve 2013
Lire le témoignage complet → : I was diagnosed Christmas Eve 2013I was diagnosed Christmas Eve 2013 by a kidney biopsy! I tried decade for awhile-I refused the stem cell transplant!
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Een ziekteproces heeft ook mooie kanten
Lire le témoignage complet → : Een ziekteproces heeft ook mooie kantenPlotseling werd ik tot drie keer toe geconfronteerd met mijn sterfelijkheid. Dit heeft mijn wereld op zijn kop gezet en het heeft mijn leven ten goede…
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Fighting For My Life
Lire le témoignage complet → : Fighting For My LifeMy name is Anna I have AL Amyloidosis. It’s strange really because when I was told what I had it took me 6 months to even…
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Le sport, un allié contre l’amylose
Lire le témoignage complet → : Le sport, un allié contre l’amyloseAtteint d’une neuropathie amyloide héréditaire connue depuis 2016, je suis suivi a l’Hôpital du Kremlin Bicetre et l’Hôpital Bichat à Paris.
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Amor y paciencia
Lire le témoignage complet → : Amor y pacienciaSoy Raúl, pareja de Sonia, ella era paciente de amiloidosis primaria. Tenía 45 años, acababa de dejar el ejército y tras una grave crisis le diagnosticaron…
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El partido está empezando
Lire le témoignage complet → : El partido está empezandoSoy una persona que siempre hizo mucho deporte y hace diez años que me operé de menisco y fue cuando empecé a notar que no iba…
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Poder subsistir al más difícil todavía
Lire le témoignage complet → : Poder subsistir al más difícil todavíaHola, soy Francisco, nací en Valdepeñas, Ciudad Real, y quisiera empezar este testimonio con un prólogo que dice: “Las personas fuertes sonríen con el corazón roto,…
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Good Days and Bad Days
Lire le témoignage complet → : Good Days and Bad DaysMy husband had been on blood thinners due to pulmonary embolism.
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Mi camino es este
Lire le témoignage complet → : Mi camino es esteHola, mi nombre es Eduardo, tengo 33 años, soy de Cangas del Morrazo, de la provincia de Pontevedra y tengo esta mutación genética que es la…
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El conocimiento es poder
Lire le témoignage complet → : El conocimiento es poderLa Amiloidosis es una enfermedad que tiene varios tipos, uno de ellos y el que casualmente Mallorca, donde nací es la A.hereditaria…
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My life with amyloidosis
Lire le témoignage complet → : My life with amyloidosisMy name is Vitor Ferreira, I’m 52 years old and I’ve had symptoms of this mutation since I was 39 years old.
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Der Kampf um ein bisschen mehr Lebenszeit
Lire le témoignage complet → : Der Kampf um ein bisschen mehr LebenszeitBei mir wurde im November 2020 die Al Amyloidose diagnostiziert. Ich bekam sofort Chemo mit Bortezomib. Nach 4 Wochen hatte ich eine Perforation des Darms.
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Votre récit de la maladie (le temps qu’il a fallu pour obtenir un diagnostic, ce qui vous a aidé, ce qui ne vous a pas aidé) est ce qui raccourcit le chemin du prochain patient. Écrivez-le dans la langue où vous êtes le plus à l’aise.
