Amylostory
Votre histoire est unique
L’amylose envahit des vies et les bouleverse. Partager la vôtre aidera quelqu’un. Ici, chacun est libre de raconter sa vie avec la maladie, avec ses mots et dans sa langue.
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Des personnes toutes reliées par l’amylose
Derrière chaque statistique, il y a une personne. Chaque témoignage ci-dessous a été écrit par un patient ou un aidant et est publié dans la langue où il a été écrit.
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Ma vie avec une amylose AA
Lire le témoignage complet → : Ma vie avec une amylose AA21 ans, 1984, c’est l’âge ou tout bascule. Diagnostic d’une maladie de Fabry, héréditaire.
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My Cardiac Amyloid story
Lire le témoignage complet → : My Cardiac Amyloid storyI am a 74 year old man who, although never having been what you might call super fit, have always been quite healthy.
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Un voyage particulier
Lire le témoignage complet → : Un voyage particulierAtteinte d’une neuropathie amyloïde héréditaire, greffée hépatique en 2006…
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En mode Survie
Lire le témoignage complet → : En mode SurvieMi 2015 j’étais souvent avec de grosses fatigues ! J’ai mis ça sur le fait que je prenais de l’âge et que je faisais trop souvent…
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Amylose AL
Lire le témoignage complet → : Amylose ALDiagnostiquée d’une amylose AL en 2017 à 57 ans, après avoir été soignée par un cardiologue qui n’a pas trouvé le problème.
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Viver com a doença
Lire le témoignage complet → : Viver com a doençaBoas, sou doente a 12 anos, começou a manifestar se a 5 anos. Neste periodo ate começar a manifestar andava bem
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Un cœur qui bat
Lire le témoignage complet → : Un cœur qui batJe consulte il y a 9 mois pour des palpitations comme si j’étais amoureuse ou devais parler en public.
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Ma vie d’aidante
Lire le témoignage complet → : Ma vie d’aidanteN’ayant jamais entendu parler du terme « Aidant », je le suis devenue sans le savoir au moment de l’errance diagnostic de mon mari.
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Le poids de l’hérédité
Lire le témoignage complet → : Le poids de l’héréditéDès l’annonce de ma maladie, amylose héréditaire, j’ai fait une vraie crise d’angoisse…
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Mijn leven met Amyloïdose
Lire le témoignage complet → : Mijn leven met AmyloïdoseVanaf 2015 ben ik geplaagd door een veelheid aan klachten zoals infarcten, infecties, longproblemen en ben ik 12 kg afgevallen.
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Neuropathie évolutive
Lire le témoignage complet → : Neuropathie évolutiveTout a commencé fin 2009 par une IRM mais je ne savais pas que c’était un début. Ensuite, il y a eu des picotements à la…
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Overcoming obstacles
Lire le témoignage complet → : Overcoming obstaclesHi I was diagnosed with amyloidsis brain tumor January 2, 2013 ! They didn’t know if I would even make it a year I’m on year…
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Votre récit de la maladie (le temps qu’il a fallu pour obtenir un diagnostic, ce qui vous a aidé, ce qui ne vous a pas aidé) est ce qui raccourcit le chemin du prochain patient. Écrivez-le dans la langue où vous êtes le plus à l’aise.
