AmyBel en BE.Amycon organiseerden met succes hun eerste gezamenlijke amyloïdose-patiëntendag in België, waar patiënten, zorgverleners en onderzoekers samenkwamen om kennis te delen, de bewustwording te vergroten en de samenwerking rond amyloïdose te versterken.
De eerste BE.Amycon x AmyBel Patient Day was een belangrijke stap vooruit voor de amyloïdosegemeenschap in België. Het evenement, dat in september 2026 in Gent plaatsvond, bood patiënten, families, artsen en onderzoekers een waardevolle gelegenheid om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en meer te leren over de ziekte.
De amyloïdosegemeenschap samenbrengen
Amyloïdose blijft een zeldzame en complexe groep ziekten, en meer bewustwording is essentieel om een snellere diagnose en betere zorg voor patiënten te ondersteunen.
Door de handen ineen te slaan wilden AmyBel, de Belgische patiëntenvereniging voor amyloïdose, en BE.Amycon sterkere banden smeden tussen de mensen die met amyloïdose leven en de medische en wetenschappelijke gemeenschappen die werken aan een betere diagnose en behandeling.
De patiëntendag bood de deelnemers de gelegenheid meer te leren over amyloïdose, het huidige onderzoek en de diagnostische benaderingen, en schiep tegelijk ruimte voor gesprek en het delen van persoonlijke ervaringen.
Dit eerste gezamenlijke initiatief kreeg zeer positieve reacties van zowel de deelnemers als de organisatoren.
Bewustwording ook na de patiëntendag
De impact van het evenement reikte verder dan de mensen die er zelf bij waren.
De samenwerking tussen AmyBel en BE.Amycon en de patiëntendag kregen aandacht in verschillende Belgische media, waaronder VRT NWS, Radio 1 en HLN, waardoor amyloïdose en de uitdagingen van mensen met een zeldzame ziekte meer onder de aandacht van het publiek kwamen.
Deze grotere zichtbaarheid is bijzonder belangrijk voor een aandoening waarbij de weg naar de diagnose nog altijd lang en complex kan zijn.
Het initiatief draagt ook bij aan het voortdurende werk van AmyBel om meer patiënten te bereiken en te ondersteunen. De Belgische vereniging telt inmiddels een groeiende gemeenschap van meer dan 340 mensen.
Samenwerken om de ervaring van patiënten te verbeteren
Het succes van deze eerste patiëntendag toont de waarde aan van samenwerking tussen patiëntenorganisaties, clinici en onderzoekers.
Voor AmyBel is de samenwerking met BE.Amycon een extra manier om de bewustwording bij zowel patiënten als zorgverleners te vergroten en tegelijk meerwaarde te bieden aan de amyloïdosegemeenschap.
Kennis delen, de communicatie verbeteren en de banden tussen patiënten en experts versterken kunnen allemaal bijdragen aan een beter begrip van amyloïdose en uiteindelijk aan betere steun voor wie door de ziekte getroffen is.
Vooruitblik op 2027
Na de positieve reacties op deze eerste editie wordt de samenwerking voortgezet.
Een nieuwe BE.Amycon x AmyBel Patient Day staat al gepland in Leuven in 2027, een nieuwe gelegenheid om de Belgische amyloïdosegemeenschap samen te brengen.
Bij de Amyloidosis Alliance zijn wij verheugd dat onze lidorganisatie AmyBel initiatieven ontwikkelt die de betrokkenheid van patiënten versterken, de bewustwording vergroten en de samenwerking binnen de amyloïdosegemeenschap stimuleren.
Wij feliciteren AmyBel, BE.Amycon en iedereen die heeft bijgedragen aan het succes van deze eerste gezamenlijke patiëntendag.