AmyBel y BE.Amycon organizaron con éxito su primera jornada conjunta de pacientes con amiloidosis en Bélgica, que reunió a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores para compartir conocimientos, concienciar y reforzar la colaboración en torno a la amiloidosis.
La primera BE.Amycon x AmyBel Patient Day supuso un importante paso adelante para la comunidad de la amiloidosis en Bélgica. Celebrado en Gante en septiembre de 2026, el encuentro ofreció a pacientes, familias, médicos e investigadores una valiosa oportunidad para reunirse, intercambiar experiencias y conocer mejor la enfermedad.
Reunir a la comunidad de la amiloidosis
La amiloidosis sigue siendo un grupo de enfermedades raras y complejas, y mejorar su conocimiento es esencial para favorecer un diagnóstico más precoz y una mejor atención a los pacientes.
Al unir fuerzas, AmyBel, la asociación belga de pacientes con amiloidosis, y BE.Amycon quisieron estrechar los lazos entre las personas que viven con amiloidosis y las comunidades médica y científica que trabajan para mejorar su diagnóstico y su tratamiento.
La jornada ofreció a los participantes la oportunidad de saber más sobre la amiloidosis, la investigación actual y los enfoques diagnósticos, y abrió a la vez un espacio para el debate y el intercambio de experiencias personales.
Esta primera iniciativa conjunta recibió una acogida muy positiva tanto de los participantes como de los organizadores.
Concienciar más allá de la jornada
El impacto del encuentro fue más allá de las personas que asistieron en persona.
La colaboración entre AmyBel y BE.Amycon y la jornada de pacientes tuvieron eco en varios medios belgas, entre ellos VRT NWS, Radio 1 y HLN, lo que contribuyó a atraer la atención del público sobre la amiloidosis y las dificultades a las que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara.
Esta mayor visibilidad es especialmente importante en una enfermedad cuyo camino hasta el diagnóstico todavía puede ser largo y complejo.
La iniciativa contribuye también al trabajo continuo de AmyBel para llegar a más pacientes y apoyarlos. La asociación belga reúne hoy a una comunidad creciente de más de 340 personas.
Colaborar para mejorar la experiencia de los pacientes
El éxito de esta primera jornada demuestra el valor de la colaboración entre organizaciones de pacientes, clínicos e investigadores.
Para AmyBel, trabajar junto a BE.Amycon es otra forma de aumentar la concienciación tanto de los pacientes como de los profesionales sanitarios, a la vez que aporta un valor añadido a la comunidad de la amiloidosis.
Compartir conocimientos, mejorar la comunicación y estrechar los lazos entre pacientes y expertos puede contribuir a comprender mejor la amiloidosis y, en definitiva, a apoyar mejor a las personas afectadas por la enfermedad.
Mirando hacia 2027
Tras la buena acogida de esta primera edición, la colaboración continuará.
Ya está prevista una nueva BE.Amycon x AmyBel Patient Day en Lovaina en 2027, que será otra oportunidad para reunir a la comunidad belga de la amiloidosis.
En la Amyloidosis Alliance nos alegra ver que nuestra organización miembro AmyBel desarrolla iniciativas que refuerzan la implicación de los pacientes, aumentan la concienciación y fomentan la colaboración en toda la comunidad de la amiloidosis.
Felicitamos a AmyBel, a BE.Amycon y a todas las personas que han hecho de esta primera jornada conjunta de pacientes un éxito.