Om bekend te maken dat patiënten met amyloïdose gemiddeld pas na 4 jaar een diagnose krijgen, en om iedereen die met de ziekte te maken heeft samen te brengen, hebben de Amyloidosis Alliance en verschillende andere patiëntenorganisaties in 2021 Wereldamyloïdosedag in het leven geroepen, met niet minder dan 18 landen op 4 continenten.
Amyloïdose is een zeldzame, complexe ziekte met vele gezichten.
Amyloïdose is nog altijd weinig bekend bij het brede publiek en bij zorgverleners, waardoor de ziekte nog moeilijker op te sporen is. Hoe langer het duurt, hoe groter de risico’s. Als amyloïdose niet snel wordt behandeld, is de levensverwachting bij de ernstigste vormen 3 tot 5 jaar.
Het doel van de dag van dit jaar, op 26 oktober 2022, is daarom zo veel mogelijk mensen samen te brengen tegen amyloïdose en de amyloïdosegemeenschap in contact te brengen met een breed publiek.
Het is nu essentieel om zulke acties op te zetten en solidariteit te tonen, om de ziekte bekender te maken en een betere en snellere toegang tot diagnose en zorg te garanderen. Door de kennis over amyloïdose bij alle zorgverleners te verspreiden, zullen we de ziekte vaker vermoeden en het aantal verkeerde diagnoses verminderen.
Alleen samen kunnen we vooruitgang boeken.
Daarom is het belangrijk om op één dag samen te komen en patiënten, mantelzorgers en alle andere betrokkenen te verenigen. Daarom is Wereldamyloïdosedag er voor iedereen: gezondheidsautoriteiten en zorgverleners, maatschappelijk werkers, farmaceutische bedrijven, onderzoekers, vrijwilligers, verenigingen… ieder van u kan onze strijd versterken en ons helpen vooruit te komen.
Laten we, om patiënten en hun families te steunen, de schakel zijn die hen in leven houdt.
In een tijd waarin digitale technologie belangrijker is dan ooit, hebben we op sociale netwerken ook een digitale bewustwordingscampagne opgezet onder de naam “Be the Link”. Door de oranje Be the Link-schakel te delen, kunt u ook online helpen de ziekte bekender te maken.
