För att uppmärksamma att patienter med amyloidos får sin diagnos först efter i genomsnitt 4 år, och för att samla alla som berörs av sjukdomen, beslutade Amyloidosis Alliance och flera andra patientorganisationer 2021 att skapa Världsamyloidosdagen, som samlar inte mindre än 18 länder på 4 kontinenter.
Amyloidos är en sällsynt, komplex och mångfacetterad sjukdom.
Amyloidos är fortfarande dåligt känd bland allmänheten och vårdpersonalen, vilket gör den ännu svårare att upptäcka. Men ju längre det dröjer, desto större blir riskerna. Om amyloidos inte behandlas snabbt är den förväntade livslängden 3 till 5 år vid de allvarligaste formerna.
Syftet med årets dag, som äger rum den 26 oktober 2022, är därför att samla så många som möjligt mot amyloidos och att föra samman amyloidosgemenskapen med en bred publik.
Nu är det avgörande att genomföra sådana insatser och visa solidaritet för att öka medvetenheten om sjukdomen och säkerställa bättre och snabbare tillgång till diagnos och vård. Det är genom att sprida kunskap om amyloidos till alla läkare som vi kan få fler att misstänka sjukdomen och minska antalet feldiagnoser.
Det är tillsammans som vi kan hoppas på framsteg.
Därför är det viktigt att samlas en och samma dag för att föra samman patienter, närstående och alla andra berörda. Därför är Världsamyloidosdagen till för alla: hälsomyndigheter och vårdpersonal, socialarbetare, läkemedelsföretag, forskare, volontärer, föreningar… var och en av er kan stärka vår kamp och hjälpa oss att komma framåt.
För att stödja patienterna och deras familjer: låt oss vara länken som håller dem vid liv.
I en tid när det digitala är viktigare än någonsin har vi också startat en digital kampanj för ökad medvetenhet i sociala medier, ”Be the Link”. Genom att dela den orangea Be the Link-länken kan du också hjälpa till att sprida kunskap om sjukdomen på nätet.
